Sintomas Inesperados da Demência com Corpos de Lewy
A demência com corpos de Lewy é uma doença ligada a depósitos atípicos de alfa-sinucleína no cérebro. Esses depósitos são…
Estar com uma pessoa querida que está tendo alucinações é uma experiência desconcertante e pode, na verdade, parecer muito assustadora. Neste blog, abordaremos alucinações “simples”. Na parte 2, falaremos sobre a situação mais complexa de delírios com ou sem alucinações.
O medo costuma ser nossa primeira reação quando nossa pessoa querida com demência com corpos de Lewy vê coisas que não estão lá, porque isso nos faz sentir desorientados e sem controle. Mas, muitas vezes, não há motivo para medo. Então, ao perceber inicialmente que sua pessoa querida está vendo algo que não está lá… Respire. Isso pode parecer uma crise. Na verdade, não é. Tire alguns segundos para se situar, física e emocionalmente. Literalmente… sinta seus pés no chão. Respire fundo algumas vezes, expirando d-e-v-a-g-a-r.
Agora, uma vez feito isso, avalie a situação. Este não é o momento de corrigir a pessoa e tentar forçá-la a voltar à realidade. Fazer isso provavelmente a deixará chateada e agravará a situação, o que pode, de fato, tornar-se uma crise. Em muitas circunstâncias, pode ser útil simplesmente ter curiosidade sobre o que ela vê. A pessoa pode estar confusa e precisar falar sobre o que está vivenciando.
No início da doença, a pessoa com demência com corpos de Lewy pode perguntar se você vê o que ela vê. Se ela estiver ciente do seu diagnóstico e for capaz de conversar sobre isso, você pode explicar que é parte da sua doença. Seja reconfortante e fale de forma calma e tranquila. O aspecto surpreendente da demência com corpos de Lewy é como a compreensão de uma pessoa pode mudar de um momento para outro, e ela precisa ser capaz de falar sobre o que está vivenciando. (Para pessoas nesta fase da doença, nosso grupo de apoio LBD Crew pode ser útil.)
Aprendi uma intervenção simples com um dos cuidadores do meu marido. Quando meu marido perguntou a ela: “quem são todas essas pessoas na sala atrás de você?”, ela respondeu: “Eu não sei, porque às vezes você consegue ver coisas que eu não consigo, mas, o que quer que estejam fazendo aqui, você está seguro e eu também estou com você”. Isso dá espaço para a realidade de que você não consegue ver o que a pessoa vê, mas também não julga nem corrige as percepções dela. Dizer que a pessoa “consegue” fazer algo é, de certa forma, até empoderador. Pessoas com demência com corpos de Lewy perderam muita coisa. Ouvir que elas conseguem fazer algo que nós não conseguimos é simplesmente gentil. Percebi isso quando pude usar essa resposta com meu marido. Quando ele me perguntou sobre algo que estava vendo, perguntei a ele, com um sorriso no rosto: “Não tenho certeza do que você está vendo. Será que você está usando seus superpoderes para ver coisas que eu não consigo?”. Ele abriu um sorriso satisfeito, quase orgulhoso, e concordou com a cabeça, dizendo: “Acho que estou”. Tudo permaneceu lúdico e logo aquela alucinação tornou-se irrelevante. Frequentemente, quando a alucinação não começa de forma assustadora, uma abordagem calma e gentil pode funcionar para dispersar a situação. Isso respeita a realidade subjetiva da pessoa, o que é mais provável que a mantenha calma. E, muitas vezes, a pessoa se distrairá e seguirá em frente. Em outras ocasiões, não é uma má ideia apenas deixar passar. Meu marido uma vez me informou: “Tenho me divertido muito ultimamente, brincando com as crianças pequenas”. Percebi que, na verdade, ele estava tendo alucinações com crianças pequenas ultimamente e, francamente, fiquei feliz por ele estar aproveitando!
Um gatilho comum para alucinações pode ser um objeto do outro lado da sala. A demência com corpos de Lewy afeta o córtex visual do cérebro, fazendo com que o cérebro da pessoa interprete mal as informações recebidas. Um suéter, jogado no encosto de uma cadeira, pode parecer uma pessoa de cabelos longos encarando-a. Portanto, pode ser algo tão simples quanto reorganizar as coisas com calma. Isso funciona particularmente bem quando a pessoa consegue entender que tem uma doença que pode distorcer as coisas que ela vê.
No entanto, isso pode não ser suficiente para tranquilizar a pessoa e manter a situação calma. Às vezes, você precisará intervir. Pergunte se há algo que ela gostaria que você fizesse. Por exemplo, se ela estiver vendo pequenos animais correndo. Novamente, seja curiosamente calmo. “Devo levá-los para fora da sala?” “Vamos para outro cômodo? Eles irão embora se fizermos isso.” Seja criativo. Pense em como você lidaria com uma criança pequena brincando de faz de conta. Seu objetivo não é corrigir a realidade, mas manter a pessoa calma e sem medo. É tranquilizá-la de que ela está segura.
Finalmente, devemos mencionar uma situação muito menos comum, mas que ainda acontece. Trata-se da alucinação negativa. Isso ocorre quando uma pessoa olha diretamente para um objeto, mas simplesmente não consegue vê-lo. Por exemplo, não conseguir “ver” o controle remoto da TV, mesmo estando sobre a mesa, bem na frente da pessoa. Esse fenômeno levou algumas famílias a terem experiências frustrantes de levar sua pessoa querida a um oftalmologista, pensando que havia algo errado com os olhos, apenas para ouvir que a visão da pessoa está boa. Na verdade, essa é outra manifestação da interrupção do centro visual do cérebro. Essa situação pode, muitas vezes, ser muito frustrante para o cuidador. A melhor abordagem é entregar o objeto a ela calmamente. Assim que você guia a mão dela até o objeto, a pessoa parece ser capaz de vê-lo.
Estas são apenas algumas das maneiras de lidar com as alucinações mais “simples”. Se os leitores deste blog tiveram sucesso com outras estratégias, por favor, compartilhem na seção de comentários. E, como sempre, lembre-se de que o Lewy Body Dementia Resource Center está aqui para ajudar através da nossa linha de apoio, bem como de nossos grupos de apoio locais e nacionais para cuidadores e pessoas que vivem com demência com corpos de Lewy.
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