10 cosas que debe saber sobre la demencia con cuerpos de Lewy (LBD)
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Mi esposa falleció el año pasado debido a complicaciones de la demencia con cuerpos de Lewy (LBD). Naturalmente, he pasado mucho tiempo reflexionando sobre nuestra vida y el camino que compartimos juntos. He escuchado a muchos cuidadores contar sus historias y expresar sus frustraciones mientras brindan cuidados. Espero que mi reflexión pueda ofrecer un poco de consuelo y quizás revelación en su propio viaje como cuidadores. No soy médico y no tengo experiencia formal; solo soy un ex cuidador que se preocupaba, al igual que usted.
He llegado a creer que hay tres tipos principales de cuidadores para quienes cuidan a seres queridos con LBD. Un tipo es el de aquellos que simplemente no están hechos para ser cuidadores (no todos lo estamos) o que están enojados con la situación y/o con su ser querido por someterlos a esta miserable enfermedad durante sus años dorados. De hecho, es una dura realidad. La esperanza es que esta ira y resentimiento pasen, pero, si no es así, una institución de cuidados podría ser la mejor decisión para ambos. Lo más probable es que ya haya tomado esa decisión en su corazón y sepa que es lo mejor para usted y para su ser querido. Esa es una decisión valiente.
El siguiente tipo es alguien como yo. Desde que mi esposa falleció, muchos amigos y familiares se han acercado a mí diciéndome que siempre nos vieron como "una sola persona" y no como individuos. Después de mucho leer, sé y creo que éramos "una sola alma" unidos. Si usted tuvo una relación similar, entonces es probable que ambos hayan compartido una asociación muy cariñosa y hayan tenido muchos momentos maravillosos dando a la humanidad, como hicimos nosotros. Fue esta profunda contribución lo que me hizo preguntarme "¿por qué nos pasó esto a nosotros?". Sin embargo, cada mañana al despertar, mi promesa hacia ella era "haré lo mejor que pueda" ese día. Sin embargo, busqué continuamente encontrar alguna motivación adicional para cuidar a mi esposa, más allá de mi amor eterno.
El tercer tipo de cuidador, y al que espero llegar, es aquel que puede estar luchando con su proceso de toma de decisiones. No se equivoque, este no es un camino fácil y ninguno de nosotros se inscribió para esto. Uno de mis momentos más difíciles fue cuando ella dejó de decirme "te amo", palabras que nos expresábamos cada noche antes de cerrar los ojos. A medida que mis días como cuidador terminaron, comencé a pasar más tiempo leyendo y reflexionando para tratar de entender por qué nos sucedió todo esto. Creo que podría haber descubierto cuál era esa motivación útil adicional. Creo que mi esposa se estaba preparando para su siguiente misión en la vida: cuidar y enseñar a todas esas almas perdidas en el universo sobre cómo ser mejores. Ese fue su regalo en esta vida. Y estoy agradecido de haber estado allí para ayudarla a hacer esa transición. Por qué fue la LBD lo que nos llevó aquí, no me corresponde a mí juzgarlo.
Si mis palabras resuenan en usted en absoluto y está teniendo un día particularmente difícil, mire a los ojos de su ser querido, sonría suavemente y sepa que esta persona especial fue elegida para continuar con su regalo ayudando a otros como siempre lo hizo. Y usted estuvo allí para ayudarlos en el camino.
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