Cómo cuidar a una persona con demencia con cuerpos de Lewy: Guía para el cuidador

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Cuidar a alguien con demencia con cuerpos de Lewy (LBD) cambia su vida de maneras que nunca esperó. Como cuidador de alguien con LBD, verá cómo la persona que conoce desde hace años actúa de forma diferente, necesita ayuda con cosas que solía hacer de forma independiente y experimenta síntomas que pueden cambiar drásticamente de una hora a otra. Está aprendiendo a ser un cuidador mientras lidia con su propio duelo al ver cambiar a alguien a quien ama.

Habrá días en los que hará todo bien y aun así no será suficiente. Perderá la paciencia. Llorará en el baño. A veces deseará que simplemente termine. Y se sentirá culpable por todo ello. Esta es la realidad de cuidar a alguien con LBD de la que nadie habla lo suficiente.

La demencia con cuerpos de Lewy presenta desafíos únicos que difieren de otros tipos de demencia. Los síntomas fluctuantes, las alucinaciones visuales, los problemas de movimiento y la sensibilidad a los medicamentos requieren enfoques específicos. Esta guía ofrece estrategias prácticas para gestionar el cuidado diario, proteger la seguridad de su ser querido y cuidarse a usted mismo durante este difícil proceso. 

Tenga en cuenta que no todas las estrategias funcionarán siempre, pero tener opciones ayuda.

¿Qué hace que cuidar a alguien con demencia con cuerpos de Lewy sea diferente?

Cuidar a alguien con demencia con cuerpos de Lewy no es lo mismo que cuidar a alguien con la enfermedad de Alzheimer u otros tipos de demencia. ¿La mayor diferencia? La imprevisibilidad. Mientras que el Alzheimer suele seguir un deterioro gradual y algo predecible, la LBD le obliga a adaptarse constantemente.

Su ser querido puede parecer estar perfectamente bien durante el desayuno, participar en la conversación y ser capaz de manejar su rutina matutina de forma independiente. Para el almuerzo, es posible que no recuerde su nombre y necesite ayuda con tareas básicas. Dos horas después, prácticamente ha vuelto a la normalidad.

Este constante vaivén es agotador de una manera que un deterioro constante no lo es. No puede establecer una rutina porque la que funcionó ayer falla hoy. Tendrá que cancelar citas y reprogramar visitas repetidamente. Con el tiempo, notará algunos patrones. Las mañanas pueden ser mejores. El final de la tarde puede ser más difícil. Pero justo cuando cree que lo ha entendido, todo vuelve a cambiar.

Las alucinaciones aparecen pronto y con frecuencia, a diferencia de lo que ocurre en el Alzheimer, donde son poco comunes. Su ser querido ve niños, animales u objetos que no están allí. No son sombras vagas. Para ellos, son detallados y reales. La primera vez que su esposo habla con alguien que no está en la habitación, usted se queda paralizado. ¿Lo corrige o le sigue la corriente? Usted no está preparado para esto.

Los problemas de movimiento aparecen junto con los cambios cognitivos, no años después. Surgen problemas de equilibrio y las caídas pueden ocurrir sin previo aviso. Usted empezará a instalar barras de apoyo, mejorar la iluminación y eliminar cualquier objeto que pueda representar un obstáculo.

Luego está el problema de la medicación. Muchos fármacos que ayudan a otras personas con demencia pueden ser peligrosos para las personas con LBD. Los profesionales de la salud de las salas de urgencias a menudo no saben esto. Se encontrará en un hospital a las 2 de la mañana explicándole a un médico por qué no pueden darle a su ser querido un antipsicótico específico como el haloperidol (Haldol). Muchos neurólogos aconsejan que le diga al personal que su ser querido es alérgico a este medicamento. Usted se convierte en el defensor y experto, lo quiera o no.

Lo que hace diferente a la LBD es lidiar con todo simultáneamente. Los cambios cognitivos, las alucinaciones, el riesgo de caídas y los peligros de la medicación ocurren al mismo tiempo, todo de forma impredecible. Otras demencias progresan en etapas. La LBD no le ofrece esa claridad.

Cómo cuidar a alguien con demencia con cuerpos de Lewy (LBD)

La clave para cuidar a alguien con LBD es adaptar su enfoque en función de lo que observe cada día.

Cómo trabajar con las capacidades fluctuantes

1. Programe actividades importantes, citas médicas y tareas complejas durante los momentos en los que su ser querido suele estar más alerta. Para muchas personas con LBD, las mañanas tienden a ser mejores, aunque esto varía. Lleve un registro sencillo durante una o dos semanas para identificar sus mejores momentos del día.
2. La fatiga empeora todo. Incorpore periodos de descanso en la rutina diaria, incluso si parecen estar bien. Los descansos regulares pueden ayudar a prevenir el agotamiento que intensifica los síntomas.
3. Durante los periodos difíciles, divida las tareas en pasos más pequeños. En lugar de decir "prepárate para el día", intente decir "vamos a cepillarnos los dientes" seguido de "ahora vamos a vestirnos". Durante los periodos mejores, pueden realizar estas tareas con ayuda mínima.
4. Tenga planes de respaldo para todo. Si hoy no es un buen día para esa ducha o la cita con el médico, esté preparado para reprogramar. Forzar actividades durante periodos difíciles genera frustración para todos y, a menudo, termina fallando de todos modos.

¿Cómo manejar las alucinaciones en la LBD?

No discuta sobre si las alucinaciones son reales. Su ser querido ve estas cosas tan claramente como lo ve a usted. Decir "no hay nada ahí" o "te lo estás imaginando" no hace que las alucinaciones desaparezcan y, a menudo, causa angustia.

En su lugar, reconozca lo que están experimentando sin reforzarlo. Por ejemplo, si su madre dice que ve niños en la esquina y parece preocupada, usted podría decir: "Sé que estás viendo niños y eso te preocupa. Yo no los veo, pero vamos a la cocina, donde quizás te sientas más cómoda". En otras ocasiones, puede ser útil decir: "Les pediré que se vayan ahora".

Compruebe si hay factores desencadenantes en el entorno. Las alucinaciones a menudo empeoran con poca luz, cerca de patrones muy cargados o en espacios desordenados. Mejorar la iluminación en toda la casa, especialmente en pasillos y baños, puede reducir estos episodios. Retire o cubra los espejos si los reflejos provocan desorientación.

Cuando las alucinaciones se vuelvan angustiantes, la redirección amable suele funcionar. Sugiera una actividad diferente, muévase a otro lugar o ponga música que les guste. No todas las alucinaciones necesitan intervención. Si su ser querido ve a un gato amigable que no le molesta, no hay necesidad de corregirlo. 

Cómo manejar los problemas de movimiento y equilibrio

Asuma que el riesgo de caída está siempre presente, incluso cuando se mueven bien. Instale modificaciones de seguridad siempre que sea posible.

Cuando necesiten ponerse de pie, caminar o cambiar de posición, deles tiempo para moverse a su propio ritmo.

Fomente la actividad física regular durante los periodos en los que se encuentren bien. Caminar, estiramientos suaves o ejercicios sencillos ayudan a mantener la movilidad y reducen la rigidez. 

Esté atento a los episodios de bloqueo en los que de repente no pueden mover los pies. Las señales visuales a veces pueden ayudar a reiniciar el movimiento. Intente que pasen por encima de una línea, sigan un patrón en el suelo o marchen al ritmo de una música.

Comunicación clara

Hable con claridad y deles tiempo para procesar lo que ha dicho. Espere las respuestas en lugar de repetir inmediatamente o asumir que no le escucharon.

Utilice un lenguaje sencillo y directo durante los periodos de confusión. "Vamos a almorzar" puede funcionar mejor que "¿Te gustaría venir a la cocina y tomar un poco de la sopa que preparé?"

Antes de conversaciones importantes, minimice las distracciones. Apague la televisión, la radio u otro ruido de fondo. Mantenga el contacto visual. Estos ajustes les ayudan a concentrarse en lo que usted dice.

Observe sus señales no verbales. Las expresiones faciales, el lenguaje corporal y el tono de voz a menudo comunican más que las palabras.

Evite poner a prueba su memoria o hacer preguntas de las que ya sabe la respuesta. "¿Recuerdas lo que hicimos ayer?" los pone en una situación incómoda. En su lugar, comparta información: "Ayer tuvimos una visita agradable con Sarah".

Administración segura de medicamentos

Las personas con demencia con cuerpos de Lewy pueden tener reacciones peligrosas a los medicamentos antipsicóticos tradicionales, como el haloperidol. Estos fármacos, recetados a veces para la agitación o problemas de comportamiento en otros tipos de demencia, pueden causar sedación extrema, empeoramiento drástico de los problemas de movimiento, confusión grave y descensos peligrosos de la presión arterial en personas con LBD.

Otros medicamentos también requieren precaución, incluidos ciertos fármacos contra las náuseas, algunos relajantes musculares y medicamentos anticolinérgicos que se encuentran en muchos somníferos y medicamentos para la alergia de venta libre.

Cómo proteger a su ser querido de medicamentos peligrosos

Mantenga una lista actualizada de medicamentos que indique claramente el diagnóstico de LBD. Lleve copias a todas las citas médicas. Considere usar una pulsera de alerta médica o una tarjeta en la billetera que indique el diagnóstico y las sensibilidades a los medicamentos. Nunca se les debe administrar haloperidol (Haldol).

Antes de que se recete cualquier medicamento nuevo, pregunte específicamente al médico si es seguro para personas con demencia con cuerpos de Lewy. Muchos médicos no están familiarizados con las sensibilidades de la LBD, por lo que usted debe expresarse.

Sea especialmente vigilante durante las visitas a la sala de emergencias o las estadías en el hospital, ya que el personal de emergencias a menudo no está capacitado en LBD.

Esté atento a los efectos secundarios al comenzar cualquier medicamento nuevo. Incluso los medicamentos considerados seguros para la LBD pueden causar reacciones inesperadas. Comuníquese con el médico de inmediato si nota mayor confusión, empeoramiento de los problemas de movimiento o cambios en el estado de conciencia después de comenzar un nuevo medicamento.

Organización de los medicamentos diarios

• Utilice un organizador de pastillas para evitar dosis omitidas o dosis dobles. Llénelo semanalmente durante un momento en el que no esté apurado ni distraído. 
• Configure alarmas en el teléfono para las horas de los medicamentos, ya que la constancia es importante para la eficacia.
• Mantenga un registro sencillo de cuándo se administran los medicamentos, especialmente si varias personas ayudan con el cuidado. Esto evita confusiones sobre si ya se administró una dosis o no.
• Guarde los medicamentos de forma segura. Los episodios de confusión pueden llevar a tomar los medicamentos incorrectamente si son de fácil acceso.

Creación de un entorno hogareño seguro

Modificar su hogar reduce los riesgos y facilita la vida diaria para ambos. Comience con las áreas que representan el mayor peligro.

Prevención de caídas

Elimine los riesgos de tropiezo:

• Asegure las alfombras sueltas con una base antideslizante o, mejor aún, retírelas por completo
• Pegue los cables eléctricos al piso con cinta o páselos por detrás de los muebles
• Despeje el desorden de los pasillos
• Retire los muebles con esquinas afiladas de las áreas de mayor circulación

Mejore la iluminación en todas partes, especialmente en las áreas que se usan por la noche. Las luces nocturnas con sensor de movimiento en pasillos y baños ayudan a desplazarse durante la noche. Considere dejar encendidas las luces del baño por la noche en lugar de obligarlos a buscar un interruptor en la oscuridad.

Instale elementos de seguridad como barras de apoyo cerca de los inodoros y en duchas o bañeras. Coloque pasamanos a ambos lados de todas las escaleras. Asegúrese de que estén bien instalados y que puedan soportar el peso total del cuerpo.

Acomode los muebles para crear caminos despejados y anchos. Retire o asegure los muebles que podrían volcarse si se apoyan en ellos para sostenerse.

Marque los bordes de los escalones claramente con una tira de cinta adhesiva brillante para hacerlos más visibles y reducir el riesgo de caídas.

Adaptación del baño

Modificaciones de seguridad:

• Eleve los asientos del inodoro con elevadores para facilitar el sentarse y levantarse
• Instale una silla o banco de ducha (permanecer de pie en la ducha aumenta el riesgo de caídas)
• Use tapetes antideslizantes en bañeras y duchas, asegurados correctamente para que no se deslicen
• Considere un inodoro portátil junto a la cama para usar por la noche si el baño está lejos del dormitorio

Seguridad en el dormitorio

Si su ser querido tiene un trastorno de conducta del sueño REM y actúa sus sueños, haga que el dormitorio sea seguro. Acolche las esquinas afiladas de los muebles. Retire o asegure objetos cerca de la cama que puedan causar lesiones durante los movimientos del sueño. Considere usar barandillas en la cama o colocar el colchón en el piso.

Mantenga el camino de la cama al baño despejado y bien iluminado. Muchas caídas ocurren durante los viajes nocturnos al baño.

Modificaciones en la cocina

• Desenchufe los pequeños electrodomésticos cuando no los esté usando. 
• Considere desconectar la estufa o instalar dispositivos de apagado automático. 
• Mantenga bajo llave los productos de limpieza, los medicamentos y otros artículos potencialmente peligrosos, como los cuchillos. 
• Etiquete los gabinetes y cajones.

Qué hacer cuando su ser querido se pone agitado

Los cambios en el estado de ánimo y el comportamiento en la demencia con cuerpos de Lewy pueden ser difíciles y angustiantes para ambos. Comprender por qué ocurren estos cambios le ayuda a responder de manera más eficaz.

Entender las razones detrás de los cambios de comportamiento

La incomodidad física a menudo desencadena agitación o cambios de humor. Antes de asumir que el comportamiento se debe puramente a la demencia, verifique lo siguiente:

• Dolor o incomodidad
• Hambre o sed
• Necesidad de ir al baño
• Ropa incómoda o temperatura ambiente inadecuada

La sobreestimulación causa problemas. Demasiado ruido, demasiadas personas, entornos complejos o demasiada actividad pueden provocar agitación o retraimiento. Por ejemplo, una reunión familiar con varias conversaciones a la vez podría abrumar a alguien que se sentía bien antes en un entorno tranquilo.

A veces, los medicamentos causan cambios de comportamiento. Si aparecen nuevos comportamientos poco después de comenzar un medicamento, comuníquese con el médico de inmediato.

Cómo responder a la agitación o la ansiedad

Mantenga la calma. Su estrés aumenta el de ellos. Respire profundo y hable en un tono tranquilo y tranquilizador. Esto puede ser más difícil en los días complicados cuando usted está agotado, pero marca una gran diferencia. Necesitan sentirse seguros.

Busque los factores desencadenantes. ¿Qué sucedió justo antes de que comenzara la agitación? ¿Puede eliminar o cambiar ese desencadenante?

Redirija la atención con suavidad. Sugiera una actividad diferente, ofrezca un refrigerio, muévase a un lugar más tranquilo o involúcrelo en una tarea sencilla y familiar.

No discuta ni intente usar la lógica para convencerlo de que está equivocado. Su percepción es su realidad en ese momento. Valide sus sentimientos aunque no pueda validar su percepción de la situación. Por ejemplo, si está molesto porque cree que alguien le robó la billetera (que en realidad solo está extraviada), decir “veo que realmente te preocupa tu billetera, busquémosla juntos” funciona mejor que decir “nadie la robó, solo olvidaste dónde la pusiste”.

Déle espacio si lo necesita, pero permanezca cerca para su seguridad.

Cómo manejar el síndrome del ocaso

Muchas personas con LBD (y con la enfermedad de Alzheimer) experimentan una mayor desorientación, agitación o síntomas conductuales al final de la tarde o por la noche. Esto se llama síndrome del ocaso. Las razones no se comprenden del todo, pero la fatiga, los cambios en la luz y la alteración de los ritmos corporales influyen.

Las rutinas diarias constantes ayudan a reducir la ansiedad que contribuye al síndrome del ocaso. Cuando la estructura del día es predecible, hay menos incertidumbre que enfrentar durante los momentos de vulnerabilidad.

La dieta afecta los síntomas nocturnos más de lo que usted podría esperar. Limite la cafeína y el azúcar, especialmente después del mediodía. Estos pueden contribuir a la inquietud y a los problemas de sueño que empeoran el síndrome del ocaso.

A medida que se acerca la noche, aumente la iluminación en toda la casa. La transición de la luz del día a la oscuridad puede provocar desorientación. No espere a que la persona note que está oscureciendo. 

Planifique actividades tranquilas y sencillas para el final de la tarde. Este no es el momento para tareas complejas, eventos sociales o actividades estimulantes. Si la persona suele manifestar el síndrome del ocaso entre las 4 y las 6 p. m., organice ese tiempo en torno a rutinas tranquilas y familiares.

¿Cómo saber si está sufriendo de agotamiento?

Cuidar a alguien con demencia con cuerpos de Lewy es agotador física y emocionalmente. Usted no puede dar de lo que no tiene. Cuidarse a sí mismo es sumamente necesario para brindar una buena atención a largo plazo.

Cómo reconocer el agotamiento del cuidador

El agotamiento surge gradualmente a medida que las exigencias del cuidado superan su capacidad emocional para sobrellevar la situación. Esté atento a estas señales:

• Agotamiento constante que no se alivia con el sueño
• Mayor irritabilidad o mal genio
• Abandono de actividades que antes disfrutaba
• Problemas de salud que usted ignora
• Sentimientos de desesperanza o sentirse atrapado
• Resentimiento hacia su ser querido

Si experimenta varios de estos síntomas, busque apoyo emocional. Hable con un terapeuta, únase a un grupo de apoyo o comuníquese con personas que entiendan por lo que está pasando.

Cómo obtener el apoyo que necesita

Cuando la gente pregunta: “¿Qué puedo hacer?”, muchos cuidadores no saben qué responder. Usted no quiere ser una carga para los demás. Se siente culpable por pedir ayuda. Piensa que nadie más lo hará bien. Le preocupa lo que los demás pensarán si ven la realidad de su situación. 

Tenga listas tareas específicas cuando alguien le ofrezca ayuda. “¿Podrías acompañar a mamá durante dos horas el jueves?” o “¿Podrías hacer las compras de la despensa?” le da a la gente formas concretas de ayudar. Incluso decir “No sé exactamente qué necesito, pero me siento abrumado” le abre la puerta a alguien para que sugiera formas específicas en las que puede apoyarlo.

Los grupos de apoyo para cuidadores de personas con LBD brindan asesoramiento práctico y apoyo emocional de personas que entienden la situación. Busque grupos específicos para la LBD, ya que los desafíos son diferentes a los del cuidado general de la demencia. Los grupos de apoyo en línea funcionan cuando no puede salir de casa o prefiere conectarse desde su hogar.

El apoyo profesional de un terapeuta o consejero le ayuda a procesar las emociones complicadas del cuidado. Muchos terapeutas ofrecen citas por telesalud. Las comunidades en línea y los foros para cuidadores también pueden brindar conexión y consejos prácticos cuando la terapia formal no está a su alcance.

Establecer expectativas realistas

No puede hacerlo todo a la perfección. No lo hará todo a la perfección. Algunos días serán más difíciles que otros. Algunas estrategias que funcionaron ayer no funcionarán hoy. Esta es la naturaleza de cuidar a alguien con LBD.

Concéntrese en lo más importante. No es necesario completar cada tarea todos los días. La seguridad y las necesidades básicas son lo primero. Todo lo demás es negociable.

Deje ir cómo eran las cosas antes. Intentar mantener los estándares anteriores de limpieza, actividades sociales o rutinas genera estrés innecesario. Ajuste sus expectativas para que coincidan con su realidad actual.

Mantener su propia salud

Si usted se derrumba, no podrá cuidar a nadie. Programe y cumpla sus propias citas médicas. No descuide su salud porque el cuidado le quite todo su tiempo.

Coma con regularidad. Mantenga opciones fáciles y nutritivas disponibles para cuando esté demasiado cansado para cocinar.

Mueva su cuerpo con regularidad. Incluso las caminatas cortas ayudan a controlar el estrés y mantener su salud física. La actividad física también mejora la calidad del sueño, que usted necesita desesperadamente como cuidador.

Duerma cuando pueda. Si el sueño nocturno se ve interrumpido porque su ser querido se despierta con frecuencia, tome una siesta cuando él duerma durante el día. La falta de sueño hace que todo sea más difícil y afecta su criterio.

Manténgase en contacto con amigos y familiares. El aislamiento dificulta las cosas. Incluso las llamadas telefónicas o videollamadas breves pueden ser útiles.

¿Cuáles son las señales de que necesita más ayuda?

Usted no está durmiendo lo suficiente durante períodos prolongados. La falta de sueño crónica afecta su salud y su capacidad para brindar un cuidado seguro.

Su ser querido necesita más asistencia física de la que usted puede brindar de forma segura. Levantar, trasladar o sostener todo su peso supone un riesgo de lesiones para ambos.

Los cambios de humor y comportamiento se han vuelto peligrosos o difíciles de manejar. La agresividad, deambular o los comportamientos que los ponen en riesgo a cualquiera de los dos requieren intervención profesional.

Su ser querido requiere supervisión las 24 horas del día, pero usted necesita trabajar, dormir o atender otras responsabilidades.

Seguir adelante con apoyo

Cuidar a alguien con demencia con cuerpos de Lewy es probablemente una de las cosas más difíciles que hará en su vida. Los síntomas impredecibles, los problemas de seguridad y el costo emocional pasan factura. Pero no tiene que resolverlo todo solo.

Conéctese con otras personas que entiendan por lo que está pasando. Aprenda de personas que han estado donde usted está ahora. Obtenga orientación profesional cuando la necesite. Y recuerde ser amable consigo mismo a lo largo de este difícil camino.

Ya sea que busque consejos prácticos sobre el cuidado o simplemente quiera hablar con alguien que entienda los desafíos únicos del cuidado de la LBD, estamos aquí para apoyarlo.

Nuestra línea de ayuda está disponible todos los días del año de 8 a. m. a 8 p. m. (hora del Este) al 516-218-2026 o al 833-LBDLINE. También puede contactarnos por correo electrónico a norma@lbdny.org.

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