QU'EST-CE QUE LE LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC) ?

QU'EST-CE QUE LE LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC) ? 

Le Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) est un organisme de bienfaisance sans but lucratif 501(c)(3) fondé pour fournir des ressources essentielles et des informations personnalisées aux personnes atteintes de LBD, aux proches aidants et aux professionnels de la santé. La fondatrice et directrice générale, Norma Loeb, a lancé le LBDRC à New York afin d'offrir aux familles touchées par la LBD des informations au niveau local et selon une approche personnalisée. Après que sa mère, Lillian, a reçu plusieurs diagnostics erronés avant d'être finalement diagnostiquée d'une LBD, Norma s'est rendu compte qu'il y avait très peu de ressources disponibles. Ce qui l'a le plus troublée, c'est de constater que peu de professionnels de la santé savaient comment diagnostiquer ou traiter la LBD. Elle a rapidement découvert que les patients recevaient non seulement des diagnostics erronés, mais qu'ils étaient également mal traités avec certains médicaments antipsychotiques pouvant entraîner des effets secondaires graves ou potentiellement mortels. Afin de faire connaître la LBD, Norma a siégé au conseil d'administration de la Lewy Body Dementia Association pendant trois ans et a animé les deux seuls groupes de soutien pour la LBD à New York (à Manhattan et dans le comté de Nassau), qui existent depuis plus de dix ans. Le LBDRC gère désormais deux groupes de soutien supplémentaires dans les comtés de Westchester et de Suffolk.

En 2016, aux côtés de quatre autres anciens proches aidants de personnes atteintes de LBD, Norma a lancé le site web du LBDRC, qui se consacre à l'offre de ressources aux familles touchées par la LBD à l'échelle locale et avec une attention personnalisée. Par l'intermédiaire de sa ligne d'assistance (516-218-2026), leur équipe fournit des conseils et des informations individualisés, incluant notamment :

• Des informations pour favoriser un diagnostic précoce et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de LBD et de leurs proches aidants
• Des neurologues spécialisés dans la LBD
• Des programmes de centres de jour pour adultes offrant un soutien spécialisé
• Des physiothérapeutes et des ergothérapeutes connaissant bien la LBD
• Des aides à domicile qualifiées, des programmes de soins à domicile, des agences de soins palliatifs et bien plus encore
• Des informations sur les médicaments connus pour aggraver les symptômes de la LBD