D'après Alzheimer’s reading room.com
Les conseils de communication suivants sont importants à garder en mémoire et à prendre en compte au quotidien. Ils proviennent de personnes atteintes de démence ou de problèmes de mémoire ou de cognition :
- Parlez-moi avec le sourire pour que je sache que vous vous souciez de moi
- Si vous êtes tendu, rappelez-vous que je ressens aussi votre tension
- Un sourire dissipe la tension et m'aide à être à l'aise
- Utilisez un langage que je comprends : restez simple, sans jargon ni argot
- Ralentissez votre débit de parole
- Soyez bref et allez à l'essentiel, une idée à la fois
- Laissez-moi le temps de réfléchir à ce que vous m'avez dit
- Laissez-moi définir le rythme de la conversation
- Laissez-moi mener la conversation : donnez-moi la responsabilité de l'échange
- Assurez-vous d'avoir mon attention
- Marquez une pause après avoir exprimé vos pensées
- Marquez une pause pour que je puisse exprimer les miennes
- Donnez-moi le temps de trouver mes mots et de dire ce que je pense
- Prenez tour à tour la parole au cours d'une conversation
- Laissez-moi terminer ce que j'essaie de dire, cela prend un peu plus de temps, parfois beaucoup plus
- Veuillez répéter l'information si je vous le demande
- Assurez-vous que je vous entends, demandez-moi si je comprends ce que vous avez dit
- Ton de la voix : ajustez-le, vers le haut ou vers le bas. Parler plus fort n'est PAS toujours la solution
- Regardez-moi quand vous me parlez, le contact visuel aide à obtenir toute mon attention
- S'il vous plaît, ne m'interrompez pas
- Soyez patient, s'il vous plaît ! Ne m'abandonnez pas ! Je VEUX vraiment participer à la conversation.
Ces suggestions supplémentaires proviennent de personnes participant à un projet appelé Dementia Diaries, une communauté en ligne de personnes atteintes de démence qui enregistrent régulièrement des journaux vocaux sur leur expérience. Dans leurs propres mots, ils partagent leurs réflexions ci-dessous. Voici 12 choses à faire et à ne pas faire pour savoir comment se comporter, d'après des personnes vivant avec la démence. D'après Unforgettable.org : https://www.unforgettable.org/blog/12-dos-and-donts-for-family-behaviour-from-people-living-with-dementia
1. Le contact visuel est essentiel pour nous, car les émotions et les expressions faciales en disent plus long que les mots…
2. Lorsque vous devenez tendu et crispé, cela me rend également tendu et crispé.
3. Présentez-vous – ne partez pas du principe que nous nous souvenons de votre nom, dites toujours « bonjour, je m'appelle John et vous avez très bonne mine aujourd'hui ».
4. Soyez à l'écoute et, quand vient le moment de partir, dites « au revoir » plutôt que « à plus tard » si vous ne revenez pas ce jour-là.
5. Ne traitez jamais avec condescendance et ne tournez jamais en dérision ce qu'une personne atteinte de démence dit, car nous pourrions oublier ce que vous avez dit, mais nous n'oublierons jamais ce que vous nous avez fait ressentir. Ne cherchez pas constamment à nous corriger, sinon nous nous replierons simplement dans notre propre monde.
6. Mais ne supposez jamais que nous ne comprenons pas. Même lorsque nous semblons perdre notre capacité à communiquer, nous comprenons toujours.
7. Ne cherchez pas constamment à nous corriger, sinon nous nous replierons simplement dans notre propre monde. Parlez clairement et lentement en utilisant des phrases courtes, encouragez-nous à essayer de participer et gardez la conversation légère et humoristique.
8. Rappelez-vous que vous devrez écouter les mêmes histoires encore et encore, mais ne dites pas que nous avons déjà raconté cela.
9. Encouragez-nous à participer aux conversations, mais s'il vous plaît, ne répétez pas sans cesse « te souviens-tu de… », cela nous met la pression. Laissez-nous le temps de répondre, il nous faut quelques secondes de plus pour réfléchir, alors ne nous mettez pas la pression. Si vous êtes en pleine conversation avec une personne atteinte de démence et que nous nous arrêtons de parler, s'il vous plaît, arrêtez-vous et laissez-nous terminer, sinon nous pourrions oublier.
10. N'oubliez pas que les bruits de fond tels que la télévision, la radio, les conversations ou la circulation rendent la compréhension d'une conversation très difficile pour une personne atteinte de démence. Soyez prêt pour les moments où la démence prend le dessus ; il y aura des jours où nous serons en colère et des jours où nous oublierons où nous en sommes dans le temps. Plus vous comprendrez que ce n'est pas la personne atteinte de démence qui est en colère contre vous, mieux vous supporterez ce qui est à venir.
11. Avoir une démence, c'est comme être à l'étranger : vous ne pouvez pas lire les panneaux, les gens ne vous comprennent pas et vous ne pouvez pas comprendre ce qu'ils disent. Essayez de vous accrocher à chaque mot que la personne atteinte de démence prononce, cela vous aidera à comprendre où nous en sommes.
12. J'aime que les gens soient véridiques et honnêtes avec moi. Et si je dois être placé dans une maison de retraite, je veux être traité avec gentillesse, évidemment, mais aussi avec autant de vérité et d'honnêteté que possible, tout en conservant cette gentillesse. Le mensonge n'aide pas ; si vous dites la vérité aux gens, ils finiront par l'accepter avec le temps.
THE CONVERSATION PROJECT
The Conversation Project se consacre à aider les gens à discuter de leurs volontés en matière de soins de fin de vie. C'est l'une des conversations les plus importantes que vous puissiez avoir. Ce kit de démarrage peut vous aider à rassembler vos idées, puis à entamer la discussion. http://theconversationproject.org/starter-kit/intro/
SOINS SPECAL (S-P-E-C-A-L)
Qu'est-ce que les soins de la démence SPECAL et comment peuvent-ils aider mon proche ? Bien que cette méthode ait été conçue spécifiquement pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, elle peut également bien fonctionner pour les personnes atteintes de LBD.
Les soins spécialisés précoces pour la maladie d'Alzheimer, connus sous le nom de SPECAL, sont une méthode unique – et parfois controversée – pour prendre soin d'une personne atteinte de démence. L'objectif principal des soins SPECAL est de permettre à une personne atteinte de démence de se sentir calme et satisfaite, même si cela implique que le proche aidant doive avoir recours au mensonge thérapeutique et à la thérapie par la réminiscence pour y parvenir.
Certains proches aidants ne jurent que par l'approche SPECAL, affirmant qu'elle rend leurs proches plus heureux et plus confiants, atténue les comportements difficiles tels que la colère et l'agressivité, et a même réduit leur besoin de médicaments.
Cependant, d'autres soutiennent que l'approche SPECAL est humiliante pour les personnes atteintes de démence, difficile à mettre en œuvre et beaucoup trop simpliste.
Voici ce que vous devez savoir pour vous faire votre propre opinion.
Trois règles d'or
L'approche SPECAL conseille aux proches aidants de respecter ces règles :
- Ne posez pas de questions directes
Cela inclut tout, de « que veux-tu porter aujourd'hui ? » à « que dois-je préparer pour le déjeuner ? »
Les questions directes sont tout simplement trop stressantes pour une personne atteinte de démence qui n'a peut-être pas suffisamment de réserves factuelles ou de capacités cognitives pour y répondre. Réaliser qu'elle ne « connaît » pas la réponse peut alors la rendre bouleversée et anxieuse.
Essayez plutôt de proposer un choix simple, comme : « aimerais-tu porter ta jupe rouge ou ton pantalon bleu » (présentez-les-lui pour qu'elle puisse aussi les voir). Ou « as-tu envie de poulet ou de poisson pour le déjeuner ? » Ce sont des questions beaucoup plus faciles à aborder qui devraient tout de même garantir que votre proche dispose d'un choix et se sente respecté.
- Écoutez et apprenez de la personne atteinte de démence
Les sentiments sont plus importants que les faits dans les soins SPECAL, qui mettent beaucoup plus l'accent sur le fait que la personne atteinte de démence doit se sentir bien, même si cela signifie dire des mensonges thérapeutiques ou des demi-vérités en réponse à des questions gênantes, en particulier celles concernant des proches disparus. Dire : « ta maman ne peut pas venir aujourd'hui » est bien plus bienveillant que de dire : « ta maman est morte il y a 20 ans ». - Ne contredisez pas
Si votre proche insiste sur le fait que nous sommes en 1964, essayez de vous empêcher de le corriger. Le passé peut lui sembler bien plus réel que le présent ; après tout, les souvenirs de 1964 sont probablement plus faciles à rappeler que ceux d'hier. S'il veut « vivre » en 1964 en ce moment, et que cela le rend heureux, pourquoi essayer de l'en empêcher ?
POUR : Ceux qui sont en faveur des soins SPECAL affirment :
- Ils placent le bien-être de la personne atteinte de démence au cœur des soins – ils sont donc entièrement centrés sur la personne.
• Ils travaillent positivement avec la démence, plutôt que d'essayer de l'ignorer ou de la vaincre.
• Ils peuvent apporter une amélioration considérable de la qualité de vie des personnes vivant avec la démence et de leurs familles.
CONTRE : Ceux qui ont des doutes sur les soins SPECAL disent :
- Ils retirent le choix et le contrôle aux personnes atteintes de démence.
• Ils encouragent la tromperie « systématique ».
• Ils prétendent fonctionner pour « tout le monde » atteint de démence, mais chaque personne – et chaque parcours avec la démence – est unique.
En conclusion
Beaucoup de proches aidants qui découvrent l'approche SPECAL trouvent certaines de ses recommandations très utiles ; d'autres se rendent compte qu'ils le « faisaient déjà » et s'en trouvent rassurés. Dans l'ensemble, la plupart des gens retirent quelque chose de positif du fait de connaître l'approche SPECAL.
Selon : https://www.unforgettable.org/blog/what-is-specal-dementia-care