路易体痴呆症 (LBD) 是一种进行性痴呆症,影响着全球约140万美国人和1100万人。尽管它相对常见,但仍有数百万人从未听说过它。我们 Lewy Body Dementia Resource Center 的许多成员都有患有 LBD 的家人和其他挚爱,所以我们亲身了解这种疾病会带来多么令人心碎和困惑的影响。此外,这是一种非常复杂的疾病,诊断起来可能很困难。以下是一些初次担任照护者或刚接触 LBD 的人应该了解的建议。
1. 根据梅奥诊所 (Mayo Clinic) 的说法,LBD 是仅次于阿尔茨海默病的第二大常见进行性痴呆症。LBD 的特点是大脑中存在一种蛋白质沉积。 了解更多关于 LBD 的信息。
2. LBD 通常表现为以下几个方面:
帕金森病症状——步态拖沓、肌肉僵硬、眼神呆滞、平衡问题;认知和记忆症状;视觉幻觉、焦虑、抑郁和妄想。
3. 除了我们已经提到的三种表现外,症状还可能包括认知能力和注意力突然变化、快速眼动 (REM) 睡眠障碍以及对抗精神病药物的敏感性。 阅读更多关于 LBD 症状的信息。
4. 早期干预是关键。如果能尽早诊断出 LBD,患者可能获得更好的长期预后。 LBD 是如何诊断的?
5. 您并不孤单。有一个庞大的支持网络可以为 LBD 患者及其家人和照护者提供帮助。我们创立 LBDRC 是为了提高认知度,鼓励早期诊断和干预,并为照护者和患者家属提供强有力的支持系统。 纽约为 LBD 照护者提供了许多资源。您也可以给我发送电子邮件或直接联系我们。我们曾照顾过患有 LBD 的父母、配偶和其他家人,理解您的感受。
6. 沟通是关键。尽管可能很有挑战性,但照护者学习满足 LBD 患者的情感和沟通需求至关重要。这意味着要始终回答他们的问题(即使是第100次提问!)、轮流说话、使用正面语言,并尊重和支持他们的情绪。 给照护者的情感和沟通建议。
7. 建立日常作息。LBD 患者在有日常作息时状态最好,这也能减轻您日常照护工作中的许多压力。在制定日常计划时,请务必为用餐、穿衣和其他自我护理活动留出额外时间。 阅读这些给照护者的其他日常护理建议。
8. 医护人员的知识尚显不足。许多医疗专业人员最近才开始了解 LBD,以及它与帕金森病和阿尔茨海默病有何不同。
9. LBD 的许多症状是可以治疗的。虽然在为 LBD 患者使用抗精神病药物时必须非常小心,但疾病的其他方面可以通过药物、运动和各种疗法(例如音乐疗法)来治疗。
10. 对 LBD 的认识和倡导工作仍处于起步阶段。像我们这样的组织正处于提高 LBD 认知度的早期阶段,这很困难,因为关于该疾病的研究非常少。随着更多研究的开展,我们可以开发出有助于诊断和治疗 LBD 的工具,以及管理该疾病的新疗法。 您的捐赠可以提供帮助。