Vivre avec le trouble comportemental en sommeil paradoxal

Écrit par M de NY, proche aidante de son mari :

Il y a plusieurs années, mon mari a commencé, certains soirs, à crier et à rire, à donner des coups de poing dans le vide et à agiter ses bras et ses jambes dans son sommeil – allant même jusqu’à se jeter dans un coin de la table de nuit. D’autres fois, il avait de légers tics musculaires au niveau des mains et des jambes, tout cela sans se réveiller. Il n’avait aucun souvenir de ces expériences au matin, même si je le réveillais pendant l’un de ces épisodes. Pour éviter de me blesser le soir, j’ai fini par aller dormir dans un autre lit. Nous avions acheté un matelas plus grand pour qu’il ait plus d’espace, mais cela n’a pas aidé.

Je savais que certaines personnes agissaient en fonction de leurs rêves pendant leur sommeil, comme dans le cas du trouble de stress post-traumatique chez les anciens combattants. Mais il n’avait jamais été au combat et n’avait pas subi de traumatisme récent. Au début, quand il semblait simplement donner des coups de poing à des méchants dans ses rêves (et qu’au réveil aucun méchant n’était présent), nous en riions en disant qu’il avait dû réussir à les combattre. Mais c’était déconcertant.

Nous avons demandé au médecin de mon mari d’organiser une étude du sommeil. J’ai vu un article dans The New York Times, écrit par Alan Alda, qui connaissait le lien entre le trouble comportemental en sommeil paradoxal et la maladie de Parkinson. Bien qu’il n’ait ni tremblements ni démarche traînante, et que son médecin ne pense pas qu’un scanner cérébral soit nécessaire, l’examen a été réalisé. Apparemment, c’était essentiellement parce qu’Alan Alda est une célébrité et qu’il a insisté. Cela a montré qu’il était bien atteint de la maladie de Parkinson.

À cette époque, nous ne savions pas que ce symptôme durant le sommeil signifiait souvent que la personne est déjà atteinte d’un trouble neurodégénératif comme la maladie de Parkinson ou la démence à corps de Lewy, ou qu’elle le développera. « En fait, parmi les premiers signes de la maladie de Parkinson, le trouble comportemental en sommeil paradoxal est particulier… c’est le marqueur clinique prodromal le plus fort dont nous disposons » (When Dreams Foreshadow Brain Disease, dans Scientific American, février 2023). Et « certaines études suggèrent que le fait de mettre en scène ses rêves prédit une probabilité de plus de 80 % de développer une maladie neurodégénérative au cours de la vie du patient ».

Mon mari continue de mettre ses rêves en scène. Cela arrive désormais même pendant la journée lorsqu’il s’endort en regardant la télévision, en lisant ou en étant en voiture. C’est déconcertant, mais le neurologue dit que ce n’est pas inquiétant.

Pour moi, cependant, il peut être étrange de partager une activité avec lui sans savoir s’il est pleinement éveillé ou en partie endormi – et quand il parle, cela peut provenir d’un rêve et non de quelque chose lié à l’activité que je pense que nous partageons.