One Soul

Ma femme est décédée l'année dernière des suites de complications liées à la démence à corps de Lewy (LBD). Naturellement, j'ai passé beaucoup de temps à réfléchir à notre vie et au parcours que nous avons partagé. J'ai écouté de nombreux proches aidants raconter leurs histoires et exprimer leurs frustrations dans leur rôle d'aidant. J'espère que ma réflexion pourra vous apporter un peu de réconfort et peut-être une révélation tout au long de votre propre parcours de proche aidant. Je ne suis pas médecin et je n'ai aucune expertise officielle ; je suis simplement un ancien proche aidant qui a aimé, tout comme vous.

J'en suis venu à croire qu'il existe trois principaux types de proches aidants pour ceux qui s'occupent d'un proche atteint de LBD. Le premier type regroupe ceux qui ne sont tout simplement pas faits pour être proches aidants (nous ne le sommes pas tous) ou qui en veulent à la situation et/ou à leur proche de leur faire subir cette affreuse maladie pendant leurs belles années. C'est en effet une dure réalité. On peut espérer que cette colère et ce ressentiment passeront, mais si ce n'est pas le cas, placer son proche dans un établissement spécialisé est peut-être la meilleure décision pour vous deux. Il est très probable que vous ayez déjà pris cette décision dans votre cœur et que vous sachiez que c'est ce qu'il y a de mieux pour vous et pour votre proche. C'est une décision courageuse.

Le deuxième type est quelqu'un comme moi. Depuis le décès de ma femme, beaucoup d'amis et de membres de la famille m'ont dit qu'ils nous avaient toujours perçus comme « une seule personne » et non comme des individus. Après de nombreuses lectures, je sais et je crois que nous étions « une seule âme » unie. Si vous avez vécu une relation similaire, il est probable que vous ayez tous les deux partagé un partenariat très bienveillant et eu de nombreux moments merveilleux à donner aux autres, comme nous l'avons fait. C'est cette contribution profonde qui m'a poussé à me demander : « Pourquoi cela nous est-il arrivé ? » Sans me décourager, chaque matin au réveil, ma « promesse » envers elle était de « faire de mon mieux » pour cette journée. Je cherchais pourtant continuellement à trouver une motivation supplémentaire pour prendre soin de ma femme, en plus de mon amour indéfectible.

Le troisième type de proche aidant — et celui que j'espère atteindre — est celui qui a peut-être du mal à prendre ses décisions. Ne vous y trompez pas, ce n'est pas un parcours facile et aucun d'entre nous n'a signé pour cela. L'un de mes moments les plus difficiles a été lorsqu'elle a cessé de me dire « je t'aime », des mots que nous nous disions chaque soir avant de fermer les yeux. Alors que mes journées de proche aidant touchaient à leur fin, j'ai commencé à passer plus de temps à lire et à réfléchir pour essayer de comprendre pourquoi tout cela nous était arrivé. Je crois avoir découvert quelle était cette motivation supplémentaire et utile. Je suis convaincu que ma femme se préparait pour sa prochaine mission dans la vie : prendre soin de toutes ces âmes perdues dans l'univers et leur apprendre à être meilleures. C'était son don dans cette vie. Et je suis reconnaissant d'avoir été là pour l'aider à faire cette transition. Pourquoi c'est la LBD qui nous a menés ici, ce n'est pas à moi de juger.

Si mes mots résonnent un tant soit peu en vous et que vous passez une journée particulièrement difficile, plongez votre regard dans celui de votre proche, souriez doucement et dites-vous que cette personne spéciale a été choisie pour poursuivre son don en aidant les autres, comme elle l'a toujours fait. Et vous étiez là pour l'accompagner tout au long du chemin.