COMBATIR LOS PROBLEMAS DE SUEÑO ASOCIADOS CON LA DEMENCIA CON CUERPOS DE LEWY
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Estar con un ser querido que experimenta alucinaciones es una experiencia desconcertante y, de hecho, puede resultar muy aterradora. En este blog, abordaremos las alucinaciones «simples». En la parte 2, hablaremos de la situación más compleja de los delirios con o sin alucinaciones.
El miedo suele ser nuestra primera reacción cuando nuestro ser querido con LBD ve cosas que no están ahí, porque nos hace sentir desorientados y sin control. Pero a menudo no hay nada de qué asustarse. Por lo tanto, ante la constatación inicial de que su ser querido está viendo algo que no está ahí... Respire. Esto puede parecer una crisis. En realidad, no es una crisis. Tómese unos segundos para asentarse, física y emocionalmente. Literalmente... sienta sus pies en el suelo. Respire unas cuantas veces, exhalando l-e-n-t-a-m-e-n-t-e.
Ahora, una vez hecho esto, evalúe la situación. Este no es el momento de corregir a la persona e intentar devolverla a la realidad a la fuerza. Hacerlo probablemente la alterará y hará que la situación se intensifique, lo que podría convertirse en una crisis. En muchas circunstancias, puede ser útil simplemente sentir curiosidad por lo que ve. Es posible que le resulte confuso y necesite hablar de lo que está experimentando.
Al principio de la enfermedad, la persona con LBD puede preguntarle si usted ve lo que ella ve. Si es consciente de su diagnóstico y es capaz de hablar de ello, puede explicarle que es parte de su enfermedad. Sea tranquilizador y hable en voz baja y con calma. Lo sorprendente de la LBD es cómo la comprensión de una persona puede cambiar de un momento a otro y necesita poder hablar de lo que está experimentando. (Para las personas en esta etapa de la enfermedad, nuestro grupo de apoyo LBD Crew puede ser útil.)
Aprendí una intervención sencilla de uno de los cuidadores de mi esposo. Cuando mi esposo le preguntó: “¿quiénes son todas estas personas que están en la habitación detrás de ti?”, ella respondió: “No lo sé, porque a veces usted puede ver cosas que yo no puedo, pero sea lo que sea que estén haciendo aquí, usted está a salvo y yo también estoy con usted”. Esto da espacio a la realidad de que usted no puede ver lo que ellos ven, pero también evita juzgar o corregir las percepciones de la persona. Decirle que “usted puede” hacer algo es hasta cierto punto empoderador. Las personas con LBD han perdido mucho. Que les digan que pueden hacer algo que nosotros no podemos es simplemente agradable. Me di cuenta de esto cuando pude usar esta respuesta con mi esposo. Cuando me preguntó sobre algo que estaba viendo, le pregunté con una sonrisa: “No estoy segura de qué es lo que estás viendo. ¿Quizás estás usando tus superpoderes para ver cosas que yo no puedo?”. Él puso una sonrisa de satisfacción, casi de orgullo, y asintió con conocimiento de causa: “Creo que sí”. Todo permaneció en tono de juego y pronto esa alucinación se volvió irrelevante. A menudo, cuando la alucinación no comienza siendo aterradora, adoptar un enfoque tranquilo y amable puede funcionar para disipar la situación. Respeta la realidad subjetiva de la persona, lo que hace más probable que se mantenga tranquila. Y a menudo la persona se distraerá y seguirá con otra cosa. En otras ocasiones, no es malo simplemente dejar que el momento pase por sí solo. Mi esposo una vez me informó: “Me lo he pasado muy bien últimamente, jugando con los niños pequeños”. Me di cuenta de que, de hecho, había estado alucinando con niños pequeños últimamente y, francamente, ¡me alegró que lo estuviera disfrutando!
Un desencadenante común de las alucinaciones puede ser un objeto al otro lado de la habitación. La demencia con cuerpos de Lewy afecta la corteza visual del cerebro, lo que hace que el cerebro de la persona interprete mal la información que recibe. Un suéter colgado en el respaldo de una silla puede parecer una persona con el cabello largo mirándolos fijamente. Por lo tanto, puede ser tan sencillo como reorganizar las cosas con calma. Esto funciona especialmente bien cuando la persona es capaz de comprender que tiene una enfermedad que puede distorsionar las cosas que ve.
Sin embargo, esto puede no ser suficiente para tranquilizar a la persona y mantener la situación calmada. Es posible que a veces necesite intervenir. Pregunte si hay algo que le gustaría que hiciera. Por ejemplo, si ven animalitos corriendo por ahí. Una vez más, sea curioso con calma. “¿Quieres que los saque de la habitación?”, “¿Vamos a otra habitación? Se irán si hacemos eso”. Sea creativo. Piense en cómo lo manejaría con un niño pequeño jugando a fingir. Su objetivo no es corregir su percepción de la realidad, sino mantener a la persona tranquila y sin miedo. Ser tranquilizador para que se sientan seguros.
Por último, debemos mencionar una situación mucho menos común, pero no infrecuente. Se trata de la alucinación negativa. Esto ocurre cuando una persona está mirando directamente a un objeto, pero simplemente no puede verlo. Por ejemplo, no ser capaz de “ver” el control remoto del televisor, a pesar de que está sobre una mesa, justo frente a la persona. Este fenómeno ha llevado a algunas familias a tener experiencias frustrantes al llevar a su ser querido a un oculista pensando que hay algo mal con los ojos, solo para que les digan que la visión de la persona está bien. De hecho, esta es otra manifestación de la alteración del centro visual del cerebro. Esta situación a menudo puede ser muy frustrante para el cuidador. El mejor enfoque es entregarle el objeto con calma. Tan pronto como guía su mano hacia el objeto, parecen ser capaces de verlo.
Estas son solo algunas de las formas de manejar las alucinaciones más “sencillas”. Si los lectores de este blog han tenido éxito con otras estrategias, por favor compártanlas en la sección de comentarios. Y como siempre, recuerde que el Lewy Body Dementia Resource Center está aquí para usted a través de nuestra línea de ayuda, así como de nuestros grupos de apoyo locales y nacionales para cuidadores y personas que viven con LBD.
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