Geen categorie
Drie praktische tips voor zorgverleners van mensen met dementie
1. Krijg een juiste diagnose. Er zijn meer dan 100 verschillende soorten dementie. Geheugenverlies, vooral wanneer dit interfereert…
WAT IS HET LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC)?
Het Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) is een charitatieve 501(c)(3)-non-profitorganisatie die is opgericht om persoonlijke en essentiële middelen en informatie te bieden aan mensen met LBD, hun mantelzorgers en medische professionals. Oprichter en uitvoerend directeur, Norma Loeb, lanceerde het LBDRC in New York om families die met LBD te maken hebben op lokaal niveau en met een persoonlijke benadering van informatie te voorzien. Nadat bij haar moeder, Lillian, verschillende ziektes waren vastgesteld die niet klopten—en uiteindelijk de diagnose LBD werd gesteld—besefte Norma dat er maar heel weinig middelen beschikbaar waren. Wat haar nog meer verontrustte, was dat maar weinig medische professionals wisten hoe ze LBD moesten diagnosticeren of behandelen. Ze ontdekte al snel dat patiënten niet alleen vaak een verkeerde diagnose kregen, maar ook verkeerd werden behandeld met bepaalde antipsychotica, wat tot ernstige bijwerkingen of zelfs dodelijke gevolgen kon leiden. Om meer bekendheid aan LBD te geven, zat Norma drie jaar in het bestuur van de Lewy Body Dementia Association en faciliteerde ze de enige twee LBD-steungroepen in New York (in Manhattan en Nassau County), die al meer dan tien jaar bestaan. Het LBDRC beheert nu twee extra steungroepen in Westchester en Suffolk Counties.
In 2016 lanceerde Norma, samen met vier andere voormalige LBD-mantelzorgers, de LBDRC-website, die zich inzet om LBD-families op lokaal niveau en met een persoonlijke aanpak van informatie te voorzien. Via hun hulplijn (516-218-2026) biedt hun team individuele begeleiding en informatie, waaronder, maar niet beperkt tot:
- Informatie om een vroege diagnose te bevorderen en de kwaliteit van leven voor mensen met LBD en hun mantelzorgers te verbeteren
- Neurologen gespecialiseerd in LBD
- Dagbesteding voor volwassenen met specifieke ondersteuning
- Fysiotherapeuten en ergotherapeuten met kennis van LBD
- Gekwalificeerde thuiszorgmedewerkers, programma's voor huisbezoeken, hospice-instellingen en nog veel meer
- Informatie over medicijnen waarvan bekend is dat ze de symptomen van LBD kunnen verergeren
