Faire face aux hallucinations et aux délires – Partie II

Dans le précédent blog sur les hallucinations et les délires, nous avons abordé la façon de gérer les hallucinations les plus simples et non effrayantes, et comment éviter d'envenimer la situation. Mais que faire lorsque la personne atteinte de LBD est victime d'une hallucination extrêmement effrayante et qui, par sa nature même, plonge la situation dans un délire qui doit être géré et dissipé pour que la personne reste calme et en sécurité.

Une personne qui a des hallucinations voit (ou entend, goûte, ressent) quelque chose qui, en réalité, n'est pas présent. Le plus souvent, cela concerne la vue, mais d'autres sens peuvent également être impliqués. Un délire est une fausse croyance au sujet d'une situation, qui persiste malgré toutes les preuves contraires.

Les hallucinations accompagnées d'une croyance délirante sont souvent très effrayantes pour la personne atteinte de LBD. Au stade avancé de la maladie, mon mari était persuadé que son lit d'hôpital était un bateau sur le point de couler. La pièce était sombre et il s'était réveillé dans cette expérience terrifiante. Par chance, la première chose que j'ai faite a été d'allumer toutes les lumières de la pièce et il a regardé autour de lui, quelque peu mystifié. Il était encore effrayé au début, mais il s'est lentement calmé au fur et à mesure que je marchais en lui montrant : « regarde, voici notre commode, la fenêtre sur l'extérieur, la chaise », etc. Il a peu à peu compris qu'il n'y avait pas d'eau et qu'il était dans sa chambre. Cette réaction allait à l'encontre de tous les conseils précédents recommandant de ne pas corriger la personne au sujet de ses hallucinations. Mais parfois, on essaie instinctivement quelque chose. Si la personne est terrifiée, vous faites ce que vous pouvez pour essayer de la calmer et l'aider à se sentir en sécurité.

Certaines personnes souffrent de délires paranoïaques. Une fois, mon mari insistait pour que je lui montre ma carte de sécurité sociale, mon acte de naissance, etc., pour prouver qui j'étais, car il était convaincu que je lui volais de l'argent. Je savais intuitivement que lui montrer des documents ne servirait à rien, car il penserait alors que je les avais peut-être falsifiés. Au lieu de cela, je me suis assise près de lui et j'ai commencé à feuilleter tranquillement notre album de photos de mariage, en montrant d'abord les autres personnes sur les photos, puis nous deux. Je n'ai rien dit de plus sur le fait qu'il avait besoin que je prouve qui j'étais, j'ai simplement parlé des personnes sur les photos : nos nièces et neveux, nos frères et sœurs, etc. La distraction a fonctionné.

Une autre fois, il insistait pour quitter la maison. J'ai commis l'erreur de me disputer avec lui, en lui disant qu'il faisait sombre dehors, que ce n'était pas sûr pour lui de partir seul, etc., en utilisant la logique pour argumenter et essayer de le convaincre. Cela l'a rendu de plus en plus en colère jusqu'à ce qu'il dise : « si tu continues à dire ça, je vais te donner un coup de poing au visage. Je ne veux pas, mais je le ferai ». Ma réaction initiale, qui consistait à argumenter et à essayer de le convaincre qu'il ne pouvait pas partir, était basée sur ma peur et mon niveau de stress. Cela a ajouté une énergie négative à l'interaction et a envenimé les choses. Soudain, non seulement il était dans le délire qu'il n'était pas chez lui, mais nous étions en train de lutter pour le contrôle.

J'ai donc changé de tactique et je suis devenue très calme. J'ai arrêté de le regarder dans les yeux et j'ai regardé mon téléphone portable comme si je lisais quelque chose. Il a alors lutté pour se lever et s'est dirigé vers le couloir en direction de la chambre, pensant qu'il quittait l'appartement. Il est resté là environ 5 minutes. À son retour, l'incident était clos. Il a dit « bonjour » joyeusement en entrant dans la pièce. Bien sûr, je ne savais pas comment cela allait se terminer, mais la situation a commencé à se résoudre dès que j'ai cessé de lutter. Un petit mantra, « ne pas ajouter d'énergie négative à la situation », peut donc être utile.

C'est aussi une bonne idée d'avoir une ou deux personnes de confiance dans votre « boîte à outils » de proche aidant. Une personne familière qui comprend la situation et qui peut venir rendre visite pendant que vous « faites une course » est extrêmement utile. Certes, tout le monde n'a pas la chance d'avoir quelqu'un qui peut tout lâcher pour venir aider, mais si c'est votre cas, la distraction provoquée par une autre personne suffit souvent à désamorcer la situation.

Enfin, je n'ai aucune preuve médicale de ce que j'avance, mais j'ai remarqué, comme d'autres proches aidants de personnes atteintes de LBD, qu'un délire semble avoir une durée limitée et « s'essouffle » au bout d'environ 30 minutes. Je ne sais pas s'il s'agit d'un fait fiable, mais si vous commencez à remarquer un tel schéma avec votre proche, cela peut vous aider à rester calme en sachant que « cela aussi passera ».

Il existe des médicaments qui sont prescrits pour soulager ces types d'hallucinations et de délires. Toutefois, la décision d'essayer un médicament psychotrope doit être soigneusement examinée par le neurologue du patient, qui doit être pleinement informé de la gravité de la prescription de ces médicaments à une personne atteinte de LBD. (Pour en savoir plus sur ce sujet, veuillez consulter notre article de blog de mars 2021, Comment les antipsychotiques affectent les personnes atteintes de démence à corps de Lewy.)

Pour résumer : la chose la plus importante à retenir lorsque vous aidez votre proche à traverser une hallucination ou un délire difficile est de rester calme et de parler doucement. N'ajoutez pas d'énergie inutile à la situation. Plus vous argumentez, plus la situation s'envenimera. Les stratégies qui peuvent aider sont la distraction, s'éloigner brièvement dans une autre pièce, ou simplement ne pas répondre au contenu et changer de sujet. Gardez à l'esprit que votre objectif est d'aider votre proche à se sentir en sécurité.

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