传递关怀与意识，用爱陪伴支持
LBD 带来了沉重的护理负担，它会同时影响认知、行动、行为和睡眠。LBDRC 的存在就是为了陪伴每一位面对这种疾病的人士及其家人，提供免费指导、互助小组和当地资源。
是什么让 LBD 护理变得格外具有挑战性
LBD 会影响患者的方方面面。认知、运动和行为症状的结合带来了一系列极高的要求，而护理人员的负担也异常沉重。正如一位护理人员所言：“这一切都不容易，这一切都让人费解。”
以下见解直接来自深入了解 LBD 的护理人员和临床医生。它们或许不能让生活变得容易，但可以为您提供帮助。
LBD 患者能感受到您的能量，并对情绪极为敏感。如果您感到挫败，他们也能感觉到。耐心、安静的环境和规律的作息效果最好。
说话要充满关怀并放慢速度。等待大约 20 秒以便对方回应。即便面对重复的问题，也要像第一次听到那样去回答。
限制活动和访客。LBD 患者常会因为过多的刺激、噪音或人群而感到不知所措。请保持小规模聚会，并集中谈话主题。
尽您所能为您们双方创造特别的时光。虽然这种疾病很艰难，但你们共同分享的相连瞬间在其他情况下可能是不存在的。
— 沟通
有效的沟通可以减轻 LBD 患者及其照护者的痛苦。这些来自妙佑医疗国际 (Mayo Clinic) 基于证据的技巧，可以在日常生活中产生真正的改善。
微调您的沟通方式。当某人反复问同一个问题时，请像第一次听到那样给予同样耐心和关怀的回应。去肯定对方，而不要纠正对方。
以积极的方式表达。与其说“您不能出门”，不如说“我们为下午3点的散步做好准备吧”。将活动与他们喜欢的熟悉日常联系起来。
一次只应由一个人说话。在再次开口前，请等待对方回应——最多等待20秒。嘈杂的谈话会让 LBD 患者感到不知所措。
如果有人相信一些不真实的事情——比如认为配偶有外遇——不要争论事实。请认可他们的感受：“很抱歉您有这种感觉。我爱您。”
避免表现出过度的控制。提供有限且简单的选择，以保持他们的自主感。比如“您想喝茶还是喝水？”，而不是替他们做决定。
如果他们喜欢，可以播放舒缓的音乐。在谈话时尽量减少背景噪音。平静的环境可以显著减少 LBD 患者的焦虑和躁动。
— 支持小组
自2008年以来，我们一直在纽约大都会区提供支持小组。如今，我们通过 Zoom 为处于各个阶段的 LBD 患者及照护者提供全国性和国际性的支持小组，全部免费。
面向纽约州、新泽西州和康涅狄格州的 LBD 照护者
面向 LBD 照护者——专注于当下的感受和需求
面向65岁以下、新近确诊，或在未确诊情况下出现症状的人士
专为 LBD 照护者设立 — 专门安排在晚间，以照顾有工作在身的照护者
专为全球各地的 LBD 照护者设立 — 2025 年启动
— 本地资源
LBDRC 汇编了全面的、针对各州的资源名录，包括家庭护理助手、成人日间照护项目、临终关怀、支持小组、养老顾问等等。
如需了解其他州的信息，请致电我们的帮助热线 516-218-2026 或发送电子邮件至 norma@lbdrc.org，我们将非常乐意为您提供所在州的资源协助。
— 护理人员小贴士
这些资源来自美国国立卫生研究院 (NIH) 的阿尔茨海默病教育和转介中心，涵盖了护理人员在应对 LBD 时最常遇到的挑战。
— 我们随时为您提供帮助
无论您是刚被确诊、正在寻找答案的护理人员，还是寻求指导的医疗专业人士，我们的实时帮助热线都能为您对接知识渊博的 LBD 专家。全程免费，随时为您服务。
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