亲爱的 LBDRC 家庭:
在这个辞旧迎新的节日季,我写信来分享我近 10 年前创立 Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) 的初衷。我的好母亲莉莲(Lillian)患有路易体痴呆(LBD)多年,在经历照顾她的种种艰难和挫折之后,我希望能尽最大努力帮助所有正与这种疾病抗争的家庭。除了提高大众对这种残酷疾病的至关重要的认识外,对我而言同样重要的是,我们要为 LBD 家庭提供爱、支持以及社区归属感。任何 LBD 患者或他们的照护者,都不必独自面对这段艰难的经历。
多年来,我一个人处理了大部分打进来的求助电话,并带领着纽约大都会区唯一的互助小组。我很自豪地告诉大家,如今在九位“过来人”志愿者的倾力帮助下,他们在热线和互助小组中辛勤工作,LBDRC 能够提供:
· 美国唯一由真人接听的 LBD 热线,一年 365 天为您开通
· 两个面向 LBD 患者的国家级/国际级互助小组;五个国家级 LBD 照顾者互助小组;以及一个全新的国际 LBD 照顾者互助小组,吸引了远至印度尼西亚和欧洲的成员参加
· 一项全新的热线选择,可以通过 WhatsApp 进行国际连接以获得一对一支持
· 我们的网站(lbdny.org)上提供包含 11 种语言的 LBD 相关信息;此外还有视频系列、网络研讨会、播客以及更多内容
· 我们是获奖纪录片《Facing the Wind》的财政赞助商,该片展现了 LBD 家庭的挣扎与不易。
· LBDRC 拥有一支备受尊敬且尽职尽责的董事会,成员包括神经科医生、老年病学家、神经心理学家、老年科执业护士,以及法律、公共关系和医疗保健政策方面的资深专业人士。所有人都是 LBD 领域的专家。我们还有一个专业顾问委员会,成员包括曾有家人患有 LBD 的专业人士以及目前正与该疾病共存的患者。
这是每年中唯一一次,我恳请您施以仁爱与慷慨,来帮助 Lewy Body Dementia Resource Center 继续开展工作。我们的所有服务过去、现在以及未来都将完全免费。我们 LBDRC 的全体成员——曾经都是患有 LBD 的家人的照顾者——深知带着满满的爱去提供帮助有多么重要。
让我们携手提高认知度,教育医疗界,推动科学研究,打造旨在提升生活质量的项目,并为尽可能多的家庭提供无与伦比的关爱与支持。请您伸出援手并进行捐赠好吗?
您可以在我们的网站上进行捐赠:https://lewybodyresourcecenter.org/donate/
或者,您可以将支票邮寄至:
Lewy Body Dementia Resource Center
28 Highwood Drive
Northport, NY 11768
请知悉,我们同时也开通了每月定期捐赠的渠道,非常感谢您尽绵薄之力给予支持。LBDRC 亦接受股票和其他有价证券的捐赠。如果您有任何疑问,请随时发电子邮件至 norma@lbdny.org 与我联系。
提前感谢您对我们工作的支持。正如许多人对我们所说的那样,“LBDRC 是我们的生命线。”
我谨代表 Lewy Body Dementia Resource Center,祝愿您和您的家人度过一个平静的假期,拥有温馨美好的时光,并祝 2026 年吉祥健康。
致以爱与安宁,
Norma
Norma Loeb,创始人兼执行董事