Demencia con cuerpos de Lewy: El impacto en los cuidadores

Cuidar a un ser querido que padece demencia con cuerpos de Lewy es un acto altruista que permite que la vida del paciente continúe con dignidad y honor. Sin embargo, ofrecer este tipo de cuidados puede ser inmensamente agotador, tanto física como emocional y financieramente. También es una labor ingrata que coloca a los cuidadores frente a múltiples obstáculos y dificultades. Aquí destacamos algunas de las principales cargas que enfrentan los cuidadores y algunas formas en las que el Lewy Body Dementia Resource Center puede ayudar a aliviar esa carga.

El duelo del cuidador

La demencia con cuerpos de Lewy afecta las capacidades mentales y físicas de quienes la padecen. Su impacto en las funciones cognitivas, motoras y conductuales crea una situación difícil, lo que obliga a cónyuges, hijos o hermanos a intervenir y brindar apoyo sin saber casi nada, o absolutamente nada, sobre lo que esto implica. El diagnóstico suele ser repentino y el deterioro puede ser rápido. Los cuidadores rara vez tienen tiempo para procesar el diagnóstico y deben sumergirse de inmediato en las responsabilidades del cuidado.

En esta situación estresante y triste, los cuidadores pueden sentir que necesitan seguir adelante y ser fuertes para toda la familia. Además, el cuidador debe adaptarse inmediatamente a una nueva forma de vida, todo mientras se asegura de que su madre, padre, hermano, cónyuge y/o amigo esté seguro y bien atendido. 

Acceso a la atención 

Debido a que la demencia con cuerpos de Lewy se diagnostica erróneamente con frecuencia, es posible que los pacientes no reciban la atención adecuada desde el principio. Por lo tanto, los cuidadores tienen la tarea de investigar los síntomas, tratamientos y terapias para su ser querido. Esto pone mucha responsabilidad sobre los hombros del cuidador, ya que ahora deben determinar cómo manejar síntomas impredecibles, incluyendo el deterioro del pensamiento, alucinaciones, depresión y más. El acceso a atención médica confiable es especialmente difícil en las zonas rurales, y los cuidadores en estas partes del país cargan con un peso muy pesado. 

Carga financiera

El cuidado en el hogar se convertirá en un trabajo de tiempo completo. Para aquellos que no pueden permitirse sacrificar su horario diario para brindar asistencia, optar por contratar ayudantes a domicilio es una opción. Sin embargo, esta vía puede ser costosa y puede causar estrés adicional a la persona que padece demencia con cuerpos de Lewy. Muchos cuidadores optan por brindar la ayuda ellos mismos, asumiendo el compromiso de tiempo y dinero.

Si bien se dedica una cantidad significativa de tiempo y atención a aprender más sobre la demencia con cuerpos de Lewy, se destinan menos recursos a apoyar y ayudar a los cuidadores. El Lewy Body Dementia Resource Center se compromete a ofrecer un apoyo constante a las familias de quienes padecen demencia con cuerpos de Lewy con la esperanza de aliviar la carga del cuidador. 

Sabemos por experiencia propia lo que es cuidar a un ser querido que tiene demencia con cuerpos de Lewy. Es por eso que hemos organizado nuestro sitio web para ofrecer una gran cantidad de recursos en línea para cuidadores, incluida una línea de ayuda que está disponible 12 horas al día, los 7 días de la semana. Llámenos o explore nuestros numerosos artículos para obtener ayuda, apoyo y comprensión durante todo el proceso de cuidado.