什么是 Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC)?
Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) 是一家 501(c)(3) 非营利慈善组织,旨在为 LBD 患者、护理人员和医疗专业人士提供个性化的重要资源和信息。创始人兼执行董事 Norma Loeb 在纽约创立了 LBDRC,旨在为 LBD 家庭提供本地化的信息和个性化的服务。在她的母亲 Lillian 被误诊为多种疾病,最终确诊为 LBD 后,Norma 意识到相关资源非常匮乏。更让她不安的是,很少有医疗专业人士了解如何诊断或治疗 LBD。她很快发现,患者不仅普遍被误诊,还经常因为使用某些抗精神病药物而受到不当治疗,导致严重的副作用甚至可能危及生命。为了提高人们对 LBD 的认识,Norma 在 Lewy Body Dementia Association 董事会服务了三年,并推动了仅有的两个 纽约 LBD 支持小组(分别位于曼哈顿和拿骚县)的建立,这些小组已运行了十多年。目前,LBDRC 在威彻斯特县和萨福克县又增设了两个支持小组。

2016 年,Norma 与其他四位前 LBD 护理人员共同创建了 LBDRC 网站,致力于为 LBD 家庭提供本地化和个性化的资源。通过热线电话 (516-218-2026),他们的团队提供个性化的指导和信息,服务内容包括但不限于:
- 有助于促进早期诊断并提高 LBD 患者及其护理伙伴生活质量的信息
- 专注于 LBD 的神经科医生
- 提供专门支持的成人日间护理项目
- 了解 LBD 的物理治疗师和职业治疗师
- 合格的家庭护理助理、上门服务项目、临终关怀机构等
- 关于已知会加重 LBD 症状的药物信息