O QUE É O LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC)?

O QUE É O LEWY BODY DEMENTIA RESOURCE CENTER (LBDRC)? 

O Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) é uma organização beneficente sem fins lucrativos 501(c)(3) criada para fornecer recursos e informações essenciais e personalizados para pessoas com LBD, cuidadores e profissionais médicos. A fundadora e diretora executiva, Norma Loeb, lançou o LBDRC em Nova York para fornecer informações às famílias que lidam com a LBD em nível local e com uma abordagem personalizada. Depois que sua mãe, Lillian, foi diagnosticada incorretamente com várias doenças — e eventualmente diagnosticada com LBD —, Norma percebeu que havia poucos recursos disponíveis. O que era ainda mais perturbador para ela era o fato de que poucos profissionais médicos entendiam como diagnosticar ou tratar a LBD. Ela logo descobriu que os pacientes não eram apenas diagnosticados incorretamente em geral, mas também estavam sendo tratados de forma inadequada com certos medicamentos antipsicóticos, o que poderia levar a efeitos colaterais graves ou resultados potencialmente fatais. Para ajudar a aumentar a conscientização sobre a LBD, Norma fez parte do conselho da Lewy Body Dementia Association por três anos e facilitou os únicos dois grupos de apoio para LBD em Nova York (em Manhattan e no Condado de Nassau), que acontecem há mais de dez anos. O LBDRC agora administra dois grupos de apoio adicionais nos condados de Westchester e Suffolk.

Em 2016, junto com quatro outros ex-cuidadores de LBD, Norma lançou o site do LBDRC, dedicado a fornecer recursos para famílias que lidam com a LBD em nível local e com um toque personalizado. Por meio de sua linha de apoio (516-218-2026), a equipe oferece orientação e informações individualizadas, não se limitando ao seguinte:

• Informações para ajudar a promover o diagnóstico precoce e melhorar a qualidade de vida das pessoas com LBD e seus cuidadores
• Neurologistas especializados em LBD
• Programas de cuidados diurnos para adultos com suporte dedicado
• Fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais com conhecimento sobre LBD
• Auxiliares de saúde domiciliar qualificados, programas de atendimento domiciliar, agências de cuidados paliativos e muito mais
• Informações sobre medicamentos que comprovadamente pioram os sintomas da LBD