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照顾患有 路易体痴呆（LBD） 的亲人会以您从未预料到的方式改变您的生活。作为一名 LBD 照顾者，您会看到认识多年的亲人表现不同、需要他人协助完成以前能独立做的事情，并且经历症状在短时间内剧烈变化的状况。在学习如何成为照顾者的同时，您也需要应对看着挚爱发生改变的悲伤情绪。
有时您可能每件事都做对了，但仍然不够。您会失去耐心。您会在浴室里哭泣。有时您甚至希望这一切能早点结束。随后，您又会为这些想法感到内疚。这是 LBD 照顾工作中没有人敢深入探讨的现实。
路易体痴呆带来了与其他类型痴呆症不同的独特挑战。不断波动的症状、视幻觉、运动问题以及对药物的敏感性，都需要特定的应对方法。本指南提供了实用的策略，帮助您管理日常生活照顾、保护挚爱安全，并在这一艰难的旅程中照顾好自己。
请注意，并非每种策略每次都管用，但拥有备选方案总会有所帮助。
为什么照护路易体痴呆患者与众不同？
照顾路易体痴呆患者与照顾患有 阿尔茨海默病 或其他类型痴呆症的人并不一样。最大的区别是什么？不可预测性。阿尔茨海默病通常会呈现出渐进的、在一定程度上可以预测的病情退化，而 LBD 则会让您时刻处于不断调整的状态中。
您的挚爱可能在吃早餐时看起来完全正常，谈笑风生，还能独立完成晨间日常。但到了吃午饭时，他们可能就不记得您的名字了，并且需要别人帮忙做基础的事情。两小时后，他们又基本恢复了正常。
这种持续的反复与折腾会让人精疲力竭，这是病情平稳退化时所没有的。您无法建立固定的日常作息，因为昨天管用的方法今天就行不通了。您会不得不一再取消预约和重新安排探访。最终，您会发现一些规律。早晨可能会好一些。傍晚可能会难熬一些。但正当您以为已经掌握了规律时，情况又再次发生了变化。
幻觉出现得既早又频繁，这与阿尔茨海默病不同，在阿尔茨海默病中幻觉并不常见。您的挚爱会看到并不存在的儿童、动物或物体。这些可不是模糊的影子。在他们看来，这些幻觉非常详细且真实。当您的丈夫第一次与一个并不在房间里的人说话时，您会瞬间呆住。您是该纠正他还是顺着他的话说？您根本没有准备好面对这一切。
运动问题会与认知变化同时出现，而不是在多年以后才出现。平衡问题会出现，跌倒也可能毫无预兆地发生。您开始安装扶手、改善照明，并移走任何可能成为障碍物的物品。
还有药物的问题。许多对其他痴呆症患者有帮助的药物对于 LBD 患者来说可能是危险的。急诊室的医护人员通常不知道这一点。您可能会在凌晨 2 点发现自己身处医院，向医生解释为什么不能给您的亲人使用诸如氟哌啶醇（haldol）之类的特定抗精神病药物。许多神经科医生建议您告诉医务人员您的亲人对这种药物过敏。）无论您是否愿意，您都成了倡导者/专家。
LBD 的独特之处在于需要同时应对各种状况。认知变化、幻觉、跌倒风险和药物危险同时发生，且全都无法预测。其他类型的痴呆症是按阶段发展的。而 LBD 并没有给您这样的清晰规律。
如何照顾路易体痴呆（LBD）患者
照顾 LBD 患者的关键在于根据您每天观察到的情况来调整应对方法。
应对能力波动的情况
- 将重要的活动、医疗预约和复杂的任务安排在挚爱通常精神最好的时段。对于许多 LBD 患者来说，早晨往往状态更好，尽管这也因人而异。记录一两周的简单日志，以找出他们一天当中状态最好的时间。
- 疲劳会让一切变得更糟。在日常作息中安排休息时间，即使他们看起来状态很好。定期的休息有助于防止因过度疲劳而加重症状。
- 在情况较差的时期，把任务拆解成更小的步骤。与其说“准备开始过一天”，不如尝试说“我们来刷牙吧”，接着说“现在我们来穿衣服”。在状态较好的时期，他们可能只需要极少的帮助就能完成这些任务。
- 为所有事情准备好备用计划。如果今天不适合洗澡或去看医生，请随时准备重新安排时间。在状态不佳时勉强进行活动只会让所有人都感到沮丧，而且通常也无法成功。
如何应对 LBD 患者的幻觉？
不要去争论幻觉是否真实。您的挚爱看到这些东西就像看到您一样清晰。说“那里什么也没有”或“你在胡思乱想”并不能让幻觉停止，反而经常会给他们带来痛苦。
相反， 应承认他们的真实体验，同时不要去强化这些幻觉。例如，如果您母亲说她看到角落里有小孩子并且显得很担心，您可以说：“我知道你看到了小孩子，这让你感到担心。我没有看到他们，但我们去厨房吧，在那里你可能会觉得更舒服。”在其他时候，说“我现在就请他们离开”可能会有所帮助。
检查环境诱因。在昏暗的光线、杂乱的图案或凌乱的空间中，幻觉往往会加重。改善整个屋子的照明（尤其是在走廊和浴室里），可以减少这些发作。如果反光会引起定向障碍，请移走或遮盖镜子。
当幻觉带来痛苦时，温和的转移注意力的方法通常很有效。建议进行不同的活动、换到另一个地方，或者播放他们喜欢的音乐。并非所有的幻觉都需要干涉。如果您的挚爱看到了一只并不打扰他们的友善猫咪，就没有必要去纠正这一点。
处理运动和平衡问题
假设跌倒风险时刻存在，即使他们行动敏捷时也是如此。在条件允许的情况下安装安全改造设施。
当他们需要站立、行走或改变体位时，给他们时间按自己的节奏移动。
在状态好的时候，鼓励规律的身体活动。散步、温和的拉伸或简单的运动有助于保持活动能力并减少僵硬。
注意观察突然无法移动双脚的“冻结”发作情况。视觉提示有时可以帮助重新开始运动。试着让他们跨过一条线、跟随地板上的图案，或者按节奏行进。
清晰的沟通
说话要清楚，并给他们时间来处理您所说的话。等待回应，而不是立即重复或认为他们没有听到您说话。
在他们意识模糊的时候，使用简单、直接的语言。“我们吃午饭吧”可能比“你想不想来厨房吃点我做的汤？”效果更好。
在进行重要对话之前，尽量减少干扰。关掉电视、收音机或其他背景噪音。保持眼神交流。这些调整有助于他们专注于您正在说的话。
注意观察他们的非语言线索。面部表情、肢体语言和语调通常比言语传达更多信息。
避免测试他们的记忆力或询问您已知答案的问题。“你还记得我们昨天做了什么吗？”会让他们感到窘迫。相反，您可以分享信息：“我们昨天和 Sarah 度过了一段美好的时光。”
安全管理药物
路易体痴呆患者对传统抗精神病药物（如氟哌啶醇）可能会产生危险的反应。这些药物有时用于治疗其他类型痴呆症的焦虑或行为问题，但对于 LBD 患者来说，它们会导致极端镇静、运动问题急剧恶化、严重混乱以及血压危险下降。
其他药物也需要谨慎使用，包括某些止吐药、某些肌肉松弛剂，以及许多非处方安眠药和抗过敏药中含有的抗胆碱能药物。
保护您的亲人免受危险药物的伤害
保留一份标明 LBD 诊断结果的最新用药清单，并将其放在显眼位置。每次去医疗预约时都要带上复印件。考虑佩戴医疗急救手环或随身携带列有诊断结果和药物过敏史的卡片。绝不能给他们使用氟哌啶醇（haldol）。
在开具任何新药之前，请明确询问医生这对路易体痴呆患者是否安全。许多医生并不熟悉 LBD 的药物敏感性，因此您需要大声说出来。
在急诊室就诊或住院期间要特别警惕，因为急诊室员工通常未接受过 LBD 方面的培训。
开始服用任何新药时，请注意观察副作用。即使被认为对 LBD 安全的药物也可能引起意想不到的反应。如果发现开始使用新药后意识混乱加重、运动问题恶化或意识发生变化，请立即联系医生。
整理日常药物
- 使用药丸收纳盒以防止漏服或重复服药。在您不匆忙、没有分心的时候每周装填一次。
- 为服药时间设置手机闹钟，因为规律性对药效至关重要。
- 简单记录服药时间，特别是当有多人参与护理时。这可以避免对是否已经服药产生混淆。
- 安全存放药物。如果药物触手可及，意识模糊发作时可能会导致错误服药。
打造安全的居家环境
改造您的家可以降低风险，让您和家人的日常生活更加轻松。从带来最大危险的区域开始。
防止跌倒
清除绊倒隐患：
- 用防滑垫固定松动的地毯，或者更好的是，完全将其移除
- 用胶带固定好电线，或将电线藏在家具后面
- 清理走道上的杂物
- 将有尖角的家具移出主要通道
改善所有地方的照明，特别是在夜间使用的区域。走廊和浴室里的感应式小夜灯有助于夜间行走。考虑在夜间让浴室灯亮着，免得他们摸黑去找开关。
安装安全设施，例如马桶旁以及淋浴间或浴缸内的扶手。在所有楼梯的两侧都装上扶手。确保这些设施安装牢固，能够承受全身的重量。
摆放好家具，留出清晰、宽敞的通道。移走或固定好那些如果靠上去支撑可能会翻倒的家具。
用一条亮色胶带清晰地标出台阶边缘，使其更显眼，从而降低跌倒的风险。
改造浴室
安全改造：
- 使用增高垫抬高马桶座，让坐下和站起来更容易
- 安装淋浴椅或长凳（在淋浴时站立会增加跌倒的风险）
- 在浴缸和淋浴间使用防滑垫，并妥善固定好以免滑动
- 如果浴室距离卧室较远，可以考虑在床边放一个便桶供夜间使用
卧室安全
如果您的至亲患有快速眼动睡眠行为障碍并且会在睡梦中做出动作，请确保卧室安全。用软垫包住家具的尖角。移走或固定好床边可能在睡眠活动中造成伤害的物品。可以考虑使用床栏或将床垫直接放在地板上。
保持从床到浴室的通道畅通且光线充足。许多跌倒事故发生在夜间去浴室的途中。
厨房改造
- 不用时拔掉小型家电的插头。
- 考虑断开炉灶电源或安装自动切断装置。
- 将清洁用品、药物以及刀具等其他潜在危险物品锁起来。
- 给橱柜和抽屉贴上标签。
当您的至亲情绪激动时该怎么做
路易体痴呆患者的情绪和行为变化可能会给你们双方都带来挑战和痛苦。理解这些变化发生的原因有助于您做出更有效的应对。
理解行为变化背后的原因
身体不适通常会引发情绪激动或情绪变化。在认为这种行为纯粹源于痴呆症之前，请检查是否存在以下情况：
- 疼痛或不适
- 饥饿或口渴
- 上厕所的需求
- 衣物穿着不舒服或室温不合适
过度刺激会引起问题。太多的噪音、太多的人、复杂的环境或过多的活动都可能导致情绪激动或退缩。例如，在一个有多个对话同时进行的家庭聚会中，可能会让之前在安静环境中表现正常的人感到不堪重负。
药物有时会导致行为发生变化。如果开始服用新药后不久出现新的行为，请立即联系医生。
应对烦躁或焦虑情绪
保持冷静。您的压力会增加他们的压力。请深呼吸，用平静、令人安心的语气说话。在精疲力竭的困难日子里，这或许很难做到，但它会带来巨大的改变。他们需要感到安全。
寻找诱因。在烦躁情绪开始之前究竟发生了什么？您能消除或改变那个诱因吗？
温和地转移注意力。建议进行不同的活动、提供一份小吃、转移到一个更安静的地方，或者让他们参与一项简单、熟悉的任务。
不要与他们争论，也不要试图用逻辑说服他们是错的。在那个时刻，他们的感知就是他们的现实。即使您无法认可他们对当前情况的感知，也要肯定他们的感受。例如，如果他们因为觉得有人偷了钱包（其实只是放错了地方）而心烦意乱，与其说“没有人偷，是你自己忘了放哪儿了”，不如说“我看得出您真的很担心您的钱包。我们一起找找看吧”，这样效果会更好。
如果他们需要，请给他们留出空间，但为了安全起见，请留在附近。
应对日落综合征
许多患有LBD（以及阿尔茨海默病）的人在下午晚些时候或傍晚会出现迷失方向、烦躁或行为症状加重的情况。这被称为 日落综合征。其中的原因尚未完全明了，但疲劳、光线变化以及被打乱的身体作息都起了一定作用。
规律的日常作息有助于减少导致日落综合征的焦虑感。当一天的结构具有可预测性时，在脆弱的时间段内需要应对的不确定性就会减少。
饮食对晚间症状的影响可能超出您的预期。请限制咖啡因和糖分的摄入，特别是午过后。这些因素可能会加重烦躁和睡眠问题，从而使日落综合征恶化。
随着傍晚临近，请增加全屋的照明。从日光到黑暗的过渡会引发定向障碍。不要等到他们注意到天黑了才行动。
在下午晚些时候计划平静、简单的活动。现在不是进行复杂任务、社交活动或刺激性活动的时候。如果他们通常在下午4点到6点之间出现日落综合征，请围绕安静、熟悉的日常来安排这段时间。
您如何知道自己是否已经精疲力竭？
照顾患有路易体痴呆的人在身体和情感上都是极其消耗精力的。空杯无法倒水。为了长期提供良好的照顾，照顾好自己是绝对必要的。
识别照顾者精疲力竭
当照顾的需求压垮了您应对的情感承受能力时，倦怠感会逐渐累积。请注意这些迹象：
- 睡眠无法消除的持续疲惫
- 易怒情绪增加或脾气变暴躁
- 退缩，不再参与以前喜欢的活动
- 被您忽视的健康问题
- 感到绝望或被困住
- 对您所爱之人的怨恨情绪
如果您正在经历其中的好几种情况，请寻求情感支持。与治疗师交谈，加入互助小组，或向理解您经历的人倾诉。
获得您需要的支持
当人们问“我能帮什么忙？”时，许多照顾者不知该说些什么。您不想给别人添麻烦。您会因为寻求帮助而感到内疚。您认为别人做不到和您一样好。您担心如果别人看到您处境的现实情况，他们会怎么想。
当有人主动提供帮助时，请准备好具体的任务。“周四你能陪妈妈两个小时吗？”或者“你能去买点杂货吗？”这能给人们提供具体帮助的方法。哪怕只是说“我不太清楚我具体需要什么，但我现在压力太大了”，也能为别人主动提出具体支持您的方式打开大门。
面向LBD照顾者的互助小组既能提供实用的建议，又能提供来自过来人的情感支持。由于LBD的挑战不同于一般的痴呆症护理，请寻找专门针对LBD的小组。当您无法出门或更喜欢在家中交流时，线上互助小组是非常好的选择。
来自治疗师或心理咨询师的专业支持可以帮助您处理照顾过程中复杂的情感。许多治疗师提供远程医疗预约。当无法进行正式治疗时，在线社区和照顾者论坛也可以提供联系和实用的建议。
设定切合实际的期望
您不可能事事做到完美。您也做不到事事完美。有些日子会比其他日子更难熬。昨天管用的某些方法今天可能就行不通了。这就是LBD照护的特点。
专注于最重要的事情。并非每项任务都必须每天完成。安全和基本需求是第一位的。其他一切都可以商量。
放下过去的生活方式。试图保持以往的家务、社交活动或日常起居标准只会带来不必要的压力。请调整期望，以适应您目前的现实状况。
保持您自身的健康
如果您自己垮了，就无法照顾任何人。请安排并按时参加您自己的医疗预约。不要因为照护占用了您所有的宝贵时间而耽误了您自己的医疗保健。
按时吃饭。在您太累而无法做饭时，手头备有一些简单且营养丰富的食物。
经常活动身体。哪怕是短时间散步也有助于缓解压力并保持身体健康。体育锻炼还能改善睡眠质量，而这正是身为照顾者的您急需的。
能睡的时候就尽量多睡。如果您的亲人夜里经常醒来导致您无法安睡，那就在他们白天小睡时也跟着休息一会儿。睡眠不足会让所有事情变得更加艰难，并影响您的判断力。
与亲朋好友保持联系。孤立无援会让事情变得更难。哪怕只是简短的电话或视频通话，也会很有帮助。
有哪些迹象表明您需要更多帮助？
您长时间无法获得充足的睡眠。长期的睡眠不足会损害您的健康以及提供安全护理的能力。
您的亲人需要的身体协助超出了您所能安全提供的范围。搀扶、移位或支撑他们的全部体重，可能会让你们两个人都有受伤的风险。
情绪和行为的变化已经变得不安全或难以控制。攻击行为、走失，或任何危及您或亲人安全的行为，都需要专业人员的介入。
您的亲人需要全天候的照料，但您需要工作、睡觉或处理其他事务。
带着支持继续前行
照顾患有路易体痴呆的人可能是您一生中做过的最艰难的事情之一。那些难以预测的症状、安全隐患以及情感上的重负都在消耗着您。但您不必独自面对这一切。
与那些理解您所经历的人建立联系。向那些曾经走过您这条路的人学习。在需要时获得专业指导。请记住，在这段艰难的旅程中，要善待自己。
无论您是在寻找实用的照护建议，还是只想找一个能理解 LBD 照护独特挑战的人聊聊，我们都随时为您提供支持。
我们的求助热线全年无休，每天东部时间上午 8 点至晚上 8 点开通，电话号码是 516-218-2026 或 833-LBD-LINE。您也可以通过电子邮件 norma@lbdny.org 与我们联系。
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