루이체 치매 환자 돌보기: 보호자 가이드

이 안내서의 인쇄용 사본은 Lewy Body Dementia Caregiver Guide에서 다운로드할 수 있습니다.

루이소체 치매(LBD)를 앓고 있는 사람을 돌보는 것은 당신의 삶을 예상치 못한 방식으로 변화시킵니다. LBD 간병인으로서, 당신은 수년간 알아온 사람이 다르게 행동하고, 혼자서 하던 일을 도우미가 필요하게 되며, 한 시간 단위로 급격히 변할 수 있는 증상을 겪는 것을 지켜보게 됩니다. 당신은 사랑하는 사람의 변화를 지켜보는 슬픔을 다루는 동시에 간병인이 되는 법을 배우고 있습니다.

어떤 날은 모든 것을 완벽하게 해냈는데도 여전히 충분하지 않게 느껴질 것입니다. 참을성을 잃기도 하고, 화장실에서 울기도 할 것입니다. 때로는 모든 것이 끝나버렸으면 좋겠다고 생각할 수도 있습니다. 그리고 그 모든 것에 대해 죄책감을 느낄 것입니다. 이것은 누구도 충분히 이야기하지 않는 LBD 간병의 현실입니다.

루이소체 치매는 다른 유형의 치매와는 다른 독특한 도전 과제를 제시합니다. 변동이 심한 증상, 시각적 환각, 운동 문제, 약물 민감성은 특별한 접근 방식을 필요로 합니다. 이 안내서는 일상적인 돌봄을 관리하고, 사랑하는 사람의 안전을 보호하며, 이 어려운 여정 속에서 당신 자신을 돌보기 위한 실질적인 전략을 제공합니다. 

모든 전략이 매번 효과가 있는 것은 아니지만, 선택지를 갖는 것은 도움이 됩니다.

루이체 치매 돌봄이 다른 점은 무엇인가요?

루이소체 치매 환자를 돌보는 것은 알츠하이머병이나 다른 유형의 치매 환자를 돌보는 것과는 다릅니다. 가장 큰 차이점은 무엇일까요? 예측 불가능성입니다. 알츠하이머병은 일반적으로 점진적이고 어느 정도 예측 가능한 쇠퇴 과정을 거치는 반면, LBD는 끊임없이 적응해야 하는 상황을 만듭니다.

사랑하는 사람이 아침 식사 시간에는 완전히 괜찮아 보이고, 대화에도 참여하며, 아침 일과를 스스로 처리할 수 있을지도 모릅니다. 하지만 점심때가 되면 당신의 이름도 기억하지 못하고 기본적인 일에도 도움이 필요하게 됩니다. 두 시간 뒤에는 거의 정상으로 돌아옵니다.

끊임없이 반복되는 이 오르내림은 꾸준한 쇠퇴와는 다른 방식으로 당신을 지치게 합니다. 어제 효과가 있었던 일상이 오늘은 통하지 않기 때문에 정해진 일상을 유지하기 어렵습니다. 약속을 취소하고 방문 일정을 계속 변경하게 될 것입니다. 결국 몇 가지 패턴을 발견하게 될 수도 있습니다. 오전은 좀 더 나을 수 있고, 늦은 오후는 더 힘들 수 있습니다. 하지만 이제 다 파악했다고 생각하는 순간, 모든 것이 다시 바뀝니다.

환각은 알츠하이머병에서 드물게 나타나는 것과 달리, LBD에서는 초기에 자주 나타납니다. 사랑하는 사람은 그곳에 없는 아이들, 동물 또는 물체를 봅니다. 이것은 모호한 그림자가 아닙니다. 그들에게는 매우 자세하고 실제처럼 느껴집니다. 남편이 방에 없는 누군가와 처음으로 대화를 나눌 때 당신은 얼어붙을 것입니다. 그를 정정해야 할까요, 아니면 장단을 맞춰줘야 할까요? 당신은 이런 상황에 대비하지 못했습니다.

운동 문제는 인지 변화와 수년 뒤가 아니라 동시에 나타납니다. 균형 문제가 발생하고 예고 없이 넘어질 수 있습니다. 당신은 안전 손잡이를 설치하고, 조명을 밝게 개선하며, 장애물이 될 만한 모든 것을 치우기 시작합니다.

그리고 약물 문제가 있습니다. 다른 치매 환자에게는 도움이 되는 많은 약물이 LBD 환자에게는 위험할 수 있습니다. 응급실 의료진은 종종 이 사실을 모릅니다. 당신은 새벽 2시에 병원에서 의사에게 왜 할로페리돌(haloperidol/haldol)과 같은 특정 항정신병 약물을 처방하면 안 되는지 설명하고 있을지도 모릅니다. 많은 신경과 전문의는 의료진에게 환자가 해당 약물에 알레르기가 있다고 말하라고 조언합니다. 당신은 원하든 원하지 않든 환자의 대변인이자 전문가가 되어야 합니다.

LBD를 특별하게 만드는 것은 이 모든 것을 동시에 다루어야 한다는 점입니다. 인지 변화, 환각, 낙상 위험, 약물 위험이 모두 예측 불가능하게 한꺼번에 발생합니다. 다른 치매는 단계별로 진행되지만, LBD는 그런 명확함을 주지 않습니다.

루이체 치매(LBD) 환자를 돌보는 방법

LBD 환자를 돌보는 핵심은 매일 눈앞에 보이는 상황에 맞춰 접근 방식을 유연하게 바꾸는 것입니다.

변동하는 능력에 맞춰 대처하기

1. 중요한 활동, 병원 예약, 복잡한 업무는 환자가 평소 가장 명료한 시간대에 일정을 잡으세요. 많은 LBD 환자에게 오전 시간이 더 나은 경향이 있지만, 이는 사람마다 다릅니다. 1~2주 정도 간단한 기록을 유지하여 환자의 컨디션이 가장 좋은 시간대를 파악해 보세요.
2. 피로는 모든 것을 악화시킵니다. 환자가 괜찮아 보이더라도 일상 일정에 휴식 시간을 포함하세요. 정기적인 휴식은 증상을 악화시키는 탈진을 예방하는 데 도움이 됩니다.
3. 힘든 시기에는 과제를 더 작은 단계로 나누세요. “하루를 시작할 준비를 하세요” 대신 “먼저 양치를 합시다”라고 말한 다음 “이제 옷을 입읍시다”라고 해보세요. 상태가 좋은 시기에는 최소한의 도움만으로도 이러한 일들을 스스로 처리할 수 있습니다.
4. 모든 일에 예비 계획을 세우세요. 오늘 샤워나 병원 방문이 어려운 날이라면 일정을 변경할 준비를 하세요. 힘든 시기에 활동을 강요하면 모두가 좌절감을 느끼게 되고, 결과도 좋지 않은 경우가 많습니다.

LBD의 환각에 어떻게 대처해야 할까요?

환각이 진짜인지 아닌지를 두고 논쟁하지 마세요. 당신의 사랑하는 사람은 당신을 보는 것만큼이나 그 환각을 분명하게 보고 있습니다. “거기엔 아무것도 없어”라거나 “잘못 본 거야”라는 말은 환각을 멈추게 하지 않으며 오히려 고통만 줄 뿐입니다.

대신 그들이 겪고 있는 경험을 인정하되 그것을 사실로 뒷받침하지는 마세요. 예를 들어, 어머니가 구석에 아이들이 보인다고 걱정하신다면, “아이들이 보여서 걱정되시는군요. 저는 보이지 않지만, 좀 더 편안하게 느끼실 수 있게 부엌으로 가볼까요?”라고 말할 수 있습니다. 때로는 “이제 그들에게 떠나달라고 말할게요”라고 말하는 것이 도움이 될 수도 있습니다.

환경적 요인을 확인하세요. 환각은 조명이 어둡거나, 복잡한 패턴이 있거나, 어수선한 공간에서 더 자주 발생합니다. 집안 전체, 특히 복도와 욕실의 조명을 밝게 개선하면 이런 증상을 줄일 수 있습니다. 거울에 비친 모습이 혼란을 유발한다면 거울을 치우거나 가려두세요.

환각으로 고통스러워할 때는 부드럽게 주의를 전환하는 것이 효과적입니다. 다른 활동을 제안하거나, 장소를 옮기거나, 환자가 좋아하는 음악을 틀어주세요. 모든 환각에 대응할 필요는 없습니다. 환자가 우호적인 고양이를 보고 있고 그것이 환자를 괴롭히지 않는다면, 굳이 바로잡을 필요는 없습니다. 

운동 및 균형 문제 다루기

환자가 잘 움직일 때조차 낙상 위험은 항상 존재한다고 가정하세요. 가능한 곳에 안전 보조 시설을 설치하세요.

서거나, 걷거나, 자세를 바꿀 때는 환자가 자신의 속도에 맞춰 움직일 수 있도록 충분한 시간을 주세요.

상태가 좋을 때는 정기적인 신체 활동을 장려하세요. 걷기, 가벼운 스트레칭, 간단한 운동은 기동성을 유지하고 몸이 굳는 것을 방지하는 데 도움이 됩니다. 

갑자기 발을 움직일 수 없는 '동결 현상'을 주의 깊게 살펴보세요. 시각적 단서가 움직임을 다시 시작하는 데 도움이 될 수 있습니다. 바닥에 선을 긋고 그 위를 지나가게 하거나, 바닥의 무늬를 따라 걷게 하거나, 리듬에 맞춰 행진하는 연습을 해보세요.

명확한 의사소통

분명하게 말씀하시고, 상대방이 내용을 이해할 시간을 충분히 주세요. 바로 되풀이하거나 듣지 못했다고 지레짐작하기보다는 응답을 기다려 주세요.

혼란스러워할 때는 단순하고 직접적인 언어를 사용하세요. “점심 먹자”라고 말하는 것이 “부엌에 와서 내가 만든 수프 좀 먹을래?”라고 길게 말하는 것보다 효과적일 수 있습니다.

중요한 대화를 나누기 전에는 방해 요소를 최소화하세요. TV, 라디오 등 배경 소음을 끄고 눈을 맞추세요. 이러한 조정은 상대방이 당신의 말에 집중하도록 돕습니다.

비언어적 신호를 잘 살펴보세요. 표정, 몸짓, 말투가 말보다 더 많은 것을 전달할 때가 많습니다.

기억력을 시험하거나 이미 답을 알고 있는 질문은 삼가세요. “어제 우리 뭐 했는지 기억나?”라는 질문은 상대를 당황하게 만듭니다. 대신 정보를 공유해 주세요. “어제 사라와 즐거운 시간을 보냈어.”

안전하게 약물 관리하기

LBD를 앓고 있는 분들은 할로페리돌(haloperidol)과 같은 기존 항정신병 약물에 위험한 반응을 보일 수 있습니다. 다른 치매 유형의 초조함이나 행동 문제를 치료하기 위해 처방되기도 하는 이러한 약물은 LBD 환자에게 극심한 진정, 운동 문제의 급격한 악화, 심각한 혼란, 그리고 위험한 혈압 저하를 일으킬 수 있습니다.

특정 항구토제, 일부 근이완제, 그리고 많은 일반의약품 수면제 및 알레르기 약에 포함된 항콜린성 약물 등 다른 약물들도 주의가 필요합니다.

위험한 약물로부터 사랑하는 사람 보호하기

LBD 진단명이 눈에 띄게 기재된 현재 복용 약물 목록을 항상 유지하세요. 모든 진료 예약 시 사본을 지참하세요. 진단명과 약물 민감도가 적힌 의료 경고 팔찌나 지갑 카드를 활용하는 것도 고려해 보세요. 이분들에게는 절대로 할로페리돌(haldol)을 투여해서는 안 됩니다.

새로운 약물을 처방받기 전, 의사에게 해당 약물이 LBD 환자에게 안전한지 구체적으로 확인하세요. LBD에 대한 민감도를 잘 모르는 의사도 많으므로, 반드시 직접 확인하셔야 합니다.

응급실 방문이나 입원 시에는 더욱 각별히 주의하세요. 응급실 의료진은 LBD에 대한 교육을 받지 않은 경우가 많기 때문입니다.

새로운 약물을 복용하기 시작할 때는 부작용을 면밀히 관찰하세요. LBD에 안전하다고 간주되는 약물이라도 예상치 못한 반응을 일으킬 수 있습니다. 약물 복용 후 혼란이 심해지거나, 운동 문제가 악화되거나, 의식 상태에 변화가 보이면 즉시 의사에게 연락하세요.

일일 약물 정리하기

• 약 정리함(약통)을 사용하여 약을 거르거나 중복 복용하는 일을 방지하세요. 서두르거나 방해받지 않는 시간에 일주일치 약을 미리 채워두세요. 
• 효과를 보려면 꾸준한 복용이 중요하므로 휴대폰에 약 복용 시간을 알람으로 설정해 두세요.
• 특히 여러 명이 함께 돌보는 경우, 약을 언제 복용했는지 간단한 기록을 남기세요. 이를 통해 약을 이미 먹었는지 여부에 대한 혼란을 방지할 수 있습니다.
• 약은 안전하게 보관하세요. 손에 쉽게 닿는 곳에 두면 혼란 증세로 인해 약을 잘못 복용할 수 있습니다.

안전한 가정 환경 만들기

집안 환경을 개선하면 위험을 줄이고 두 분 모두의 일상이 더 편안해집니다. 가장 위험한 구역부터 시작하세요.

낙상 예방

걸려 넘어질 위험 요소 제거하기:

• 미끄럼 방지 처리가 된 러그를 사용하거나, 더 좋은 방법은 아예 치워버리는 것입니다
• 전기 코드는 테이프로 고정하거나 가구 뒤로 정리하세요
• 통로에 있는 잡동사니를 치우세요
• 주요 이동 경로에서 모서리가 날카로운 가구는 치우세요

집안 전체의 조명을 밝게 개선하세요. 특히 밤에 이용하는 구역은 더욱 그렇습니다. 복도와 화장실에 동작 감지 야간 조명을 설치하면 밤에 이동할 때 큰 도움이 됩니다. 어둠 속에서 스위치를 찾게 하기보다는 밤에는 화장실 불을 켜두는 것을 고려해 보세요.

안전 장치를 설치하세요. 화장실 변기 옆이나 샤워기/욕조 근처에 손잡이를 설치하세요. 모든 계단 양옆에는 난간을 설치하세요. 난간이 단단히 고정되어 체중을 완전히 지탱할 수 있는지 확인하세요.

가구를 배치하여 넓고 확실한 통로를 확보하세요. 몸을 기대었을 때 쓰러질 위험이 있는 가구는 치우거나 고정하세요.

계단 끝부분을 눈에 잘 띄는 밝은 테이프로 표시하여 낙상 위험을 줄이세요.

화장실 환경 조정하기

안전 조치:

• 변기 시트를 높여 앉고 일어서기 쉽게 하세요.
• 샤워 의자나 벤치를 설치하세요(샤워 중 서 있는 것은 낙상 위험을 높입니다).
• 욕조와 샤워실에 미끄럼 방지 매트를 사용하고, 밀리지 않도록 단단히 고정하세요.
• 화장실이 침실에서 멀다면 야간용 이동식 변기 설치를 고려하세요.

침실 안전

사랑하는 가족이 렘수면 행동 장애로 꿈속 행동을 그대로 나타낸다면 침실을 안전하게 만드세요. 가구의 날카로운 모서리에 보호대를 붙이세요. 수면 중 움직이다 다칠 수 있는 침대 주변의 물건은 치우거나 고정하세요. 침대 안전 가드를 설치하거나 매트리스를 바닥에 두는 것을 고려하세요.

침대에서 화장실까지 가는 길을 깨끗하게 치우고 밝게 유지하세요. 많은 낙상이 야간에 화장실을 가다가 발생합니다.

주방 안전 조치

• 사용하지 않는 소형 가전제품은 플러그를 뽑아두세요. 
• 가스레인지 연결을 차단하거나 자동 차단 장치 설치를 고려하세요. 
• 청소 용품, 약품, 칼과 같이 위험할 수 있는 물건은 잠금장치가 있는 곳에 보관하세요. 
• 수납장과 서랍에 라벨을 붙이세요.

사랑하는 가족이 불안해할 때 대처 방법

LBD로 인한 기분과 행동 변화는 두 분 모두에게 힘들고 괴로운 일일 수 있습니다.이러한 변화가 왜 일어나는지 이해하는 것이 더 효과적으로 대응하는 데 도움이 됩니다.

행동 변화의 원인 이해하기

신체적 불편함은 종종 초조함이나 기분 변화를 유발합니다. 행동이 오직 치매 때문이라고 단정 짓기 전에 다음을 확인하세요:

• 통증이나 불편함
• 배고픔이나 갈증
• 화장실 가고 싶은 욕구
• 불편한 옷차림이나 실내 온도

과도한 자극은 문제를 일으킵니다. 너무 많은 소음, 너무 많은 사람, 복잡한 환경, 또는 너무 많은 활동은 초조함이나 위축을 유발할 수 있습니다. 예를 들어, 조용한 환경에서는 괜찮던 분도 여러 사람이 동시에 대화하는 가족 모임에서는 압도당할 수 있습니다.

약물도 때때로 행동 변화를 일으킵니다. 새로운 약을 복용한 후 얼마 지나지 않아 새로운 행동이 나타난다면 즉시 의사와 상의하세요.

초조함이나 불안에 대응하기

침착함을 유지하세요. 당신의 스트레스는 가족의 스트레스를 높입니다. 심호흡을 하고 차분하고 안심시키는 어조로 말하세요. 지치고 힘든 날에는 어려울 수 있지만, 큰 차이를 만듭니다. 그들은 안전하다고 느껴야 합니다.

원인을 찾아보세요. 초조해지기 직전에 무슨 일이 있었나요? 그 원인을 제거하거나 바꿀 수 있을까요?

주의를 부드럽게 다른 곳으로 돌리세요. 다른 활동을 제안하거나, 간식을 주거나, 더 조용한 곳으로 이동하거나, 간단하고 익숙한 일을 함께 하세요.

논쟁하거나 논리를 사용해 틀렸다고 설득하려 하지 마세요. 그 순간만큼은 그들의 인식이 곧 현실입니다. 상황에 대한 인식을 인정해 줄 수 없더라도 그들의 감정은 공감해 주세요. 예를 들어, 누군가 지갑을 훔쳐 갔다고 생각해서 화가 난 경우(실제로는 다른 곳에 두었더라도), “지갑 때문에 정말 걱정하시는군요. 같이 한번 찾아봐요”라고 말하는 것이 “아무도 안 훔쳐 갔어요, 어디 뒀는지 잊어버리신 거예요”라고 말하는 것보다 훨씬 효과적입니다.

필요하다면 혼자만의 공간을 주되, 안전을 위해 가까이 머무세요.

해질녘 증후군(Sundowning) 관리하기

많은 LBD(및 알츠하이머병) 환자는 늦은 오후나 저녁에 지남력 상실, 초조함 또는 행동 증상이 심해지는 경험을 합니다. 이를 선다운딩(sundowning, 일몰 증후군)이라고 합니다. 정확한 원인은 완전히 밝혀지지 않았지만, 피로, 조명 변화, 신체 리듬의 교란 등이 모두 영향을 미칩니다.

일관된 일상생활을 유지하면 선다운딩을 유발하는 불안감을 줄이는 데 도움이 됩니다. 하루의 일과가 예측 가능하면, 취약한 시간대에 겪게 되는 불확실성을 줄일 수 있습니다.

식단은 생각보다 저녁 증상에 더 큰 영향을 미칩니다. 특히 정오 이후에는 카페인과 설탕 섭취를 제한하세요. 이는 안절부절못함과 수면 문제를 유발하여 선다운딩을 악화시킬 수 있습니다.

저녁이 다가오면 집 안의 조명을 밝히세요. 낮에서 밤으로 바뀌는 변화가 지남력 상실을 유발할 수 있습니다. 환자가 어두워지는 것을 알아챌 때까지 기다리지 마세요. 

늦은 오후에는 차분하고 간단한 활동을 계획하세요. 이때는 복잡한 과제나 사교 행사, 또는 자극적인 활동을 하기엔 적절하지 않습니다. 환자가 보통 오후 4시에서 6시 사이에 선다운딩 증상을 보인다면, 그 시간에는 조용하고 익숙한 일상을 보내도록 계획하세요.

내가 번아웃(소진) 상태인지 어떻게 알 수 있을까요?

Lewy body dementia 환자를 돌보는 일은 신체적으로나 감정적으로 매우 힘든 일입니다. 스스로가 완전히 지쳐 있으면 남을 도울 수 없습니다. 장기적으로 좋은 돌봄을 제공하기 위해서는 자기 관리가 반드시 필요합니다.

간병인 번아웃 인식하기

번아웃은 간병의 요구가 감당할 수 있는 정서적 역량을 넘어서면서 서서히 쌓입니다. 다음 증상들을 주의 깊게 살펴보세요:

• 잠을 자도 해결되지 않는 지속적인 피로감
• 부쩍 늘어난 짜증이나 짧아진 인내심
• 예전에 즐기던 활동으로부터 멀어짐
• 방치하고 있는 건강 문제
• 절망감이나 갇힌 느낌
• 사랑하는 환자에 대한 원망

이 중 여러 가지를 겪고 있다면 정서적 지원을 받으세요. 상담사와 이야기하거나, 지원 그룹에 참여하거나, 여러분이 겪고 있는 일을 이해하는 사람들에게 도움을 요청하세요.

필요한 지원 받기

사람들이 “내가 도와줄 게 있을까?”라고 물을 때, 많은 간병인이 무엇을 말해야 할지 확신하지 못합니다. 다른 사람들에게 짐이 되고 싶지 않아서, 도움을 요청하는 것이 미안해서, 혹은 다른 사람은 제대로 할 수 없을 것 같아서 주저하게 됩니다. 또, 자신의 현실을 보여줬을 때 상대방이 어떻게 생각할지 걱정하기도 합니다. 

누군가 도움을 제안하면 구체적인 할 일을 미리 준비해 두세요. “목요일에 두 시간만 어머니 곁에 있어 줄 수 있을까?” 또는 “식료품 좀 사다 줄 수 있을까?”라고 말하면 상대방이 도울 방법을 명확히 알 수 있습니다. “정확히 무엇이 필요한지는 모르겠지만, 너무 버겁다”라고 말하는 것만으로도 상대방이 구체적인 지원 방법을 제안할 기회를 줄 수 있습니다.

LBD 간병인을 위한 지원 그룹은 상황을 이해하는 사람들로부터 실질적인 조언과 정서적 지지를 얻을 수 있는 곳입니다. 일반적인 치매 간병과는 어려움이 다르므로 LBD 전용 그룹을 찾아보세요. 집을 비우기 어렵거나 집에서 연결되기를 원한다면 온라인 지원 그룹도 효과적입니다.

상담사나 전문가에게 받는 전문적인 지원은 간병 과정에서 생기는 복잡한 감정을 다루는 데 도움을 줍니다. 많은 상담사가 원격 상담을 제공합니다. 대면 상담을 받기 어려운 경우에는 온라인 커뮤니티나 간병인 포럼을 통해 소통하고 실질적인 조언을 얻을 수 있습니다.

현실적인 기대치 설정하기

모든 것을 완벽하게 할 수는 없으며, 완벽하게 할 필요도 없습니다. 어떤 날은 다른 날보다 더 힘들 것입니다. 어제 효과가 있었던 방법이 오늘은 통하지 않을 수도 있습니다. 이것이 바로 LBD 간병의 현실입니다.

가장 중요한 것에 집중하세요. 매일 모든 일을 완벽히 마칠 필요는 없습니다. 안전과 기본적인 욕구가 최우선입니다. 그 외의 것들은 상황에 따라 유연하게 대처하세요.

예전의 방식에 대한 미련을 버리세요. 집안일, 사교 활동 또는 일과에 대해 과거의 기준을 유지하려 하면 불필요한 스트레스만 생깁니다. 현재의 상황에 맞춰 기대치를 조정하세요.

자신의 건강 유지하기

간병인 본인이 무너지면 아무도 돌볼 수 없습니다. 자신의 병원 진료 일정을 잡고 꼭 지키세요. 간병하느라 바쁘다는 이유로 자신의 건강 관리를 소홀히 하지 마세요.

규칙적인 식사를 하세요. 요리하기 너무 지칠 때를 대비해 쉽고 영양가 있는 음식을 준비해 두세요.

규칙적으로 몸을 움직이세요. 짧은 산책만으로도 스트레스를 관리하고 신체 건강을 유지하는 데 도움이 됩니다. 신체 활동은 수면의 질을 높여주며, 간병인에게는 절실히 필요한 부분입니다.

가능할 때마다 잠을 자세요. 환자가 자주 깨어 밤잠을 설치게 된다면, 낮에 환자가 낮잠을 잘 때 함께 낮잠을 자세요. 수면 부족은 모든 상황을 더 어렵게 만들고 판단력을 흐리게 합니다.

친구 및 가족들과 꾸준히 소통하세요. 고립은 상황을 더 어렵게 만듭니다. 짧은 통화나 영상 통화라도 큰 도움이 될 수 있습니다.

더 많은 도움이 필요하다는 신호는 무엇일까요?

오랜 기간 충분한 수면을 취하지 못하고 계시군요. 만성적인 수면 부족은 건강을 해치고 안전한 간호를 제공하는 능력에도 영향을 미칩니다.

사랑하는 가족이 당신이 안전하게 감당할 수 있는 수준 이상의 신체적 도움을 필요로 합니다. 체중 전체를 지탱하거나 부축하는 것은 두 분 모두에게 부상 위험을 초래합니다.

기분과 행동의 변화가 안전하지 않거나 감당하기 어려운 수준이 되었습니다. 공격성, 배회, 혹은 두 분을 위험에 빠뜨리는 행동에는 전문가의 개입이 필요합니다.

사랑하는 가족이 24시간 내내 돌봄을 필요로 하지만, 당신에게는 일하거나 잠을 자고 혹은 다른 책임을 다할 시간이 필요합니다.

지원을 받으며 앞으로 나아가기

루이소체 치매를 앓는 분을 돌보는 것은 아마 당신의 인생에서 가장 힘든 일 중 하나일 것입니다. 예측할 수 없는 증상들, 안전에 대한 걱정, 그리고 감정적인 고통은 큰 부담이 됩니다. 하지만 이 모든 것을 혼자서 해결할 필요는 없습니다.

당신이 겪고 있는 일을 이해하는 사람들과 연결되세요. 먼저 같은 길을 걸어온 사람들에게서 배우고, 필요할 때 전문가의 지도를 받으세요. 그리고 이 힘든 여정을 지나는 동안 스스로에게 너그러워지는 것을 잊지 마세요.

실질적인 간호 조언을 원하시든, 아니면 LBD 간호가 가진 특별한 어려움을 이해하는 누군가와 이야기를 나누고 싶으시든, 저희가 여러분을 돕기 위해 여기 있습니다.

저희 헬프라인은 연중무휴 오전 8시부터 오후 8시(동부 표준시)까지 516-218-2026 또는 833-LBDLINE으로 이용 가능합니다. norma@lbdny.org로 이메일을 보내주셔도 됩니다.

이 안내서의 인쇄용 사본은 Lewy Body Dementia Caregiver Guide에서 다운로드할 수 있습니다.