Bewustwording creëren en met liefde ondersteunen
LBD zorgt voor een buitengewone zorgtaak – die cognitie, beweging, gedrag en slaap tegelijkertijd beïnvloedt. LBDRC is er om elke persoon en familie die met deze ziekte te maken heeft te ondersteunen met gratis advies, steungroepen en lokale bronnen.
Praat met iemand die in hetzelfde schuitje heeft gezeten. Onze hulplijn bestaat uit voormalige mantelzorgers die LBD uit eigen ervaring kennen.
Wat het zorgen voor iemand met LBD uniek en zwaar maakt
LBD heeft invloed op elk aspect van een mens. De combinatie van cognitieve, motorische en gedragssymptomen zorgt voor een reeks zeer veeleisende uitdagingen – en de belasting voor de mantelzorger is buitengewoon groot. Zoals een mantelzorger opmerkte: „Niets hiervan is makkelijk. Niets hiervan is logisch.”
De onderstaande inzichten komen rechtstreeks van mantelzorgers en artsen die LBD door en door kennen. Ze zullen het niet makkelijk maken – maar ze kunnen wel helpen.
Mensen met LBD voelen uw energie en zijn uiterst gevoelig voor emoties. Als u gefrustreerd bent, zullen zij dat voelen. Geduld, rust en structuur werken het best.
Praat zorgzaam en langzaam. Wacht ongeveer 20 seconden op een reactie. Reageer op herhaalde vragen alsof u ze voor het eerst hoort.
Beperk activiteiten en bezoekers. Mensen met LBD raken vaak overprikkeld door te veel prikkels, geluid of te veel mensen. Houd groepen klein en gesprekken gericht.
Doe je best om speciale momenten voor jullie allebei te creëren. Hoewel deze ziekte moeilijk is, zouden de momenten van verbinding die jullie delen anders niet mogelijk zijn geweest.
“Hoewel zorgen voor een ander een van de moeilijkste en meest veeleisende taken is die we ooit zullen doen — en veel geduld en karakterkracht vraagt — is het ook een rol voor moedigen en optimisten. Blijf sterk, vier elke kleine overwinning, lach wanneer het kan en huil wanneer het moet.”
— Tom & Karen Brenner, auteurs van You Say Goodbye and We Say Hello
💡 Emotionele behoeften van mensen met LBD
— Communicatie
Effectieve communicatie vermindert stress voor zowel de persoon met LBD als hun mantelzorger. Deze op bewijs gebaseerde technieken van Mayo Clinic kunnen dagelijks een echt verschil maken.
Stem je communicatie goed af. Wanneer iemand dezelfde vraag herhaaldelijk stelt, reageer dan met dezelfde geduld en zorg alsof je het voor de allereerste keer hoort. Valideer, corrigeer niet.
Formuleer dingen positief. Probeer in plaats van "je kunt niet naar buiten" te zeggen: "Laten we ons klaarmaken voor onze wandeling om 3 uur." Koppel activiteiten aan bekende routines die ze fijn vinden.
Slechts één persoon tegelijk moet praten. Wacht op een reactie — maximaal 20 seconden — voordat je weer praat. Drukke gesprekken zijn te vermoeiend voor mensen met LBD.
Als iemand iets gelooft dat niet waar is — zoals dat een partner vreemdgaat — ga dan niet over de feiten discussiëren. Erken het gevoel: "Het spijt me dat je je zo voelt. Ik hou van je."
Vermijd dat je te controlerend overkomt. Bied beperkte, eenvoudige keuzes aan om hun gevoel van autonomie te behouden. "Wil je thee of water?" in plaats van voor hen te beslissen.
Speel rustgevende muziek af als ze dat leuk vinden. Minimaliseer achtergrondgeluid tijdens gesprekken. Een kalme omgeving vermindert angst en onrust bij mensen met LBD aanzienlijk.
— Lotgenotengroepen
We bieden al sinds 2008 lotgenotengroepen aan in de metropoolregio New York. Vandaag de dag bieden we nationale en internationale groepen aan voor zowel mensen die met LBD leven als mantelzorgers in elke fase — allemaal via Zoom, allemaal gratis.
Voor mensen die leven met LBD
Voor mantelzorgers van mensen met LBD in New York/New Jersey/Connecticut
Voor mantelzorgers van mensen met LBD — gericht op gevoelens en behoeften in het heden
Voor mensen onder de 65, pas gediagnosticeerd, of met symptomen zonder diagnose
Voor mantelzorgers van mensen met LBD — avonden speciaal voor werkende mantelzorgers
Voor mantelzorgers van mensen met LBD in een latere fase
Voor mantelzorgers van mensen met LBD overal ter wereld — gestart in 2025
Voor wie een dierbare heeft verloren aan LBD
Mail ons en wij helpen u de juiste keuze te maken. Alle groepen zijn gratis en toegankelijk voor iedereen.
✉️ E-mail norma@lbdrc.org— Lokale bronnen
LBDRC heeft uitgebreide, staatspecifieke gidsen samengesteld met therapeuten voor thuiszorg, dagbesteding, hospicezorg, steungroepen, ouderenzorgadviseurs en nog veel meer.
De meest uitgebreide Hulpmiddelengids — met een overzicht voor NYC, Long Island en daarbuiten
Resources voor mantelzorgers en families in heel Florida
Resources voor mantelzorgers en families in heel Californië
Voor informatie over andere staten kunt u bellen met onze hulplijn op 516-218-2026 of een e-mail sturen naar norma@lbdrc.org en wij helpen u graag met resources in uw staat.
— Tips voor Mantelzorgers
Deze resources van het Alzheimer’s Disease Education & Referral Center van het NIH behandelen de meest voorkomende uitdagingen waarmee mantelzorgers van personen met LBD te maken krijgen.
— We zijn er om te helpen
Of u nu net de diagnose heeft gekregen, een mantelzorger bent die antwoorden zoekt, of een zorgprofessional die advies nodig heeft — onze live hulplijn verbindt u met deskundige LBD-specialisten. Altijd gratis.
Uitgebreide informatie over alles wat families moeten weten
Vind lokale specialisten, steungroepen en zorghulpmiddelen
Wereldwijde gids van specialisten op het gebied van bewegingsstoornissen
Gesprekken onder leiding van experts en persoonlijke verhalen
Nieuwe artikelen, advies voor mantelzorgers, webinars en community-evenementen van de Lewy Body Dementia Resource Center.
Opgericht door Norma Loeb, biedt LBDRC gratis ondersteuning, educatie en een gemeenschap aan individuen en families die te maken hebben met Lewy body-dementie — in de hele VS en over de hele wereld.
📞De informatie op deze website en via onze hulplijn wordt aangeboden als hulpmiddel voor mantelzorgers van mensen met LBD, maar is niet bedoeld als goedkeuring van een product, medicijn of medische ingreep, en is geen vervanging van professioneel medisch advies.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. Alle rechten voorbehouden.