Démence à corps de Lewy : L'impact sur les partenaires de soins

Prendre soin d'un proche qui souffre de démence à corps de Lewy est un acte altruiste qui permet à la vie du patient de se poursuivre avec dignité et honneur. Cependant, offrir ce type de soins peut s'avérer extrêmement épuisant sur les plans physique, émotionnel et financier. C'est aussi une tâche ingrate qui place les proches aidants face à de multiples obstacles et difficultés. Nous présentons ici certains des principaux fardeaux que portent les proches aidants et la façon dont Lewy Body Dementia Resource Center peut vous aider à alléger cette charge.

Le deuil du proche aidant

La démence à corps de Lewy altère les capacités mentales et physiques des personnes qu'elle touche. Son impact sur les fonctions cognitives, motrices et comportementales crée une situation difficile, obligeant conjoints, enfants ou frères et sœurs à intervenir et à offrir du soutien avec peu ou pas de connaissances sur ce qui les attend. Le diagnostic est souvent soudain et la détérioration peut être rapide. Les proches aidants ont rarement le temps d'assimiler le diagnostic et doivent se lancer directement dans leurs responsabilités de soins.

Dans cette situation stressante et triste, les proches aidants peuvent avoir l'impression qu'ils doivent faire front et rester forts pour toute la famille. De plus, le proche aidant doit s'adapter immédiatement à un nouveau mode de vie, tout en veillant à ce que sa mère, son père, son frère, sa sœur, son conjoint et/ou son ami soit en sécurité et bien soigné. 

Accès aux soins 

La démence à corps de Lewy étant fréquemment mal diagnostiquée, les patients peuvent ne pas recevoir les soins appropriés dès le départ. Les proches aidants se trouvent alors dans l'obligation de faire des recherches sur les symptômes, les traitements et les thérapies pour leur proche. Cela confère une grande responsabilité au proche aidant, qui doit désormais déterminer comment gérer des symptômes imprévisibles, notamment les troubles de la pensée, les hallucinations, la dépression, etc. L'accès à des soins médicaux fiables est particulièrement difficile dans les régions rurales, et les proches aidants de ces régions portent un fardeau très lourd. 

Fardeau financier

Les soins à domicile prennent l'allure d'un emploi à temps plein. Pour ceux qui ne peuvent pas se permettre de sacrifier leur emploi du temps quotidien pour aider, choisir d'embaucher des aides à domicile est une option. Cependant, cette solution peut être coûteuse et causer un stress supplémentaire à la personne souffrant de démence à corps de Lewy. De nombreux proches aidants choisissent d'apporter de l'aide eux-mêmes, en y consacrant du temps et de l'argent.

Bien qu'une grande quantité de temps et d'attention soit consacrée à mieux connaître la démence à corps de Lewy, moins de ressources sont destinées à soutenir et à aider les proches aidants. Le Lewy Body Dementia Resource Center s'engage à offrir un soutien indéfectible aux familles des personnes souffrant de démence à corps de Lewy dans l'espoir d'alléger le fardeau des proches aidants. 

Nous savons par expérience ce que c'est que de veiller sur un proche atteint de démence à corps de Lewy. C'est pourquoi nous avons conçu notre site Web de manière à offrir une multitude de ressources en ligne pour les proches aidants, notamment une ligne d'assistance disponible 12 heures par jour, 7 jours sur 7. Appelez-nous ou parcourez nos nombreux articles pour trouver de l'aide, du soutien et de la compréhension tout au long du processus d'aidance.