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12 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche erreichbar

— Unsere Geschichte

Von Familien,
für Familien gemacht.

Das Lewy Body Dementia Resource Center wurde von Menschen ins Leben gerufen, die es selbst erlebt haben – ehemaligen Pflegepersonen, die den Mangel an verfügbarer Hilfe am eigenen Leib erfahren und beschlossen haben, das zu ändern. Wir sind eine gemeinnützige 501(c)(3)-Organisation, die kostenlose Informationen, Unterstützung und Gemeinschaft für alle bietet, die mit LBD umgehen müssen.

Nur
Live-Helpline für Lewy-Körper-Demenz in den USA, 365 Tage im Jahr erreichbar
Kostenlos
Ressourcen, Leitfäden und Zugang zur Helpline – immer kostenlos
11
Sprachen – und weitere werden folgen. LBD kennt keine Grenzen.

— Wer wir sind

Ihr geliebter Mensch hat eine Diagnose von Lewy-Körper-Demenz erhalten & Sie machen sich Sorgen darüber, was als Nächstes kommt

Sie brauchen Hilfe bei der Suche nach den richtigen Ärztinnen und Ärzten, Therapeutinnen und Therapeuten sowie Aktivitäten. Sie möchten das beruhigende Gefühl haben, dass Ihr geliebter Mensch mit Liebe, Unterstützung und Fürsorge betreut wird.

Aber im Moment schwirrt Ihnen der Kopf. Sie haben Mühe, mit den Veränderungen umzugehen, die sich auf die Motorik, das beeinträchtigte Denken und die Stimmung auswirken.

Sie fühlen sich mit den neuen täglichen Pflegeaufgaben wie Waschen, Anziehen und Verabreichen von Medikamenten überfordert.

Bitte wissen Sie, dass Sie nicht allein sind.

Das Lewy Body Dementia Resource Center wurde von Personen gegründet, die eine Diagnose von Lewy-Körper-Demenz am eigenen Leib erfahren haben, und bietet

Eine umfassende Sammlung von Informationen über Lewy-Körper-Demenz, einschließlich Symptomen, Behandlung und Medikamenten.

Verzeichnisse von Neurologinnen und Neurologen, Therapeutinnen und Therapeuten sowie anderen Fachkräften, die sich auf Lewy-Körper-Demenz spezialisiert haben.

Therapeutische und freizeitorientierte Aktivitäten, die darauf ausgelegt sind, die bestmögliche Lebensqualität zu bieten.

Eine Live-Helpline, die sieben Tage die Woche erreichbar ist, um alle Fragen oder Bedenken zu beantworten, die Sie haben könnten.

Eine Gemeinschaft von Menschen, die Liebe, Unterstützung und Fachwissen anbieten, um Ihnen und Ihren Lieben auf dem kommenden Weg zu helfen.

Unser Auftrag

As the trusted LBD nonprofit organization designed, managed, and operated by people with lived experience of Lewy body dementia (LBD), we raise crucially needed awareness of LBD to health care professionals and the general public and offer loving support and services to people with LBD and their care partners. We promote essential scientific advances and research.

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Unsere Vision

Eine frühe Diagnose zu fördern und die Lebensqualität von Menschen mit LBD und ihren betreuenden Angehörigen durch eine allumfassende Website, ein Callcenter und engagierte Betreuung zu verbessern. Wir setzen uns für mehr Finanzmittel und Forschung für Lewy-Körper-Demenz ein und fördern wesentliche wissenschaftliche Fortschritte und die Forschung.

Durch Öffentlichkeitsarbeit und Vorträge ist es unsere Mission, die medizinische Gemeinschaft und die breite Öffentlichkeit über LBD-Symptome und die Prognose aufzuklären. Wir glauben, dass das Bewusstsein für diese wenig bekannte Erkrankung dazu beitragen wird, die Lebensqualität von Menschen mit LBD, ihren Betreuungspersonen und Angehörigen zu verbessern.

Alles, was eine Familie braucht

Jeder unserer Dienste ist völlig kostenlos.

Die Menschen hinter der Mission.

Das Lewy Body Dementia Resource Center ist eine Organisation, die ausschließlich von ehemaligen Pflegepersonen von Menschen mit Lewy-Körper-Demenz geleitet wird. Unsere Vorstandsmitglieder bestehen aus Experten auf dem Gebiet der LBD, Fachleuten, die von einem Familienmitglied mit der Krankheit betroffen sind, und Menschen, die selbst mit LBD leben.

— Unsere Gründerin

Porträt einer lächelnden Frau mit schulterlangen, dunklen Haaren, bekleidet mit einem weißen Spitzenoberteil und einer rosa Perlenkette.

Norma Loeb

Gründerin & geschäftsführende Direktorin

Normas Wissen und Erfahrung im Bereich der Lewy-Körper-Demenz begannen mit der persönlichen Pflege ihrer Mutter Lillian, die viele Jahre lang LBD hatte. Lil ist die Inspiration hinter der Gründung von LBDRC. Norma leitet seit 2008 die einzigen Selbsthilfegruppen für LBD-Pflegende im Großraum New York. Sie leitet außerdem eine hochgelobte nationale Gruppe für Menschen, die mit LBD leben. Norma wurde als End-of-Life-Doula über die International End-of-Life Doula Association (INELDA) ausgebildet. Sie war drei Jahre lang im Vorstand der Lewy Body Dementia Association tätig, bevor sie 2016 das LBD Resource Center ins Leben rief, um dringend benötigte Unterstützung und Ressourcen auf einer persönlicheren und verbindenderen Ebene anzubieten.

Norma arbeitete über 20 Jahre lang als Assistentin der Geschäftsführung des CFO bei The New York Times Company. Während dieser Zeit war sie Vorsitzende des Ausschusses für Vereinbarkeit von Beruf und Familie der Fraueninitiative der The New York Times und initiierte und leitete deren Selbsthilfegruppe für die Pflege älterer Angehöriger. Ihre Expertise in der Zusammenarbeit mit den Top-Führungskräften der Times sowie ihre Führungserfahrung als Geschäftsführerin und Mitbegründerin von What BETTER Looks Like, einer gemeinnützigen Organisation, die mit Gemeinden zusammenarbeitet, um Menschen dabei zu helfen, Visionen für eine bessere Welt zu entwerfen, zu artikulieren und zu verwirklichen, haben sie darauf vorbereitet, das LBD Resource Center zu leiten, das ihr sehr am Herzen liegt.

Jason A. Cohen, MD
⚕ Medizinischer Beirat

Jason A. Cohen, MD

Neurologe, Montefiore Medical Center & Albert Einstein College of Medicine

Demenzspezialist am Center for the Aging Brain von Montefiore. UCNS-akkreditiertes Stipendium in Geriatrischer Neurologie. Träger des Leo M. Davidoff Teaching Award.

Mary Lou Falcone
★ Vorstandsmitglied

Mary Lou Falcone

Vorstandsmitglied & Autorin

Autorin von „I Didn't See It Coming“ – einer Memoiren über Pflege und LBD. 50 Jahre lang PR-Strategin für klassische Musik. Ihr Ehemann Nicky Zann verstarb 2020 an LBD.

Joyce F. Fogel, MD
⚕ Medizinischer Beirat

Joyce F. Fogel, MD

Leiter der Geriatrie, Beth Israel; Associate Professor, Icahn School of Medicine at Mount Sinai

Geriatrie-Experte und Castle Connolly Top Doctor. Facharztausbildung (Fellowship) in Geriatrie am NYU Hospital-Bellevue. Seit Jahrzehnten aktiv in der klinischen und akademischen Geriatrie.

James E. Galvin, MD, MPH
⚕ Medizinischer Beirat

James E. Galvin, MD, MPH

Professor für Neurologie; Direktor des Comprehensive Center for Brain Health, University of Miami

International anerkannter LBD-Experte. Über 200 veröffentlichte wissenschaftliche Arbeiten. Leitet klinische Studien zu neurodegenerativen Erkrankungen, finanziert von den NIH, der Alzheimer's Association und weiteren.

Leon Meytin, MD
⚕ Medizinischer Beirat

Leon Meytin, MD

Neurologe und Spezialist für Bewegungsstörungen, Hartford Healthcare

Spezialist für Parkinson, LBD und atypisches Parkinson. Fellowship für Bewegungsstörungen am Mount Sinai Beth Israel. Spricht fließend Russisch.

Elizabeth Nochlin
★ Vorstandsmitglied

Elizabeth Nochlin

Vorstandsmitglied; Anwältin für Bankenaufsichtsrecht

14 Jahre als stellvertretende Bezirksstaatsanwältin unter dem Bezirksstaatsanwalt von Manhattan, Robert Morgenthau. Pflegte ihre Mutter, die an LBD erkrankt war.

Angela Scicutella, MD, PhD
⚕ Medizinischer Beirat

Angela Scicutella, MD, PhD

Oberärztin am Kings County Hospital; Clinical Associate Professor an der SUNY Downstate

Über 25 Jahre Erfahrung in der Neuropsychiatrie. Absolvierte Barnard mit Phi Beta Kappa. PhD von Albert Einstein. Veröffentlichungen in fachlich begutachteten Fachzeitschriften.

Vicki L. Shanker, MD
⚕ Medizinischer Beirat

Vicki L. Shanker, MD

Programmdirektorin am Mount Sinai Downtown Neurology; Assistant Professor an der Icahn School of Medicine

Spezialistin für Bewegungsstörungen. Trägerin des Parker J. Palmer Courage to Teach Award der ACGME und des 2017 AAN Program Director Recognition Award.

Robin Strongin
★ Vorstandsmitglied

Robin Strongin

Gründerin des Health Dame Podcast

Als versierte Expertin für Gesundheitspolitik und Public Affairs mit über 40 Jahren Erfahrung in Washington, DC, hat Robin Strongin viel zum Thema Gesundheitsversorgung zu sagen und tut dies auf ihrer kürzlich gestarteten Plattform HEALTH DAME.

Yael Zweig, AGPCNP-BC
⚕ Medizinischer Beirat

Yael Zweig, AGPCNP-BC

Geriatrische Fachpflegekraft, NYU Langone Medical Center

Über 15 Jahre als Pflegekraft mit spezialisierter LBD-Expertise, erworben am Pearl Barlow Center der NYU unter Dr. James Galvin.

Jamie Brickhouse
◆ Beirat

Jamie Brickhouse

Autor & Künstler; CEO der redBrick Agency

Autor von „Dangerous When Wet“, das unter anderem vom LBD-Weg seiner Mutter handelt. Zweimaliger StorySLAM-Champion bei The Moth.

Kenneth Kennard
◆ Beirat

Kenneth Kennard

Pensionierter stellvertretender Vizepräsident der Federal Reserve Bank of Cleveland

30-jährige Karriere beim Federal Reserve System. 2016 mit LBD diagnostiziert. Eine Stimme für die Menschen, die mit der Krankheit leben.

Laura Kramer-Carini
◆ Beirat

Laura Kramer-Carini

Pensionierte Lehrkraft, NYC Department of Education

Über 30 Jahre Unterrichten von Englisch an New York Citys erster alternativer Highschool. Bei ihrem Vater wurde LBD diagnostiziert.

Norman McNamara
◆ Beirat

Norman McNamara

Gründer der Purple Angel Dementia Campaign; Autor

2010 mit LBD diagnostiziert. Gründete die Purple Angel-Kampagne – heute eine globale Bewegung mit über 1.200 Botschaftern in über 60 Ländern.

Suzanne Pargament, LMSW
◆ Beirat

Suzanne Pargament, LMSW

Socialarbeiterin, Townhouse Center for Rehabilitation & Nursing

Master-Abschluss in Sozialarbeit von Adelphi. Leitet die Demenzstation. Ihr Vater hatte LBD.

Pamela Rosenblum
◆ Beirat

Pamela Rosenblum

Im Ruhestand befindliche Psychoanalytikerin & Traumatherapeutin

38 Jahre in eigener Praxis in Manhattan. Pflegte ihren Ehemann Paul, der im Mai 2022 an LBD verstarb.

Frantzie Titus
◆ Beirat

Frantzie Titus

Social-Media-Managerin, LBDRC

Pflegende Angehörige für ihren Vater von 1999–2009. Über 15 Jahre in der Verwaltung für die kanadische Zentralverwaltung.

Jessica Zwerling, MD, MS
◇ Ehrenmitglied des Vorstands (Board Emeritus)

Jessica Zwerling, MD, MS

Stellv. Direktorin, Center for the Aging Brain; Direktorin, Memory Disorders Center, Montefiore

Stipendienleiterin für Geriatrische Neurologie am Montefiore. Forschungsschwerpunkt auf kognitivem Abbau in unterversorgten Bevölkerungsgruppen.

Ted Hartley
✦ In Gedenken

Ted Hartley

Vorsitzender, RKO Pictures; Präsident, RKO Stage

Ein Mentor für Norma Loeb, der sie ermutigte, das LBDRC zu gründen. Ehemaliger Kampfpilot der Navy, Absolvent der Harvard Business School. Seine Frau Dina Merrill verstarb 2017 an LBD.

Patricia Bosworth
✦ In Gedenken

Patricia Bosworth

Redakteurin bei Vanity Fair; preisgekrönte Biografin

Mit dem Front Page Award ausgezeichnete Journalistin. Autorin von Biografien über Montgomery Clift, Marlon Brando und Jane Fonda. Ihr Ehemann Tom Palumbo hatte LBD. Verstarb am 2. April 2020 an Covid-19.

Anne K. Johnson
✦ In Gedenken

Anne K. Johnson

Im Ruhestand befindliche Filmproduktionsbuchhalterin; Finanzberaterin

Gemeinschaftsaktivistin, Führungspersönlichkeit in der Filmindustrie. Vorsitzende des Community Board Three, Manhattan. Pflegende Angehörige für ihren Ehemann Charles, der LBD hatte. Verstarb am 4. Oktober 2021.

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