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¿QUÉ ES EL LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC)?
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¿QUÉ ES EL LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC)?

2 min de lectura Norma Loeb

¿QUÉ ES EL LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC)? 

El Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) es una organización benéfica sin fines de lucro 501(c)(3) creada para brindar recursos e información esenciales y personalizados a personas con demencia con cuerpos de Lewy, cuidadores y profesionales médicos. La fundadora y directora ejecutiva, Norma Loeb, lanzó el LBDRC en Nueva York para brindar a las familias afectadas por la demencia con cuerpos de Lewy información a nivel local y con un enfoque personalizado. Después de que su madre, Lillian, fuera diagnosticada erróneamente con varias enfermedades —y finalmente diagnosticada con demencia con cuerpos de Lewy—, Norma se dio cuenta de que había muy pocos recursos disponibles. Lo que fue aún más inquietante para ella fue que pocos profesionales médicos entendían cómo diagnosticar o tratar esta enfermedad. Pronto descubrió que los pacientes no solo recibían diagnósticos erróneos en general, sino que también eran tratados incorrectamente con ciertos medicamentos antipsicóticos que podían provocar efectos secundarios graves o resultados potencialmente mortales. Para ayudar a crear conciencia sobre la demencia con cuerpos de Lewy, Norma formó parte de la junta directiva de la Lewy Body Dementia Association durante tres años y facilitó los únicos dos grupos de apoyo para la demencia con cuerpos de Lewy en Nueva York (en Manhattan y el condado de Nassau), que han estado funcionando durante más de diez años. El LBDRC ahora dirige dos grupos de apoyo adicionales en los condados de Westchester y Suffolk.

En 2016, junto con otros cuatro ex cuidadores de personas con demencia con cuerpos de Lewy, Norma lanzó el sitio web del LBDRC, que se dedica a proporcionar recursos a las familias afectadas por esta enfermedad a nivel local y con un toque personalizado. A través de su línea de ayuda (516-218-2026), su equipo brinda orientación e información individualizada que incluye, entre otros:

  • Información para ayudar a fomentar un diagnóstico temprano y mejorar la calidad de vida de las personas con demencia con cuerpos de Lewy y sus cuidadores
  • Neurólogos especializados en la demencia con cuerpos de Lewy
  • Programas de cuidado diurno para adultos con apoyo dedicado
  • Fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales con conocimiento sobre la LBD
  • Asistentes de salud domiciliaria cualificados, programas de visitas a domicilio, agencias de cuidados paliativos y mucho más
  • Información sobre medicamentos que se sabe que empeoran los síntomas de la LBD
Norma Loeb
Escrito por Norma Loeb