Lewy body-dementie: De impact op mantelzorgers

Het verzorgen van een dierbare die lijdt aan LBD is een onzelfzuchtige daad die het leven van de patiënt in staat stelt met waardigheid en eer voort te gaan. Echter, dit type zorg bieden kan enorm belastend zijn — fysiek, emotioneel en financieel. Het is ook een ondankbare taak die mantelzorgers op het pad brengt van talloze wegversperringen en obstakels. Hier belichten we enkele van de grootste lasten die mantelzorgers dragen en enkele manieren waarop het Lewy Body Dementia Resource Center kan helpen de last te verlichten.

Verdriet van de mantelzorger

LBD tast de mentale en fysieke vermogens aan van degenen die eraan lijden. De impact op cognitieve, motorische en gedragsmatige functies creëert een uitdagende situatie, waardoor echtgenoten, kinderen of broers en zussen moeten inspringen en steun moeten bieden met weinig tot geen kennis van waar ze aan beginnen. De diagnose komt vaak plotseling en de achteruitgang kan snel gaan. Mantelzorgers hebben zelden tijd om de diagnose te verwerken en moeten direct beginnen met hun zorgtaken.

In deze stressvolle, verdrietige situatie hebben mantelzorgers misschien het gevoel dat ze moeten doorzetten en sterk moeten zijn voor het hele gezin. Bovendien moet de mantelzorger zich onmiddellijk aanpassen aan een nieuwe manier van leven, terwijl ze ervoor zorgen dat hun moeder, vader, broer/zus, echtgenoot en/of vriend veilig is en goed wordt verzorgd. 

Toegang tot zorg 

Omdat LBD vaak verkeerd wordt gediagnosticeerd, krijgen patiënten mogelijk vanaf het begin niet de juiste zorg. Mantelzorgers zijn vervolgens belast met het onderzoeken van symptomen, behandelingen en therapieën voor hun dierbare. Dit legt veel verantwoordelijkheid bij de mantelzorger, omdat zij nu moeten bepalen hoe ze onvoorspelbare symptomen kunnen beheersen, waaronder verminderd denkvermogen, hallucinaties, depressie en meer. Toegang krijgen tot betrouwbare medische zorg is vooral moeilijk in plattelandsgebieden en mantelzorgers in deze delen van het land dragen een zeer zware last. 

Financiële last

Thuiszorg krijgt de vorm van een fulltime baan. Voor degenen die het zich niet kunnen veroorloven om hun dagelijks schema op te offeren voor hulp, is het inhuren van thuishulpen een optie. Deze weg kan echter kostbaar zijn en extra stress veroorzaken bij de persoon die lijdt aan LBD. Veel mantelzorgers kiezen ervoor om zelf hulp te bieden, waarbij ze de tijd en financiële verplichting op zich nemen.

Hoewel er veel tijd en aandacht wordt besteed aan het leren over LBD, worden er minder middelen ingezet om mantelzorgers te ondersteunen en te helpen. Het Lewy Body Dementia Resource Center zet zich in om vaste steun te bieden aan families van mensen die lijden aan LBD, in de hoop de last voor de mantelzorger te verlichten. 

We weten uit eerste hand hoe het is om voor een dierbare te zorgen die LBD heeft. Daarom hebben we onze website ingericht om een schat aan online bronnen voor mantelzorgers aan te bieden, inclusief een hulplijn die 12 uur per dag, 7 dagen per week beschikbaar is. Bel ons of bekijk onze talloze artikelen voor hulp, steun en begrip tijdens het zorgproces.