WAS IST DAS LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC)?

WAS IST DAS LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC)? 

Das Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) ist eine gemeinnützige Non-Profit-Organisation nach 501(c)(3), die gegründet wurde, um Menschen mit LBD, Pflegepersonen und medizinischem Fachpersonal maßgeschneiderte, wichtige Ressourcen und Informationen zur Verfügung zu stellen. Die Gründerin und Geschäftsführerin Norma Loeb rief das LBDRC in New York ins Leben, um LBD-Familien Informationen auf lokaler Ebene und mit einem persönlichen Ansatz anzubieten. Nachdem bei ihrer Mutter Lillian zunächst mehrere Krankheiten falsch diagnostiziert und schließlich LBD festgestellt worden war, musste Norma feststellen, dass kaum Ressourcen verfügbar waren. Was sie noch mehr beunruhigte, war die Tatsache, dass nur wenige medizinische Fachkräfte wussten, wie man LBD diagnostiziert oder behandelt. Sie fand bald heraus, dass Patienten nicht nur häufig falsch diagnostiziert wurden, sondern auch mit bestimmten Antipsychotika behandelt wurden, die zu schweren Nebenwirkungen oder sogar zum Tod führen können. Um das Bewusstsein für LBD zu schärfen, war Norma drei Jahre lang im Vorstand der Lewy Body Dementia Association tätig und leitete die beiden einzigen LBD-Selbsthilfegruppen in New York (in Manhattan und im Nassau County), die bereits seit über zehn Jahren bestehen. Das LBDRC betreibt mittlerweile zwei weitere Selbsthilfegruppen in den Counties Westchester und Suffolk.

Im Jahr 2016 rief Norma zusammen mit vier anderen ehemaligen LBD-Pflegenden die LBDRC-Website ins Leben, die sich zum Ziel gesetzt hat, LBD-Familien lokale und persönlich abgestimmte Ressourcen zur Verfügung zu stellen. Über ihre Helpline (516-218-2026) bietet ihr Team individuelle Beratung und Informationen, darunter unter anderem:

• Informationen zur Förderung einer frühen Diagnose und zur Verbesserung der Lebensqualität für Menschen mit LBD und deren Pflegepartner
• Auf LBD spezialisierte Neurologen
• Tagespflegeprogramme für Erwachsene mit engagierter Unterstützung
• Physiotherapeuten und Ergotherapeuten mit Kenntnissen über LBD
• Qualifizierte häusliche Pflegekräfte, Hausbesuchsprogramme, Hospizdienste und vieles mehr
• Informationen über Medikamente, von denen bekannt ist, dass sie die Symptome von LBD verschlimmern