Drie praktische tips voor zorgverleners van mensen met dementie

1. Zorg voor een juiste diagnose. Er zijn meer dan 100 verschillende soorten dementie. Geheugenverlies, vooral wanneer het iemands vermogen om dagelijkse zaken te regelen verstoort, moet niet worden afgedaan als normaal ouder worden. Vergelijk de persoon alleen zoals hij of zij nu is, met hoe hij of zij altijd is geweest en niet met andere mensen met dementie (bijv. iemand die vroeger etentjes gaf en nu moeite heeft met het volgen van een recept). Het verkrijgen van een formele diagnose van de oorzaak van de dementie stelt de zorgverlener in staat om samen te werken met het medische team, specifieke bronnen voor het type dementie te verkrijgen, een pleitbezorger te zijn voor de persoon met dementie en de kennis over de verwachtingen en prognose van de ziekte te vergroten. Lewy body dementia kan zich in het bijzonder anders presenteren dan de ziekte van Alzheimer, met meer uitgesproken visueel-ruimtelijke problemen, veranderingen in beweging en veranderingen in aandacht en alertheid. Patiënten kunnen last hebben van angst en depressie of andere veranderingen in hun lichaam, zoals verstopping. Visuele hallucinaties kunnen eerder in het ziekteproces optreden, maar komen niet bij iedereen met LBD voor. Het stellen van een LBD-diagnose duurt over het algemeen langer en zorgverleners moeten vaak advies inwinnen bij meerdere zorgverleners. Patiënten worden in eerste instantie vaak verkeerd gediagnosticeerd. Het zoeken naar overleg in centra die specifiek zijn opgericht voor de diagnose en behandeling van geheugenstoornissen of bewegingsstoornissen is vaak nuttig, omdat zorgverleners daar vaker kennis hebben van LBD.

2. Weet wanneer u om hulp moet vragen. Zorgverleners zoeken meestal extra hulp bij dementiesymptomen zoals gedragsuitbarstingen of incontinentie. Het exacte moment waarop een zorgverlener hulp nodig heeft, is echter een individuele beslissing gebaseerd op de mate van zorg die de persoon met dementie nodig heeft, de locatie en beschikbaarheid van de zorgverlener en mogelijke zorgen over de veiligheid thuis. Een zorgverlener kan niet echt voor iemand zorgen als hij of zij emotioneel uitgeput is, onder druk staat en niet aan de eigen persoonlijke of gezondheidsbehoeften toekomt. Familie en vrienden willen misschien helpen, maar hebben specifieke aanwijzingen nodig over hoe ze dat kunnen doen. Overweeg om een wekelijks schema met bezoekers op te stellen, waardoor de patiënt en zorgverlener een routine kunnen opbouwen. Overweeg andere bronnen, zoals lokale verpleeg- of medische scholen met vrijwilligersprogramma's, dagbestedingsprogramma's voor volwassenen of programma's via kunst- en cultuurinstellingen.

3. Handel proactief, niet reactief. Zelfs als de mantelzorger het gevoel heeft dat het momenteel goed gaat, is het verstandig om voor de toekomst te plannen en te weten welke hulpmiddelen beschikbaar zijn mocht dat nodig zijn. Als het geen optie is om de persoon met dementie thuis te laten wonen, wacht dan niet op een crisis om te informeren naar lokale mogelijkheden voor zorg buitenshuis. Kom te weten wat de eventuele wachttijden of financiële aspecten zijn. Regel wilsverklaringen. Meer informatie over formulieren voor een vertegenwoordiger in de zorg (health care proxy of HCP) is hier te vinden (https://www.health.ny.gov/publications/1430.pdf). Voor patiënten met uitgesproken wensen over het vermijden of ondergaan van levensverlengende behandeling, personen die in zorginstellingen voor langdurige zorg verblijven, of personen met een prognose van een jaar of minder, is het raadzaam om samen met hun HCP en arts een MOLST-formulier (Medical Orders for Life-Sustaining Treatment) in te vullen (https://www.health.ny.gov/professionals/patients/patient_rights/molst/).