Trois trucs du métier pour les proches aidants de personnes atteintes de démence

1. Obtenez un diagnostic précis. Il existe plus de 100 types de démence différents. La perte de mémoire, en particulier lorsqu'elle nuit à la capacité de gérer les affaires quotidiennes, ne doit pas être rejetée comme un simple signe du vieillissement normal. Veillez à ne comparer la personne que dans son état actuel par rapport à ce qu'elle a toujours été, et non à d'autres personnes atteintes de démence (par exemple, quelqu'un qui recevait des invités pour dîner et qui a maintenant du mal à suivre une recette). Obtenir un diagnostic officiel de la cause de la démence permet au proche aidant de collaborer avec l'équipe médicale, d'obtenir des ressources adaptées au type de démence, de défendre les droits de la personne atteinte et d'en savoir plus sur l'évolution de la maladie et le pronostic. La démence à corps de Lewy, en particulier, peut se manifester différemment de la maladie d'Alzheimer, avec des difficultés visuo-spatiales plus prononcées, des changements dans les mouvements ainsi que des modifications de l'attention et de la vigilance. Les patients peuvent souffrir d'anxiété et de dépression, ou présenter d'autres changements corporels comme la constipation. Des hallucinations visuelles peuvent survenir plus tôt dans l'évolution de la maladie, mais elles ne touchent pas toutes les personnes atteintes de LBD. Poser un diagnostic de LBD prend généralement plus de temps et les proches aidants doivent souvent demander l'avis de plusieurs professionnels. Les patients font souvent l'objet d'un diagnostic initial erroné. Il est souvent utile de consulter dans des centres spécialement créés pour le diagnostic et la prise en charge des troubles de la mémoire ou des mouvements, car les professionnels y ont plus de chances de bien connaître la LBD.

2. Sachez quand demander de l'aide. Les proches aidants sont plus susceptibles de chercher de l'aide supplémentaire face aux symptômes de la démence tels que les crises de comportement ou l'incontinence. Cependant, le moment exact où un proche aidant a besoin d'aide est une décision personnelle qui dépend du niveau de soins dont la personne atteinte a besoin, du lieu où se trouve l'aidant et de ses disponibilités, ainsi que des préoccupations potentielles concernant la sécurité à domicile. Un proche aidant ne peut pas réellement prodiguer des soins s'il est en détresse émotionnelle, accablé et s'il ne répond pas à ses propres besoins personnels ou de santé. La famille et les amis peuvent vouloir aider, mais ont besoin de directives précises sur la manière de le faire. Envisagez d'établir un calendrier hebdomadaire de visites qui permette au patient et au proche aidant de créer une routine. Pensez à d'autres ressources, telles que les écoles locales de soins infirmiers ou de médecine proposant des programmes de bénévolat, les centres de jour pour adultes ou les programmes proposés par les institutions artistiques et culturelles.

3. Soyez proactif, et non réactif. Même si le proche aidant a l'impression de bien s'en sortir pour le moment, planifiez l'avenir et sachez quelles ressources sont disponibles en cas de besoin. S'il n'est pas envisageable que la personne atteinte de démence reste à domicile, n'attendez pas qu'une crise survienne pour connaître les options locales de soins en dehors du foyer. Renseignez-vous sur les listes d'attente potentielles ou les aspects financiers. Rédigez vos directives préalables. Des informations complémentaires sur les formulaires de mandataire en matière de soins de santé (HCP) sont disponibles ici (https://www.health.ny.gov/publications/1430.pdf). Pour les patients qui ont exprimé le souhait d'éviter ou de recevoir des traitements de maintien de la vie, ceux qui résident dans des établissements de soins de longue durée, ou ceux dont le pronostic vital est d'un an ou moins, il convient de remplir un formulaire MOLST (Medical Orders for Life-Sustaining Treatment) avec leur mandataire et leur médecin (https://www.health.ny.gov/professionals/patients/patient_rights/molst/).