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LBD ist die zweithäufigste Form der progressiven Demenz – und dennoch eine der am wenigsten verstandenen. Sie betrifft mehrere Millionen Familien in Amerika und über 11 Millionen weltweit. Dieser Leitfaden deckt alles ab, was Familien wissen müssen.
Sprechen Sie mit jemandem, der diesen Weg bereits gegangen ist. Unser Helpline-Team besteht aus ehemaligen pflegenden Angehörigen, die LBD aus eigener Erfahrung kennen.
Die Lewy-Körper-Demenz ist eine degenerative neurologische Erkrankung, die durch abnorme Ablagerungen eines Proteins namens Alpha-Synuclein – sogenannte „Lewy-Körperchen“ – in Nervenzellen in den Gehirnregionen verursacht wird, die für Denken, Gedächtnis und Bewegung zuständig sind.
LBD wurde im frühen 20. Jahrhundert von Friederich H. Lewy bei der Erforschung der Parkinson-Krankheit erstmals beschrieben und führt zu einem fortschreitenden Rückgang der geistigen Fähigkeiten. Sie kann auch visuelle Halluzinationen, starke Schwankungen der Aufmerksamkeit sowie – ähnlich wie die Parkinson-Krankheit – Muskelsteifheit, verlangsamte Bewegungen und Zittern verursachen.
Im Jahr 2015 rückte LBD in den nationalen Fokus, als bekannt wurde, dass der Schauspieler Robin Williams an der Krankheit litt. Die Symptomgruppe, die LBD ausmacht, entwickelt sich oft über Jahre hinweg, was dazu führt, dass bei vielen Betroffenen eine falsche Diagnose gestellt wird, es sei denn, ihre Ärzte sind mit der Krankheit vertraut.
Verursacht durch Lewy-Körperchen – Proteinablagerungen in den Nervenzellen des Gehirns, die Signale zur Steuerung von Denken, Gedächtnis und Bewegung stören.
Verwandt mit Alzheimer und Parkinson – weist Überschneidungen mit beiden auf, was eine korrekte Diagnose besonders schwierig macht.
Häufiger als bisher angenommen – eine in den späten 1990er Jahren entwickelte Anfärbetechnik hat gezeigt, wie weit verbreitet LBD tatsächlich ist.
Betrifft meist Personen ab 50 Jahren – wobei die Erfahrungen jeder Person hinsichtlich Art und Schwere der Symptome stark variieren.
Die Informationen auf dieser Website und unserer Helpline dienen als Ressource für LBD-Pflegende, sind jedoch keine Empfehlung für ein Produkt, ein Medikament oder ein medizinisches Verfahren und kein Ersatz für eine professionelle medizinische Beratung.
Unsere Live-Helpline verbindet Sie mit sachkundigen LBD-Spezialisten – 12 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche.
Diese drei Erkrankungen werden oft verwechselt. Die Unterschiede zu verstehen ist entscheidend für eine genaue Diagnose und Behandlung.
— Symptome
Diese drei Erkrankungen werden oft verwechselt. Die Unterschiede zu verstehen ist entscheidend für eine genaue Diagnose und Behandlung.
Schwerer Verlust der Denkfähigkeiten, der den Alltag beeinträchtigt. Dazu gehören Probleme bei visuellen und räumlichen Aufgaben, beim Planen, Multitasking, Problemlösen und beim logischen Denken. Gedächtnisprobleme treten möglicherweise nicht früh auf, verschlimmern sich aber im Laufe der Zeit.
Unvorhersehbare Veränderungen der Konzentration, Aufmerksamkeit und Wachheit – von Tag zu Tag und im Laufe des Tages. Eine Person kann im nächsten Moment geistig fit und im anderen verwirrt wirken oder längere Zeit ins Leere starren.
Dinge sehen oder hören, die nicht da sind. Visuelle Halluzinationen treten bei bis zu 80 % der Menschen mit LBD auf, oft schon früh. Sie sind typischerweise detailreich – Bilder von Menschen, Kindern oder Tieren. Auch auditive Halluzinationen kommen vor.
Verwirrung hinsichtlich Zeit und Ort. Schwierigkeiten mit Sprache und Zahlen. Schlechte Urteilsfähigkeit und Verlust der Initiative. Veränderungen von Stimmung und Verhalten, die mit einer psychiatrischen Erkrankung verwechselt werden können.
Schwerer Verlust der Denkfähigkeiten, der den Alltag beeinträchtigt. Dazu gehören Probleme bei visuellen und räumlichen Aufgaben, beim Planen, Multitasking, Problemlösen und beim logischen Denken. Gedächtnisprobleme treten möglicherweise nicht früh auf, verschlimmern sich aber im Laufe der Zeit.
Unvorhersehbare Veränderungen der Konzentration, Aufmerksamkeit und Wachheit – von Tag zu Tag und im Laufe des Tages. Eine Person kann im nächsten Moment geistig fit und im anderen verwirrt wirken oder längere Zeit ins Leere starren.
Dinge sehen oder hören, die nicht da sind. Visuelle Halluzinationen treten bei bis zu 80 % der Menschen mit LBD auf, oft schon früh. Sie sind typischerweise detailreich – Bilder von Menschen, Kindern oder Tieren. Auch auditive Halluzinationen kommen vor.
Verwirrung hinsichtlich Zeit und Ort. Schwierigkeiten mit Sprache und Zahlen. Schlechte Urteilsfähigkeit und Verlust der Initiative. Veränderungen von Stimmung und Verhalten, die mit einer psychiatrischen Erkrankung verwechselt werden können.
Steifheit oder Rigidität in den Muskeln, oft mit oder ohne Zahnradphänomen bei passiven Bewegungen. Kann früh auftreten oder sich im Laufe der Erkrankung entwickeln.
Schlurfender Gang, langsame Bewegungen, eingefrorene Haltung, Gleichgewichtsprobleme, die zu häufigen Stürzen führen, und eine gebeugte Haltung – Merkmale, die mit der Parkinson-Krankheit geteilt werden.
Kleinere Handschrift als gewöhnlich, verminderte Mimik, Schluckbeschwerden und eine leichtere Stimme. Diese subtilen Anzeichen können der erste Hinweis auf Bewegungsprobleme sein.
Zittern oder Tremor, meist in Ruhe in einer der vier Extremitäten. Weniger ausgeprägt als bei der Parkinson-Krankheit, aber dennoch vorhanden.
Steifheit oder Rigidität in den Muskeln, oft mit oder ohne Zahnradphänomen bei passiven Bewegungen. Kann früh auftreten oder sich im Laufe der Erkrankung entwickeln.
Schlurfender Gang, langsame Bewegungen, eingefrorene Haltung, Gleichgewichtsprobleme, die zu häufigen Stürzen führen, und eine gebeugte Haltung – Merkmale, die mit der Parkinson-Krankheit geteilt werden.
Kleinere Handschrift als gewöhnlich, verminderte Mimik, Schluckbeschwerden und eine leichtere Stimme. Diese subtilen Anzeichen können der erste Hinweis auf Bewegungsprobleme sein.
Zittern oder Tremor, meist in Ruhe in einer der vier Extremitäten. Weniger ausgeprägt als bei der Parkinson-Krankheit, aber dennoch vorhanden.
Ausleben lebhafter Träume – Treten, Schlagen, wildes Umherschlagen, Rufen oder Herausfallen aus dem Bett. Oft fällt dies dem Bettpartner zuerst auf. Kann Jahre vor anderen LBD-Symptomen auftreten.
Trotz ausreichendem Nachtschlaf tagsüber 2 oder mehr Stunden schlafen. Kann Episoden beinhalten, in denen die Person ins Leere starrt oder im Wachzustand schläfrig und lethargisch wirkt.
Schwierigkeiten beim Einschlafen oder Durchschlafen oder zu frühes Aufwachen. Schlafstörungen sind bei LBD häufig, werden aber oft nicht diagnostiziert. Ein Schlafmediziner kann ein wichtiger Teil des Betreuungsteams sein.
Ein Drang, die Beine im Ruhezustand zu bewegen, um unangenehme Empfindungen zu lindern. Gehen oder Bewegen bringt in der Regel vorübergehende Linderung.
Ausleben lebhafter Träume – Treten, Schlagen, wildes Umherschlagen, Rufen oder Herausfallen aus dem Bett. Oft fällt dies dem Bettpartner zuerst auf. Kann Jahre vor anderen LBD-Symptomen auftreten.
Trotz ausreichendem Nachtschlaf tagsüber 2 oder mehr Stunden schlafen. Kann Episoden beinhalten, in denen die Person ins Leere starrt oder im Wachzustand schläfrig und lethargisch wirkt.
Schwierigkeiten beim Einschlafen oder Durchschlafen oder zu frühes Aufwachen. Schlafstörungen sind bei LBD häufig, werden aber oft nicht diagnostiziert. Ein Schlafmediziner kann ein wichtiger Teil des Betreuungsteams sein.
Ein Drang, die Beine im Ruhezustand zu bewegen, um unangenehme Empfindungen zu lindern. Gehen oder Bewegen bringt in der Regel vorübergehende Linderung.
Ein anhaltendes Gefühl von Traurigkeit, die Unfähigkeit, Freude an Aktivitäten zu haben, oder Probleme mit Schlaf, Essen und normalen Tätigkeiten. Kommt bei LBD häufig vor und kann mit einer primären psychischen Erkrankung verwechselt werden.
Mangelndes Interesse an normalen täglichen Aktivitäten oder sozialen Veranstaltungen. Betroffene wirken möglicherweise in sich gekehrt oder gleichgültig gegenüber Dingen, die ihnen früher Freude bereitet haben.
Intensive Angst oder Sorge; wiederholtes Stellen derselben Fragen; Ruhelosigkeit, die sich in Auf- und Abgehen, Händewringen oder Reizbarkeit äußert. Kann wütend oder ängstlich werden, wenn ein geliebter Mensch nicht anwesend ist.
Felsenfest geglaubte falsche Überzeugungen – wie der Glaube, dass der Ehepartner eine Affäre hat oder ein Verwandter durch einen Betrüger ersetzt wurde (Capgras-Syndrom). Extremes Misstrauen gegenüber anderen ist ebenfalls möglich.
Ein anhaltendes Gefühl von Traurigkeit, die Unfähigkeit, Freude an Aktivitäten zu haben, oder Probleme mit Schlaf, Essen und normalen Tätigkeiten. Kommt bei LBD häufig vor und kann mit einer primären psychischen Erkrankung verwechselt werden.
Mangelndes Interesse an normalen täglichen Aktivitäten oder sozialen Veranstaltungen. Betroffene wirken möglicherweise in sich gekehrt oder gleichgültig gegenüber Dingen, die ihnen früher Freude bereitet haben.
Intensive Angst oder Sorge; wiederholtes Stellen derselben Fragen; Ruhelosigkeit, die sich in Auf- und Abgehen, Händewringen oder Reizbarkeit äußert. Kann wütend oder ängstlich werden, wenn ein geliebter Mensch nicht anwesend ist.
Felsenfest geglaubte falsche Überzeugungen – wie der Glaube, dass der Ehepartner eine Affäre hat oder ein Verwandter durch einen Betrüger ersetzt wurde (Capgras-Syndrom). Extremes Misstrauen gegenüber anderen ist ebenfalls möglich.
Veränderungen in dem Teil des Nervensystems, der automatische Körperfunktionen steuert – einschließlich Herzfrequenz, Blutdruck, Drüsen und Muskeln.
Orthostatische Hypotension (Schwindel beim Aufstehen), häufige Ohnmachtsanfälle und Stürze aufgrund plötzlicher Blutdruckabfälle.
Schwierigkeiten bei der Regulierung der Körpertemperatur, was zu Episoden von Schwitzen oder ungewöhnlichem Hitze- oder Kälteempfinden führt.
Harninkontinenz oder plötzlicher Harndrang aufgrund von Veränderungen des autonomen Nervensystems. Hinweis: Harnwegsinfekte können plötzliche Verwirrtheit oder aggressives Verhalten auslösen und sollten umgehend behandelt werden.
Veränderungen in dem Teil des Nervensystems, der automatische Körperfunktionen steuert – einschließlich Herzfrequenz, Blutdruck, Drüsen und Muskeln.
Orthostatische Hypotension (Schwindel beim Aufstehen), häufige Ohnmachtsanfälle und Stürze aufgrund plötzlicher Blutdruckabfälle.
Schwierigkeiten bei der Regulierung der Körpertemperatur, was zu Episoden von Schwitzen oder ungewöhnlichem Hitze- oder Kälteempfinden führt.
Harninkontinenz oder plötzlicher Harndrang aufgrund von Veränderungen des autonomen Nervensystems. Hinweis: Harnwegsinfekte können plötzliche Verwirrtheit oder aggressives Verhalten auslösen und sollten umgehend behandelt werden.
Menschen mit LBD erleben möglicherweise nicht jedes Symptom, und der Schweregrad variiert stark. Jede plötzliche oder starke Veränderung der Funktionsfähigkeit oder des Verhaltens sollte sofort einem Arzt gemeldet werden – sie kann auf eine Infektion, eine Reaktion auf Medikamente oder eine andere behandelbare Ursache hinweisen.
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— Diagnose
Viele Ärzte sind mit LBD nicht vertraut, daher suchen Betroffene oft mehrere Ärzte auf, bevor sie eine korrekte Diagnose erhalten. Derzeit gibt es keinen einzelnen Test, der LBD eindeutig diagnostizieren kann – sie kann nur nach dem Tod durch eine Untersuchung des Gehirns (Autopsie) bestätigt werden.
Ein Neurologe verfügt am ehesten über das Wissen, um LBD zu diagnostizieren. Gerontopsychiater, Neuropsychologen und Geriater sind möglicherweise ebenfalls qualifiziert. Ein Hausarzt ist oft die erste Anlaufstelle, ist mit dem Erscheinungsbild von LBD jedoch möglicherweise nicht vertraut.
Eine gründliche Überprüfung früherer und aktueller Erkrankungen, Medikamente und Symptome – in Kombination mit Tests von Beweglichkeit und Gedächtnis – gibt dem Arzt wichtige Informationen für eine LBD-Diagnose.
Laboruntersuchungen helfen dabei, andere Krankheiten sowie Hormon- oder Vitaminmängel auszuschließen, die mit kognitiven Veränderungen einhergehen können. Neuropsychologische Tests bewerten das Gedächtnis und die kognitiven Funktionen.
Ein DaTSCAN kann dabei helfen, LBD von Alzheimer zu unterscheiden, indem er den Verlust dopaminerger Neuronen nachweist. PET-Scans, MRT und REM-Schlaftests können eine LBD-Diagnose ebenfalls unterstützen.
Eine Hautbiopsie über CND Life Sciences ist mittlerweile verfügbar und weist eine hohe Sensitivität und Spezifität für LBD und andere Alpha-Synuklein-Erkrankungen wie die Parkinson-Krankheit auf.
Ein Biomarker-Test der Rückenmarksflüssigkeit, der helfen kann, eine LBD-Diagnose zu unterstützen, indem er Alpha-Synuclein-Pathologie nachweist – eines der neueren Diagnosewerkzeuge, die Spezialisten zur Verfügung stehen.
— Screening-Tool
Dr. James Galvin, ein Neurologe am Comprehensive Center for Brain Health der University of Miami, hat einen 3-minütigen Test entwickelt, um Anzeichen von LBD zu bewerten. Der Test enthält 10 Fragen mit Ja oder Nein. Sechs davon betreffen nicht-motorische Symptome wie unbegründetes Denken, Halluzinationen oder übermäßigen Schlaf, und vier umfassen motorische Symptomkriterien wie Steifheit in Armen und Beinen, langsame Bewegungen und Gleichgewichtsprobleme. Dieser Test sollte von einem Arzt (vorzugsweise einem Neurologen) durchgeführt werden.
— Behandlung
Für Lewy-Körper-Demenz gibt es derzeit keine Heilung. Die Behandlung konzentriert sich auf die Bewältigung einzelner Symptome. Ärztinnen und Ärzte, die mit LBD vertraut sind, beginnen im Allgemeinen mit der niedrigsten Dosis und steigern diese langsam – niedrig ansetzen und langsam vorgehen.
Ein plötzlich auftretender Verwirrtheitszustand oder aggressives Verhalten sind möglicherweise kein Zeichen des Krankheitsverlaufs. Prüfen Sie zuerst auf Medikamentenänderungen, Harnwegsinfektionen oder andere Infektionen, Dehydration oder Auslöser in der Umgebung wie neue Gegenstände, die Halluzinationen verursachen.
Medikamente wie Rivastigmin (Exelon) erhöhen den Spiegel von Neurotransmittern, die für Gedächtnis und Urteilsvermögen wichtig sind. Sie können die Wachheit und die Kognition verbessern sowie Halluzinationen verringern. Zu den Nebenwirkungen gehören Magen-Darm-Beschwerden und verstärkter Speichelfluss.
Carbidopa-Levodopa (Sinemet) kann parkinsonsche Symptome wie Steifheit und langsame Bewegungen bei manchen Patientinnen und Patienten verringern. Sie können jedoch auch Verwirrtheit, Halluzinationen und Wahnvorstellungen verstärken.
Nur Quetiapin (Seroquel) wird manchmal in sehr geringen Dosen in Betracht gezogen. Die meisten Antipsychotika bergen bei LBD ein ernsthaftes Risiko für schwere Reaktionen. Siehe Medikamentenwarnung →
Eine Schlaf-Spezialistin oder ein Schlaf-Spezialist spielt eine wichtige Rolle. Clonazepam oder Melatonin können bei REM-Schlaf-Verhaltensstörungen helfen. Die Behandlung von Schlafproblemen kann die Leistungsfähigkeit am Tag und die Lebensqualität erheblich verbessern.
Physio- und Ergotherapeuten mit LBD-Erfahrung können helfen, die Beweglichkeit zu erhalten, das Sturzrisiko zu verringern und die tägliche Funktionsfähigkeit zu verbessern. Die Sprachtherapie kann bei Schluckbeschwerden helfen.
Aufklärung, Kurzzeitpflege, Selbsthilfegruppen und Beratung für pflegende Angehörige sind wesentliche Bestandteile der LBD-Pflege. Die Helpline des LBDRC verbindet Familien mit lokalen Ressourcen und einfühlsamer Beratung. Unterstützung finden →
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— ⚠️ Wichtige Informationen
Menschen mit LBD sind äußerst empfindlich gegenüber bestimmten Medikamenten. Dies ist eines der wichtigsten Dinge, die jeder pflegende Angehörige, Arzt und Notfallprofi wissen muss.
Antipsychotika der ersten Generation wie Haloperidol (Haldol) sollten NICHT zur Behandlung von Lewy-Körper-Demenz eingesetzt werden. Sie können schwere Verwirrtheit, starken Parkinsonismus, extreme Sedierung und in einigen Fällen den Tod verursachen. Selbst Antipsychotika der zweiten Generation sollten nur sehr selten in der geringstmöglichen Dosis und nur dann verschrieben werden, wenn der Nutzen die Risiken eindeutig überwiegt.
Einschließlich Haloperidol (Haldol). Können schwere Verwirrtheit, starken Parkinsonismus und Sedierung verursachen. Können zum Tod führen. Dürfen LBD-Patienten niemals verschrieben werden.
Sie verursachen bei LBD mit größerer Wahrscheinlichkeit als andere Antipsychotika schwerwiegende Nebenwirkungen, darunter verstärkte Verwirrtheit, verschlimmerter Parkinsonismus, extreme Schläfrigkeit und niedriger Blutdruck. In seltenen Fällen kann es zum malignen neuroleptischen Syndrom kommen – einem potenziell tödlichen Zustand.
Kann Bewegungssymptome lindern, aber Halluzinationen und Wahnvorstellungen verschlimmern. Erfordert eine sorgfältige Abwägung und Überwachung durch einen auf LBD spezialisierten Arzt. Die Dosis sollte niedrig angesetzt und nur langsam gesteigert werden.
Das Antipsychotikum, das bei LBD am häufigsten in Betracht gezogen wird, wenn dies absolut notwendig ist. Muss dennoch in der geringstmöglichen Dosis und unter strenger Überwachung angewendet werden. Nicht für alle Patienten geeignet.
Wenn eine Operation geplant ist, informieren Sie den Anästhesisten unbedingt im Voraus über die LBD-Diagnose. Menschen mit LBD, die bestimmte Betäubungsmittel erhalten, können verwirrt oder delirant werden und einen plötzlichen, starken Verlust ihrer Fähigkeiten erleben, der von Dauer sein kann. Fragen Sie nach Alternativen zur Vollnarkose wie Spinal- oder Regionalanästhesie. Besprechen Sie die sorgfältige Handhabung von Schmerzmitteln, die bei LBD-Patienten ein Delirium auslösen können.
Auf dem Weg zu einer Heilung
Das LBDRC setzt sich für eine Aufstockung der Forschungsgelder ein und fördert wichtige wissenschaftliche Fortschritte. Bis zu einer Heilung bleiben eine frühe Diagnose und eine verbesserte Lebensqualität unsere Vision.
Laufende Studien untersuchen neue Behandlungen, Biomarker und Diagnoseinstrumente für LBD. Eine Teilnahme trägt dazu bei, die Wissenschaft für zukünftige Patienten voranzutreiben.
Das LBDRC ist Gründungsmitglied von Lewy Body International – einem Zusammenschluss von Organisationen aus 4 Kontinenten und 9 Ländern, die sich für die Beschleunigung von Forschung und Unterstützung einsetzen.
Durchstöbern Sie von Fachleuten begutachtete Forschungsergebnisse, klinische Leitlinien und Aufklärungsschriften, die von unserem medizinischen Beirat zusammengestellt wurden.
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— Wir sind für Sie da
Egal, ob Sie frisch diagnostiziert sind, als Pflegeperson nach Antworten suchen oder als medizinische Fachkraft Rat benötigen – unsere Live-Helpline verbindet Sie mit kenntnisreichen LBD-Spezialisten. Kostenlos, immer.
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