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Uma só alma
Minha esposa faleceu no ano passado devido a complicações da demência com corpos de Lewy (LBD). Naturalmente, passei...
1. Obtenha um diagnóstico preciso. Existem mais de 100 tipos diferentes de demência. A perda de memória, especialmente quando interfere na capacidade de alguém gerenciar as tarefas do dia a dia, não deve ser ignorada como um envelhecimento normal. Certifique-se de comparar a pessoa apenas como ela é agora com a forma como ela sempre foi, e não com outras pessoas com demência (por exemplo, alguém que costumava oferecer jantares e agora tem dificuldade em seguir uma receita). Obter um diagnóstico formal da causa da demência permite que o cuidador faça uma parceria com a equipe médica, obtenha recursos específicos para o tipo de demência, defenda a pessoa com demência e aumente o conhecimento sobre o que esperar e o prognóstico da doença. A demência com corpos de Lewy, em particular, pode se apresentar de forma diferente da doença de Alzheimer, com dificuldade visuoespacial mais acentuada, mudanças no movimento e alterações na atenção e no estado de alerta. Os pacientes podem ter ansiedade e depressão ou outras mudanças no corpo, como constipação. Alucinações visuais podem ocorrer no início do curso da doença, mas não ocorrem em todas as pessoas com LBD. Fazer um diagnóstico de LBD geralmente leva mais tempo e os cuidadores muitas vezes precisam buscar aconselhamento de vários profissionais. Os pacientes são frequentemente diagnosticados erroneamente no início. Buscar consulta em centros criados especificamente para o diagnóstico e tratamento de distúrbios de memória ou de movimento é muitas vezes útil, pois é mais provável que os profissionais tenham conhecimento sobre a LBD.
2. Saiba quando pedir ajuda. É mais provável que os cuidadores busquem ajuda adicional quando surgem sintomas de demência, como surtos comportamentais ou incontinência. No entanto, o momento exato em que um cuidador precisa de ajuda é uma decisão individual baseada no nível de cuidado que a pessoa com demência precisa, na localização e disponibilidade do cuidador e em potenciais preocupações com a segurança doméstica. Um cuidador não consegue prestar cuidados de verdade se estiver emocionalmente sobrecarregado, exausto e sem atender às suas próprias necessidades pessoais ou de saúde. Familiares e amigos podem querer ajudar, mas precisam de orientações específicas sobre como fazer isso. Considere criar uma agenda semanal de visitas, o que permite que o paciente e o cuidador estabeleçam uma rotina. Considere outros recursos, como escolas locais de enfermagem/medicina com programas de voluntariado, programas diurnos para adultos ou programas oferecidos por instituições artísticas e culturais.
3. Seja proativo, não reativo. Mesmo que o cuidador sinta que está lidando bem no momento, planeje o futuro e saiba quais recursos estão disponíveis caso precise deles. Se não for uma opção para a pessoa com demência permanecer em casa, não espere por uma crise para conhecer as opções locais de cuidados fora de casa. Informe-se sobre possíveis listas de espera ou considerações financeiras. Preencha as diretivas antecipadas. Mais informações sobre formulários de procurador de cuidados de saúde (HCP) estão disponíveis aqui (https://www.health.ny.gov/publications/1430.pdf). Para pacientes com preferências expressas sobre evitar ou receber tratamento de suporte à vida, aqueles que residem em instituições de longa permanência ou aqueles com prognóstico de um ano ou menos, devem preencher um formulário MOLST (Ordens Médicas para Tratamento de Suporte à Vida) com seu HCP e médico (https://www.health.ny.gov/professionals/patients/patient_rights/molst/).
