Trazendo conscientização e oferecendo apoio com amor
A LBD cria uma sobrecarga extraordinária no cuidador — afetando a cognição, o movimento, o comportamento e o sono ao mesmo tempo. O LBDRC existe para caminhar ao lado de cada pessoa e família que atravessa esta doença, com orientação gratuita, grupos de apoio e recursos locais.
Fale com alguém que já passou por isso. Nossa linha de apoio é composta por ex-cuidadores que conhecem a LBD na prática.
O que torna o cuidado na LBD especialmente desafiador
A LBD afeta todos os aspectos de uma pessoa. A combinação de sintomas cognitivos, motores e comportamentais cria um conjunto de desafios altamente exigente — e a sobrecarga do cuidador é extraordinariamente alta. Como observou um cuidador: “Nada disso é fácil. Nada disso faz sentido.”
Os insights abaixo vêm diretamente de cuidadores e profissionais de saúde que conhecem a LBD profundamente. Eles não tornarão as coisas fáceis — mas podem ajudar.
Pessoas com LBD sentem a sua energia e são extremamente sensíveis às emoções. Se você estiver frustrado, eles sentirão. Paciência, tranquilidade e rotina funcionam melhor.
Fale com carinho e devagar. Espere cerca de 20 segundos por uma resposta. Responda a perguntas repetidas como se fosse a primeira vez que você as ouve.
Limite atividades e visitantes. Pessoas com LBD são frequentemente sobrecarregadas por muito estímulo, barulho ou muitas pessoas. Mantenha os grupos pequenos e as conversas focadas.
Tente fazer o seu melhor para criar momentos especiais para vocês dois. Embora esta doença seja difícil, os momentos de conexão que vocês compartilham não seriam possíveis de outra forma.
“Embora cuidar de alguém seja um dos trabalhos mais difíceis e exigentes que jamais faremos — e exija muita paciência e força de caráter — é também um papel para os corajosos e otimistas. Mantenha-se forte, celebre cada pequena vitória, ria quando puder e chore quando precisar.”
— Tom & Karen Brenner, autores de You Say Goodbye and We Say Hello
💡 Necessidades emocionais de pessoas com LBD
— Comunicação
Uma comunicação eficaz reduz o sofrimento tanto para a pessoa com LBD quanto para seu cuidador. Estas técnicas baseadas em evidências da Mayo Clinic podem fazer uma diferença real no dia a dia.
Ajuste sua comunicação. Quando alguém fizer a mesma pergunta repetidamente, responda com a mesma paciência e cuidado como se estivesse ouvindo pela primeira vez. Valide, não corrija.
Coloque as coisas de forma positiva. Em vez de "você não pode sair", tente "Vamos nos preparar para nossa caminhada às 3 horas". Conecte atividades a rotinas familiares de que eles gostam.
Apenas uma pessoa deve falar de cada vez. Aguarde uma resposta — por até 20 segundos — antes de falar novamente. Conversas com muitas pessoas são exaustivas para quem tem LBD.
Se alguém acredita em algo que não é verdade — como que o cônjuge está tendo um caso — não discuta os fatos. Reconheça o sentimento: "Sinto muito que você se sinta assim. Eu te amo."
Evite parecer excessivamente controlador. Ofereça opções limitadas e simples para preservar o senso de autonomia da pessoa. "Você gostaria de chá ou água?" em vez de decidir por ela.
Toque músicas suaves se a pessoa gostar. Minimize o ruído de fundo durante as conversas. Um ambiente calmo reduz significativamente a ansiedade e a agitação em pessoas com LBD.
— Grupos de apoio
Oferecemos grupos de apoio na região metropolitana de Nova York desde 2008. Hoje, oferecemos grupos nacionais e internacionais tanto para pessoas vivendo com LBD quanto para cuidadores em todas as fases — tudo via Zoom, tudo gratuito.
Para pessoas vivendo com LBD
Para cuidadores de pessoas com demência com corpos de Lewy em Nova York/Nova Jersey/Connecticut
Para cuidadores de pessoas com demência com corpos de Lewy — focado em sentimentos e necessidades no momento presente
Para pessoas com menos de 65 anos, diagnosticadas recentemente ou apresentando sintomas sem um diagnóstico
Para cuidadores de pessoas com demência com corpos de Lewy — encontros à noite para acomodar cuidadores que trabalham
Para cuidadores de pessoas com demência com corpos de Lewy em estágio avançado
Para cuidadores de pessoas com demência com corpos de Lewy em todo o mundo — lançado em 2025
Para aqueles que perderam uma pessoa querida com demência com corpos de Lewy
Envie um e-mail para nós e ajudaremos você a encontrar a melhor opção. Todos os grupos são gratuitos e abertos a todos.
✉️ Envie um e-mail para norma@lbdrc.org— Recursos Locais
A LBDRC compilou diretórios abrangentes e específicos por estado de auxiliares de cuidados domiciliares, programas diurnos para adultos, cuidados paliativos, grupos de apoio, consultores de cuidados a idosos e muito mais.
O diretório de recursos mais abrangente — cobrindo a cidade de Nova York, Long Island e além
Recursos para cuidadores e famílias em toda a Flórida
Recursos para cuidadores e famílias em toda a Califórnia
Para informações sobre outros estados, por favor, ligue para nossa linha de apoio pelo 516-218-2026 ou envie um e-mail para norma@lbdrc.org e teremos o prazer de ajudá-lo com recursos em seu estado.
— Fichas de dicas para cuidadores
Estes recursos do Alzheimer’s Disease Education & Referral Center no NIH cobrem os desafios mais comuns que os cuidadores enfrentam com a LBD.
— Estamos aqui para ajudar
Se você acabou de receber o diagnóstico, é um cuidador em busca de respostas ou um profissional de saúde procurando orientação — nossa linha de apoio conecta você a especialistas em LBD experientes. Gratuito, sempre.
Recursos abrangentes que cobrem tudo o que as famílias precisam saber
Encontre especialistas locais, grupos de apoio e recursos de cuidados
Diretório mundial de especialistas em distúrbios do movimento
Conversas conduzidas por especialistas e histórias em primeira mão
Fundado por Norma Loeb, o LBDRC oferece apoio, educação e comunidade gratuitos para indivíduos e famílias que lidam com a demência com corpos de Lewy — nos EUA e em todo o mundo.
📞As informações neste site e em nossa linha de apoio são fornecidas como um recurso para cuidadores de LBD, mas não pretendem ser uma recomendação de qualquer produto, medicamento ou procedimento médico, e não substituem o aconselhamento médico profissional.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. Todos os direitos reservados.