Faire face aux hallucinations et aux idées délirantes – 1re partie

Être auprès d'un proche qui fait l'expérience d'hallucinations est une expérience déconcertante qui peut même être très effrayante. Dans ce blog, nous aborderons les hallucinations « simples ». Dans la partie 2, nous parlerons de la situation plus complexe des délires avec ou sans hallucinations.

La peur est souvent notre première réaction lorsque notre proche atteint de démence à corps de Lewy voit des choses qui n'existent pas, car cela nous donne le sentiment d'être désorientés et impuissants. Mais il n'y a souvent pas de quoi s'effrayer. Alors, dès que vous réalisez que votre proche voit quelque chose qui n'est pas là… Respirez. Cela peut ressembler à une crise. En réalité, ce n'en est pas une. Prenez quelques secondes pour vous ancrer, physiquement et émotionnellement. Littéralement… sentez vos pieds sur le sol. Prenez quelques respirations en expirant l-e-n-t-e-m-e-n-t.

Maintenant, une fois que vous avez fait cela, évaluez la situation. Ce n'est pas le moment de contredire la personne et d'essayer de la ramener de force à la réalité. Cela risque fort de la contrarier et d'aggraver la situation, ce qui pourrait effectivement devenir une crise. Dans bien des cas, il peut être utile d'être simplement curieux de ce qu'elle voit. Elle peut trouver cela confus et avoir besoin de parler de ce qu'elle vit.

Au début de la maladie, la personne atteinte de démence à corps de Lewy peut vous demander si vous voyez ce qu'elle voit. Si elle est consciente de son diagnostic et capable d'en parler, vous pouvez expliquer que cela fait partie de sa maladie. Soyez rassurant et parlez doucement et calmement. Ce qui est étonnant avec la démence à corps de Lewy, c'est la façon dont la compréhension d'une personne peut changer d'un instant à l'autre, et elle a besoin de pouvoir parler de ce qu'elle vit. (Pour les personnes à ce stade de la maladie, notre groupe de soutien LBD Crew peut être utile.)

J'ai appris une intervention simple auprès de l'un des aidants de mon mari. Lorsque mon mari lui a demandé : « qui sont tous ces gens dans la pièce derrière toi ? », elle a répondu : « Je ne sais pas car parfois tu es capable de voir des choses que je ne vois pas, mais quoi qu'ils fassent ici, tu es en sécurité et je suis avec toi aussi. » Cela accepte le fait que vous ne pouvez pas voir ce qu'ils voient, sans pour autant juger ou corriger les perceptions de la personne. Dire « tu es capable » de faire quelque chose est même assez valorisant. Les personnes atteintes de démence à corps de Lewy ont déjà tellement perdu. Se faire dire qu'elles sont capables de faire quelque chose que nous ne pouvons pas faire est tout simplement agréable. Je m'en suis rendu compte quand j'ai pu utiliser cette réponse avec mon mari. Quand il m'a interrogée sur quelque chose qu'il voyait, je lui ai demandé, avec un sourire : « Je ne suis pas sûre de ce que tu vois. Utilises-tu peut-être tes super-pouvoirs pour voir des choses que je ne vois pas ? » Il a eu un sourire satisfait, presque fier, et a hoché la tête en connaissance de cause : « Je crois bien que oui. » Tout est resté ludique et bientôt cette hallucination est devenue sans importance. Souvent, lorsque l'hallucination n'est pas effrayante au départ, une approche calme et douce peut suffire à dissiper la situation. Cela respecte la réalité subjective de la personne, ce qui est plus susceptible de la garder calme. Et souvent, la personne sera distraite et passera à autre chose. Parfois, il n'est pas mauvais de laisser les choses suivre leur cours. Mon mari m'a dit un jour : « Je me suis tellement amusé dernièrement, à jouer avec les petits enfants. » J'ai réalisé qu'en fait, il avait des hallucinations d'enfants depuis quelque temps, et franchement, j'étais heureuse qu'il apprécie cela !

Un objet dans la pièce peut souvent déclencher des hallucinations. La démence à corps de Lewy affecte le cortex visuel du cerveau, ce qui amène le cerveau de la personne à mal interpréter les informations qu'il reçoit. Un pull posé sur le dossier d'une chaise peut ressembler à une personne aux longs cheveux qui la fixe. Il suffit donc parfois de réorganiser les objets calmement. Cette méthode fonctionne particulièrement bien lorsque la personne est en mesure de comprendre qu'elle est atteinte d'une maladie qui peut déformer ce qu'elle voit.

Cependant, cela peut ne pas suffire à rassurer la personne et à garder la situation calme. Il se peut que vous deviez intervenir à certains moments. Demandez-lui s'il y a quelque chose que vous pouvez faire pour elle. Par exemple, si elle voit de petits animaux courir partout. Encore une fois, faites preuve d'une curiosité calme. « Dois-je les faire sortir de la pièce ? » « Voulez-vous que nous allions dans une autre pièce ? Ils partiront si nous faisons cela. » Soyez inventif. Réfléchissez à la façon dont vous géreriez la situation avec un jeune enfant qui joue à faire semblant. Votre objectif n'est pas de la ramener à la réalité, mais de garder la personne calme et sans peur. Il s'agit de la rassurer sur le fait qu'elle est en sécurité.

Enfin, nous devons mentionner une situation beaucoup moins fréquente, mais qui n'est pas rare pour autant : l'hallucination négative. Cela se produit lorsqu'une personne regarde directement un objet mais ne parvient tout simplement pas à le voir. Par exemple, ne pas réussir à « voir » la télécommande, alors qu'elle est posée sur une table, juste devant la personne. Ce phénomène a conduit certaines familles à vivre des expériences frustrantes en emmenant leur proche chez un ophtalmologue, pensant qu'il y avait un problème de vue, pour s'entendre dire que la vision de la personne était excellente. En fait, il s'agit d'une autre manifestation de la perturbation du centre visuel du cerveau. Cette situation peut souvent être très frustrante pour le proche aidant. La meilleure approche consiste à lui tendre l'objet calmement. Dès que vous guidez sa main vers l'objet, la personne semble être capable de le voir.

Ce ne sont là que quelques-unes des façons de gérer les hallucinations les plus « simples ». Si les lecteurs de ce blog ont obtenu de bons résultats avec d'autres stratégies, n'hésitez pas à les partager dans la section des commentaires. Et comme toujours, n'oubliez pas que le Lewy Body Dementia Resource Center est là pour vous grâce à notre ligne d'assistance, ainsi qu'à nos groupes de soutien locaux et nationaux pour les proches aidants et les personnes vivant avec une LBD.