Faire face à un diagnostic de démence à corps de Lewy

Un diagnostic de démence à corps de Lewy bouleverse la vie et décourage, mais il existe des moyens de faire face à ce diagnostic pour favoriser une meilleure qualité de vie non seulement pour la personne atteinte de LBD, mais aussi pour le proche aidant. Disposer de conseils sur la manière d'aborder ce nouveau mode de vie est extrêmement précieux. Voici quelques conseils utiles pour faire face à un diagnostic de démence à corps de Lewy et conserver une attitude positive.

Apprenez à quoi vous attendre en tant que proche aidant

Savoir comment la maladie progresse peut éviter au proche aidant un stress inutile. La démence à corps de Lewy ne suit pas nécessairement un scénario préétabli ; elle présente plutôt de nouveaux symptômes qui semblent aléatoires. Ceux-ci peuvent inclure un trouble du comportement en sommeil paradoxal, des chutes du lit, des hallucinations et bien plus encore. Plus les proches aidants en savent sur les symptômes de la démence à corps de Lewy et leur gestion, mieux ils peuvent prendre soin de la personne atteinte de LBD.

Célébrez les bons jours

Les personnes vivant avec une démence à corps de Lewy connaissent souvent d'extrêmes fluctuations de leurs capacités physiques et cognitives. Souvent, elles peuvent avoir des difficultés à marcher, à parler, à se souvenir et plus encore. D'autres jours, elles peuvent présenter moins de symptômes de la démence à corps de Lewy. Pour les proches aidants, il est important de reconnaître et de chérir les bons jours. Bien qu'il puisse être difficile d'oublier complètement les difficultés passées ou les obstacles futurs causés par la LBD, essayez de rester ancré dans le présent avec votre proche pendant les moments plus faciles. 

Concentrez-vous sur les capacités qui restent

À mesure que progresse la démence à corps de Lewy, les personnes qui en souffrent se voient le plus souvent dépouillées de nombreux aspects de leur identité. Elles ne sont peut-être plus en mesure de profiter de rencontres sociales ou de loisirs qui occupaient autrefois une grande place dans leur vie. Même les meilleurs jours, la mobilité et la cognition ne sont plus ce qu'elles étaient. Trouver des activités de substitution qui ressemblent aux loisirs autrefois aimés ou qui les rappellent peut susciter de la joie et de l'engagement. Par exemple, si la personne diagnostiquée avec la LBD avait l'habitude de monter à cheval, emmenez-la dans un centre équestre thérapeutique et aidez-la à brosser, à caresser ou tout simplement à être près des chevaux. Cela donne de la valeur à la vie de la personne et lui permet de se sentir aimée, au-delà d'un diagnostic ou d'une maladie.  

Planifiez des activités futures  

Programmer des événements donne au proche aidant et à la personne atteinte de LBD quelque chose à attendre avec impatience, en particulier aux premiers stades de la maladie. Sortir de la maison apporte de la joie dans la vie et rompt avec une routine médicale monotone. Être proche aidant à domicile est un travail à temps plein et cela peut demander de l'énergie supplémentaire de planifier des sorties, mais cela en vaut vraiment la peine.  

Le Lewy Body Dementia Resource Center propose une multitude de documents éducatifs destinés aux proches aidants pour les aider à faire face à ce diagnostic et à mieux accompagner les personnes atteintes de la maladie. Notre standard est ouvert 7 jours sur 7, 12 heures par jour. Les proches aidants peuvent appeler pour poser des questions sur les symptômes ou pour obtenir des conseils sur la prise en charge d'une personne atteinte de LBD. Pour en savoir plus sur les symptômes de la démence à corps de Lewy, les thérapies, les traitements, l'espérance de vie et bien plus encore, visitez notre centre de ressources en ligne.