Tres trucos útiles para los cuidadores de personas con demencia

1. Obtenga un diagnóstico preciso. Existen más de 100 tipos diferentes de demencia. La pérdida de memoria, particularmente cuando interfiere con la capacidad de una persona para manejar sus asuntos cotidianos, no debe descartarse como un proceso normal de envejecimiento. Asegúrese de comparar a la persona únicamente como es ahora con respecto a cómo ha sido siempre, y no con otras personas con demencia (por ejemplo, alguien que solía organizar cenas y ahora tiene dificultades para seguir una receta). Obtener un diagnóstico formal de la causa de la demencia le permite al cuidador asociarse con el equipo médico, obtener recursos específicos para el tipo de demencia, abogar por la persona con demencia y aumentar el conocimiento sobre las expectativas y el pronóstico de la enfermedad. La demencia con cuerpos de Lewy, en particular, puede presentarse de forma diferente a la enfermedad de Alzheimer, con dificultades visuoespaciales más pronunciadas, cambios en el movimiento y cambios en la atención y el estado de alerta. Los pacientes pueden presentar ansiedad y depresión u otros cambios físicos, como estreñimiento. Las alucinaciones visuales pueden ocurrir al principio del curso de la enfermedad, pero no ocurren en todas las personas con LBD. Por lo general, establecer un diagnóstico de LBD toma más tiempo y los cuidadores a menudo deben buscar el consejo de varios proveedores. Con frecuencia, los pacientes reciben un diagnóstico erróneo al principio. A menudo es útil buscar una consulta en centros creados específicamente para el diagnóstico y tratamiento de trastornos de la memoria o del movimiento, ya que es más probable que los proveedores tengan conocimiento sobre la LBD.

2. Sepa cuándo pedir ayuda. Es más probable que los cuidadores busquen ayuda adicional cuando aparecen síntomas de demencia como arrebatos de comportamiento o incontinencia. Sin embargo, el momento exacto en el que un cuidador necesita ayuda es una decisión individual basada en el nivel de atención que necesita la persona con demencia, la ubicación y disponibilidad del cuidador, y las posibles preocupaciones sobre la seguridad en el hogar. Un cuidador no puede brindar atención realmente si se siente angustiado emocionalmente, abrumado y no está satisfaciendo sus propias necesidades personales o de salud. Es posible que familiares y amigos deseen ayudar, pero necesiten indicaciones específicas sobre cómo hacerlo. Considere crear un horario semanal de visitas que permita al paciente y al cuidador establecer una rutina. Considere otros recursos como escuelas locales de enfermería o medicina con programas de voluntariado, programas diurnos para adultos o programas de instituciones artísticas y culturales.

3. Sea proactivo, no reactivo. Incluso si el cuidador siente que se está manejando bien en el presente, planifique para el futuro y sepa qué recursos están disponibles en caso de necesitarlos. Si no es una opción que la persona con demencia permanezca en casa, entonces no espere a que ocurra una crisis para conocer las opciones locales de cuidado fuera del hogar. Infórmese sobre posibles listas de espera o consideraciones financieras. Complete las directivas anticipadas. Puede obtener más información sobre los formularios de representante de atención médica (HCP, por sus siglas en inglés) aquí (https://www.health.ny.gov/publications/1430.pdf). Los pacientes que tengan preferencias expresas sobre evitar o recibir tratamientos para prolongar la vida, quienes residan en centros de atención a largo plazo o quienes tengan un pronóstico de un año o menos deben completar un formulario MOLST (Órdenes Médicas para el Tratamiento de Soporte Vital) con su HCP y su médico (https://www.health.ny.gov/professionals/patients/patient_rights/molst/).