10 cosas que debe saber sobre la demencia con cuerpos de Lewy (LBD)

La demencia con cuerpos de Lewy es una demencia progresiva que afecta a unos 1.4 millones de estadounidenses y a 11 millones de personas en todo el mundo. Aunque es relativamente común, millones de personas nunca han oído hablar de ella. Muchos de nosotros en el Lewy Body Dementia Resource Center hemos tenido familiares y otros seres queridos que sufrieron de LBD, así que entendemos personalmente lo desgarradora y confusa que puede ser esta enfermedad. Además de todo lo demás, es una enfermedad muy complicada y puede ser difícil de diagnosticar. Aquí hay algunos consejos que un cuidador primerizo o alguien nuevo en la LBD debería saber.

1. Según la Clínica Mayo, la LBD es el segundo tipo más frecuente de demencia progresiva después de la enfermedad de Alzheimer. La LBD se caracteriza por la presencia de un tipo de depósito de proteínas en el cerebro. Aprenda más sobre la LBD.

2. La LBD suele presentarse con algunos de estos aspectos:
Síntomas de la enfermedad de Parkinson: paso arrastrado, rigidez muscular, mirada perdida, problemas de equilibrio, síntomas cognitivos y de memoria, alucinaciones visuales, ansiedad, depresión y delirios.

3. Además de las tres presentaciones que ya hemos cubierto, los síntomas pueden incluir cambios repentinos en la capacidad cognitiva y la atención, trastorno del sueño REM y sensibilidad a los medicamentos antipsicóticos. Lea más sobre los síntomas de la LBD.

4. La intervención temprana es clave. Las personas con LBD pueden tener mejores resultados a largo plazo si la enfermedad se diagnostica a tiempo. ¿Cómo se diagnostica la LBD?

5. No está solo. Existe una gran red de apoyo para las personas con LBD y sus familias y cuidadores. Fundamos el LBDRC para crear conciencia, fomentar diagnósticos e intervenciones tempranas y brindar un sistema de apoyo sólido para los cuidadores y seres queridos. Nueva York tiene muchos recursos para los cuidadores de personas con LBD. También puede enviarme un correo electrónico o contactarnos directamente. Hemos cuidado a nuestros padres, cónyuges y familiares con LBD y entendemos cómo se siente.

6. La comunicación es clave. Aunque puede ser un desafío, es fundamental que los cuidadores aprendan a satisfacer las necesidades emocionales y de comunicación de una persona con LBD. Esto significa responder siempre a las preguntas (¡incluso si es por centésima vez!), turnarse para hablar, usar un lenguaje positivo y ser respetuoso y comprensivo con sus emociones. Consejos de emoción y comunicación para cuidadores.

7. Establezca una rutina diaria. Las personas con LBD funcionan mejor cuando tienen una rutina diaria; además, elimina mucho estrés y trabajo de sus necesidades diarias de cuidado. Al crear un plan diario, asegúrese de dejar tiempo adicional para las comidas, vestirse y otros aspectos del cuidado personal. Lea estos otros excelentes consejos de cuidado diario para cuidadores.

8. Falta conocimiento entre los trabajadores de la salud. Muchos profesionales médicos solo han comenzado a aprender recientemente sobre la LBD y en qué se diferencia del Parkinson y del Alzheimer.

9. Muchos síntomas de la LBD pueden ser tratados. Aunque debe tener mucho cuidado al administrar medicamentos antipsicóticos a personas con LBD, otros aspectos de la enfermedad pueden tratarse con medicamentos, ejercicio y diversas terapias, como la musicoterapia.

10. La conciencia y la defensa de esta causa están en sus inicios. Organizaciones como la nuestra están en las primeras etapas de crear conciencia sobre la LBD, y es difícil porque hay muy poca investigación sobre la enfermedad. Con más investigación, podríamos desarrollar herramientas para ayudar a diagnosticar y tratar la LBD, además de nuevas terapias para controlarla. Su donación puede ayudar.