10 choses à savoir sur la démence à corps de Lewy (LBD)

La démence à corps de Lewy est une démence progressive qui touche environ 1,4 million d'Américains et 11 millions de personnes dans le monde. Bien qu'elle soit relativement fréquente, des millions de personnes n'en ont jamais entendu parler. Beaucoup d'entre nous au Lewy Body Dementia Resource Center ont eu des membres de leur famille et d'autres proches qui ont souffert de la LBD, nous comprenons donc personnellement à quel point cette maladie peut être bouleversante et déroutante. En plus de tout le reste, c'est une maladie très complexe et il peut être difficile de la diagnostiquer. Voici quelques conseils qu'un proche aidant débutant ou toute personne nouvelle face à la LBD devrait connaître.

1. Selon la Mayo Clinic, la LBD est le deuxième type de démence progressive le plus fréquent après la maladie d'Alzheimer. La LBD est caractérisée par la présence d'un type de dépôt de protéines dans le cerveau. En savoir plus sur la LBD.

2. La LBD se manifeste généralement par certains de ces aspects :
Symptômes de la maladie de Parkinson – démarche traînante, raideur musculaire, regard fixe, problèmes d'équilibre. Symptômes cognitifs et de mémoire. Hallucinations visuelles, anxiété, dépression et délires.

3. En plus des trois manifestations que nous avons déjà abordées, les symptômes peuvent inclure des changements soudains de la capacité cognitive et de l'attention, des troubles du sommeil paradoxal (REM) et une sensibilité aux médicaments antipsychotiques. Lire la suite sur les symptômes de la LBD.

4. Une intervention précoce est essentielle. Les personnes atteintes de la LBD peuvent avoir de meilleurs résultats à long terme si la maladie est diagnostiquée tôt. Comment la LBD est-elle diagnostiquée ?

5. Vous n'êtes pas seul(e). Il existe un immense réseau de soutien pour les personnes atteintes de la LBD, leurs familles et leurs proches aidants. Nous avons fondé le LBDRC pour sensibiliser, encourager les diagnostics et les interventions précoces, et offrir un système de soutien solide aux proches aidants et aux familles. New York propose de nombreuses ressources pour les proches aidants de personnes atteintes de la LBD. Vous pouvez également m'envoyer un e-mail ou nous contacter directement. Nous avons pris soin de nos parents, conjoints et membres de notre famille atteints de la LBD et nous comprenons ce que vous ressentez.

6. La communication est la clé. Même si cela peut être difficile, il est essentiel que les proches aidants apprennent à répondre aux besoins émotionnels et de communication de la personne atteinte de la LBD. Cela signifie répondre toujours aux questions (même si c'est la 100e fois !), laisser l'autre parler à son tour, utiliser un langage positif et être respectueux et à l'écoute de ses émotions. Conseils aux proches aidants sur les émotions et la communication.

7. Établissez une routine quotidienne. Les personnes atteintes de la LBD se portent mieux lorsqu'elles ont une routine quotidienne ; de plus, cela réduit considérablement le stress et la charge de travail liés à vos responsabilités quotidiennes de proche aidant. Lorsque vous créez un programme quotidien, assurez-vous de prévoir du temps supplémentaire pour les repas, l'habillage et d'autres aspects des soins personnels. Lisez ces autres excellents conseils de soins quotidiens pour les proches aidants.

8. Les connaissances des professionnels de santé sont limitées. De nombreux professionnels de santé n'ont commencé que récemment à se renseigner sur la LBD et sur la façon dont elle diffère de la maladie de Parkinson et de la maladie d'Alzheimer.

9. De nombreux symptômes de la LBD peuvent être traités. Bien que vous deviez être très prudent(e) lors de l'administration de médicaments antipsychotiques aux personnes atteintes de la LBD, d'autres aspects de la maladie peuvent être traités avec des médicaments, de l'exercice et diverses thérapies, comme la musicothérapie.

10. La sensibilisation et le plaidoyer en sont à leurs débuts. Des organisations comme la nôtre en sont aux premiers stades de la sensibilisation à la LBD, et c'est difficile car il y a très peu de recherches sur la maladie. Avec plus de recherches, nous pourrions développer des outils pour aider à diagnostiquer et à traiter la LBD, ainsi que de nouvelles thérapies pour la gérer. Votre don peut aider.