Aufklärung schaffen und mit Liebe unterstützen
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Die Pflege eines Menschen mit Lewy-Körper-Demenz (LBD) verändert Ihr Leben auf eine Weise, die Sie nie erwartet hätten. Als LBD-Pflegende(r) werden Sie erleben, dass sich die Person, die Sie seit Jahren kennen, anders verhält, Hilfe bei Dingen benötigt, die sie früher selbstständig erledigt hat, und Symptome zeigt, die sich von einer Stunde zur anderen drastisch verändern können. Sie lernen, eine Pflegeperson zu sein, während Sie gleichzeitig mit Ihrer eigenen Trauer darüber umgehen, dass sich ein Mensch verändert, den Sie lieben.
An manchen Tagen werden Sie alles richtig machen, und es wird trotzdem nicht genug sein. Sie werden die Geduld verlieren. Sie werden im Badezimmer weinen. Manchmal werden Sie sich wünschen, dass es einfach vorbei ist. Und Sie werden sich für all das schuldig fühlen. Das ist die Realität der LBD-Pflege, über die nicht genug gesprochen wird.
Die Lewy-Körper-Demenz stellt einzigartige Herausforderungen dar, die sich von anderen Demenzformen unterscheiden. Die schwankenden Symptome, visuellen Halluzinationen, Bewegungsprobleme und die Empfindlichkeit gegenüber Medikamenten erfordern spezielle Vorgehensweisen. Dieser Leitfaden bietet praktische Strategien zur Bewältigung der täglichen Pflege, zum Schutz der Sicherheit Ihres geliebten Menschen und um auf dieser schwierigen Reise auf sich selbst Acht zu geben.
Bitte beachten Sie, dass nicht jede Strategie jedes Mal funktioniert, aber Optionen zu haben, hilft.
Die Pflege eines Menschen mit Lewy-Körper-Demenz ist nicht dasselbe wie die Pflege eines Menschen mit Alzheimer-Krankheit oder anderen Demenzformen. Der größte Unterschied? Die Unvorhersehbarkeit. Während Alzheimer typischerweise einen schrittweisen, einigermaßen vorhersehbaren Verlauf nimmt, erfordert LBD, dass Sie sich ständig anpassen.
Ihr(e) Angeordnete(r) bzw. Ihr geliebter Mensch wirkt beim Frühstück vielleicht völlig in Ordnung, nimmt am Gespräch teil und kann seine morgendliche Routine selbstständig bewältigen. Zum Mittagessen weiß er oder sie Ihren Namen nicht mehr und braucht Hilfe bei grundlegenden Aufgaben. Zwei Stunden später ist er oder sie weitgehend wieder normal.
Das ständige Hin und Her ist auf eine Weise anstrengend, wie es ein stetiger Abbau nicht ist. Sie können sich nicht auf eine Routine einstellen, da die Routine, die gestern noch funktionierte, heute versagt. Sie werden Termine absagen und Besuche wiederholt verschieben. Schließlich werden Sie einige Muster erkennen. Die Vormittage sind vielleicht besser. Der späte Nachmittag ist vielleicht schwieriger. Aber gerade wenn Sie glauben, es verstanden zu haben, ändert sich wieder alles.
Halluzinationen treten früh und häufig auf, im Gegensatz zu Alzheimer, wo sie selten sind. Ihr geliebter Mensch sieht Kinder, Tiere oder Gegenstände, die nicht da sind. Das sind keine vagen Schatten. Sie sind detailliert und für sie real. Das erste Mal, dass Ihr Ehemann mit jemandem spricht, der nicht im Raum ist, erstarren Sie. Korrigieren Sie ihn oder spielen Sie mit? Darauf sind Sie nicht vorbereitet.
Bewegungsprobleme treten parallel zu den kognitiven Veränderungen auf, nicht erst Jahre später. Gleichgewichtsprobleme treten auf und Stürze können ohne Vorwarnung geschehen. Sie fangen an, Haltegriffe anzubringen, die Beleuchtung zu verbessern und alles zu entfernen, was ein Hindernis sein könnte.
Dann ist da noch das Thema Medikamente. Viele Medikamente, die anderen Menschen mit Demenz helfen, können für Menschen mit LBD gefährlich sein. Das Personal in Notaufnahmen weiß das oft nicht. Sie finden sich nachts um 2 Uhr in einem Krankenhaus wieder und erklären einem Arzt, warum er Ihrem lieben Menschen kein bestimmtes Antipsychotikum wie Haloperidol (Haldol) geben darf. Viele Neurologen raten dazu, dem Personal zu sagen, dass Ihr geliebter Mensch allergisch gegen dieses Medikament ist.) Sie werden zur Fürsprecherin bzw. zum Experten oder zur Expertin, ob Sie wollen oder nicht.
Was LBD so anders macht, ist der Umgang mit allem gleichzeitig. Kognitive Veränderungen, Halluzinationen, Sturzrisiken und Medikamentengefahren treten alle auf einmal und völlig unvorhersehbar auf. Andere Demenzformen verlaufen in Stadien. LBD bietet Ihnen diese Klarheit nicht.
Der Schlüssel zur Pflege eines Menschen mit LBD liegt darin, Ihren Ansatz basierend auf dem, was Sie an jedem Tag sehen, anzupassen.
Diskutieren Sie nicht darüber, ob die Halluzinationen real sind. Ihr geliebter Mensch sieht diese Dinge genauso deutlich wie Sie. Zu sagen „da ist nichts“ oder „du bildest dir das ein“ bringt die Halluzinationen nicht zum Verschwinden und führt oft zu Kummer.
Stattdessen erkennen Sie an, was sie erleben, ohne es zu verstärken. Wenn Ihre Mutter zum Beispiel sagt, sie sieht Kinder in der Ecke und wirkt besorgt, könnten Sie sagen: „Ich weiß, du siehst Kinder und sie machen dir Sorgen. Ich sehe sie nicht, aber lass uns in die Küche gehen, wo du dich vielleicht wohler fühlst.“ Zu anderen Zeiten kann es hilfreich sein zu sagen: „Ich werde sie bitten, jetzt zu gehen.“
Überprüfen Sie die Umgebung auf Auslöser. Halluzinationen verschlimmern sich oft bei schwachem Licht, bei unruhigen Mustern oder in unordentlichen Räumen. Eine verbesserte Beleuchtung im ganzen Haus, insbesondere in Fluren und Badezimmern, kann diese Episoden verringern. Entfernen oder verdecken Sie Spiegel, wenn Spiegelungen Desorientierung auslösen.
Wenn Halluzinationen belastend werden, hilft oft eine sanfte Ablenkung. Schlagen Sie eine andere Aktivität vor, gehen Sie in einen anderen Raum oder spielen Sie Musik, die sie oder er mag. Nicht jede Halluzination muss korrigiert werden. Wenn Ihr geliebter Mensch eine freundliche Katze sieht, die ihn nicht stört, besteht kein Grund, dies richtigzustellen.
Umgang mit Bewegungs- und Gleichgewichtsproblemen
Gehen Sie immer von einem Sturzrisiko aus, selbst wenn sich Ihr Angehöriger gut bewegt. Bringen Sie nach Möglichkeit Sicherheitsvorkehrungen an.
Wenn sie aufstehen, gehen oder ihre Position wechseln müssen, geben Sie ihnen Zeit, sich in ihrem eigenen Tempo zu bewegen.
Fördern Sie regelmäßige körperliche Aktivität in guten Zeiten. Spaziergänge, sanftes Dehnen oder einfache Übungen helfen dabei, die Beweglichkeit zu erhalten und Steifheit zu reduzieren.
Achten Sie auf Blockaden (Freezing), bei denen sie plötzlich ihre Füße nicht mehr bewegen können. Visuelle Hilfen können manchmal helfen, die Bewegung wieder in Gang zu setzen. Versuchen Sie, sie über eine Linie treten zu lassen, einem Muster auf dem Boden zu folgen oder im Rhythmus zu marschieren.
Sprechen Sie deutlich und geben Sie ihnen Zeit, das Gesagte zu verarbeiten. Warten Sie auf Antworten, anstatt sich sofort zu wiederholen oder anzunehmen, dass sie Sie nicht gehört haben.
Verwenden Sie in verwirrten Phasen eine einfache, direkte Sprache. „Lass uns zu Mittag essen“ funktioniert vielleicht besser als „Möchtest du in die Küche kommen und etwas von der Suppe essen, die ich gekocht habe?“
Minimieren Sie vor wichtigen Gesprächen Ablenkungen. Schalten Sie den Fernseher, das Radio oder andere Hintergrundgeräusche aus. Halten Sie Blickkontakt. Diese Anpassungen helfen ihnen, sich auf das zu konzentrieren, was Sie sagen.
Achten Sie auf ihre nonverbalen Signale. Gesichtsausdruck, Körpersprache und Tonfall vermitteln oft mehr als Worte.
Vermeiden Sie es, ihr Gedächtnis zu testen oder Fragen zu stellen, deren Antwort Sie bereits kennen. „Weißt du noch, was wir gestern gemacht haben?“ bringt sie in eine unangenehme Lage. Teilen Sie stattdessen Informationen mit: „Wir hatten gestern einen schönen Besuch bei Sarah.“
Menschen mit Lewy-Körper-Demenz können gefährliche Reaktionen auf herkömmliche antipsychotische Medikamente wie Haloperidol zeigen. Diese Medikamente, die bei anderen Demenzformen manchmal gegen Unruhe oder Verhaltensauffälligkeiten verschrieben werden, können bei Menschen mit LBD zu extremer Sedierung, einer drastischen Verschlechterung der Bewegungsprobleme, schwerer Verwirrtheit und gefährlichem Blutdruckabfall führen.
Auch andere Medikamente erfordern Vorsicht, darunter bestimmte Mittel gegen Übelkeit, einige Muskelrelaxanzien und anticholinerge Medikamente, die in vielen rezeptfreien Schlaf- und Allergiemitteln enthalten sind.
Führen Sie eine aktuelle Medikamentenliste, auf der die LBD-Diagnose gut sichtbar vermerkt ist. Nehmen Sie zu allen Arztterminen Kopien davon mit. Denken Sie an ein Notfallarmband oder eine Notfallkarte für die Geldbörse, auf denen die Diagnose und Medikamentenempfindlichkeiten stehen. Niemals sollte Haloperidol (Haldol) verabreicht werden.
Bevor ein neues Medikament verschrieben wird, fragen Sie den Arzt ausdrücklich, ob es für Menschen mit Lewy-Körper-Demenz sicher ist. Viele Ärzte kennen sich mit LBD-Empfindlichkeiten nicht aus, daher müssen Sie das Thema ansprechen.
Seien Sie besonders wachsam bei Besuchen in der Notaufnahme oder bei Krankenhausaufenthalten, da das Personal in der Notaufnahme oft nicht in LBD geschult ist.
Achten Sie auf Nebenwirkungen, wenn Sie ein neues Medikament beginnen. Selbst Medikamente, die als sicher für LBD gelten, können unerwartete Reaktionen hervorrufen. Wenden Sie sich sofort an den Arzt, wenn Sie nach Beginn eines neuen Medikaments eine verstärkte Verwirrung, sich verschlimmernde Bewegungsprobleme oder Veränderungen des Bewusstseins bemerken.
Die Anpassung Ihres Zuhauses verringert Risiken und erleichtert Ihnen beiden den Alltag. Beginnen Sie mit den Bereichen, die die größte Gefahr darstellen.
Stolperfallen beseitigen:
Verbessern Sie überall die Beleuchtung, besonders in Bereichen, die nachts genutzt werden. Bewegungsmelder-Nachtlichter in Fluren und Badezimmern helfen bei der nächtlichen Orientierung. Überlegen Sie, ob Sie nachts das Badlicht brennen lassen, anstatt zu verlangen, dass sie im Dunkeln einen Schalter finden.
Installieren Sie Sicherheitsvorrichtungen wie Haltegriffe in der Nähe von Toiletten sowie in Duschen oder Badewannen. Bringen Sie Handläufe auf beiden Seiten aller Treppen an. Stellen Sie sicher, dass sie fest montiert sind und das volle Körpergewicht tragen können.
Stellen Sie Möbel so auf, dass freie, breite Wege entstehen. Entfernen Sie Möbel, die umkippen könnten, wenn sich jemand daran abstützt, oder sichern Sie diese.
Markieren Sie Stufenkanten deutlich mit einem Streifen hellem Klebeband, um sie besser sichtbar zu machen und das Sturzrisiko zu verringern.
Sicherheitsmaßnahmen:
Wenn Ihr geliebter Mensch an einer REM-Schlafverhaltensstörung leidet und Träume ausagiert, machen Sie das Schlafzimmer sicher. Polstern Sie scharfe Kanten von Möbeln ab. Entfernen oder sichern Sie Gegenstände in der Nähe des Bettes, die bei Bewegungen im Schlaf Verletzungen verursachen könnten. Erwägen Sie Bettgitter oder das Platzieren der Matratze auf dem Boden.
Halten Sie den Weg vom Bett zum Badezimmer frei und gut beleuchtet. Viele Stürze passieren bei nächtlichen Gängen zur Toilette.
Änderungen in der Küche
Was Sie tun können, wenn Ihr geliebter Mensch unruhig wird
Veränderungen von Stimmung und Verhalten bei Lewy-Körper-Demenz können für Sie beide anstrengend und belastend sein. Zu verstehen, warum diese Veränderungen auftreten hilft Ihnen, besser darauf zu reagieren.
Körperliches Unbehagen löst oft Unruhe oder Stimmungsschwankungen aus. Bevor Sie davon ausgehen, dass das Verhalten rein auf die Demenz zurückzuführen ist, prüfen Sie Folgendes:
Reizüberflutung führt zu Problemen. Zu viel Lärm, zu viele Menschen, unübersichtliche Umgebungen oder zu viel Aktivität können zu Unruhe oder Rückzug führen. Beispielsweise kann ein Familientreffen mit mehreren Unterhaltungen gleichzeitig jemanden überfordern, der kurz zuvor in einer ruhigen Umgebung noch völlig entspannt war.
Medikamente verursachen manchmal Verhaltensänderungen. Wenn kurz nach Beginn der Einnahme neuer Medikamente Verhaltensänderungen auftreten, wenden Sie sich sofort an den Arzt.
Bleiben Sie ruhig. Ihr Stress verstärkt den Stress der anderen Person. Atmen Sie tief durch und sprechen Sie in einem ruhigen, beruhigenden Ton. An schwierigen Tagen, an denen Sie erschöpft sind, fällt Ihnen das vielleicht schwerer, aber es macht einen Riesenunterschied. Sie müssen sich sicher fühlen.
Achten Sie auf Auslöser. Was ist kurz vor Beginn der Unruhe passiert? Können Sie diesen Auslöser beseitigen oder verändern?
Lenken Sie die Aufmerksamkeit behutsam ab. Schlagen Sie eine andere Tätigkeit vor, bieten Sie einen Snack an, gehen Sie an einen ruhigeren Ort oder binden Sie die Person in eine einfache, vertraute Aufgabe ein.
Diskutieren Sie nicht und versuchen Sie nicht, sie mit Logik davon zu überzeugen, dass sie im Unrecht sind. Ihre Wahrnehmung ist in diesem Moment ihre Realität. Nehmen Sie ihre Gefühle ernst, selbst wenn Sie ihre Sicht der Situation nicht teilen können. Wenn sie beispielsweise verärgert sind, weil sie glauben, jemand habe ihr Portemonnaie gestohlen (das in Wirklichkeit nur verlegt wurde), funktioniert es besser zu sagen: „Ich merke, dass Sie sich große Sorgen um Ihr Portemonnaie machen. Lassen Sie uns gemeinsam danach suchen“, anstatt zu sagen: „Niemand hat es gestohlen, du hast es nur verlegt.“
Geben Sie ihnen Freiraum, wenn sie ihn brauchen, aber bleiben Sie für die Sicherheit in der Nähe.
Viele Menschen mit LBD (und Alzheimer) verspüren am späten Nachmittag oder Abend eine verstärkte Orientierungslosigkeit, Unruhe oder Verhaltenssymptome. Man nennt dies Sundowning (Abendunruhe). Die genauen Gründe dafür sind nicht vollständig geklärt, aber Müdigkeit, Lichtwechsel und gestörte Körperrhythmen spielen dabei eine Rolle.
Feste tägliche Routinen helfen, die Angst zu verringern, die zum Sundowning beiträgt. Wenn die Struktur des Tages vorhersehbar ist, gibt es in verletzlichen Zeiten weniger Ungewissheiten zu bewältigen.
Die Ernährung beeinflusst die AbendSymptome stärker, als Sie vielleicht erwarten. Beschränken Sie Koffein und Zucker, besonders nach der Mittagszeit. Dies kann zu Ruhelosigkeit und Schlafproblemen beitragen, die das Sundowning verschlimmern.
Sorgen Sie bei einsetzendem Abend für mehr Beleuchtung im ganzen Haus. Der Übergang vom Tageslicht zur Dunkelheit kann Orientierungslosigkeit auslösen. Warten Sie nicht, bis die betroffene Person merkt, dass es dunkel wird.
Planen Sie für den späten Nachmittag ruhige, einfache Aktivitäten. Dies ist nicht die Zeit für komplexe Aufgaben, gesellschaftliche Anlässe oder anregende Aktivitäten. Wenn die Abendunruhe bei Ihrem Angehörigen normalerweise zwischen 16:00 und 18:00 Uhr auftritt, richten Sie diese Zeit nach ruhigen, vertrauten Abläufen aus.
Die Pflege eines Menschen mit Lewy-Körper-Demenz ist körperlich und emotional erschöpfend. Man kann niemanden aus einer leeren Tasse einschenken. Gut für sich selbst zu sorgen ist absolut notwendig, um langfristig eine gute Pflege leisten zu können.
Ein Burnout entwickelt sich schleichend, wenn die Anforderungen der Pflege Ihre emotionale Belastbarkeit übersteigen. Achten Sie auf folgende Anzeichen:
Wenn Sie mehrere dieser Zeichen bei sich bemerken, holen Sie sich emotionale Unterstützung. Sprechen Sie mit einer Therapeutin oder einem Therapeuten, nehmen Sie an einer Selbsthilfegruppe teil oder wenden Sie sich an Menschen, die verstehen, was Sie gerade durchmachen.
Wenn Menschen fragen: „Was kann ich tun?“, sind sich viele pflegende Angehörige unsicher, was sie antworten sollen. Sie möchten anderen nicht zur Last fallen. Sie fühlen sich schuldig, wenn Sie um Hilfe bitten. Sie glauben, dass niemand sonst es richtig machen kann. Sie machen sich Sorgen darüber, was andere denken könnten, wenn sie die Realität Ihrer Situation sehen.
Haben Sie konkrete Aufgaben parat, wenn jemand Hilfe anbietet. „Kannst du am Donnerstag zwei Stunden bei Mama sitzen?“ oder „Könntest du Lebensmittel einkaufen?“ gibt Menschen konkrete Möglichkeiten zu helfen. Selbst die Aussage „Ich weiß nicht genau, was ich brauche, aber ich bin überfordert“ öffnet die Tür dafür, dass jemand vorschlägt, wie er Sie konkret unterstützen kann.
Selbsthilfegruppen für LBD-Pflegende bieten sowohl praktische Ratschläge als auch emotionalen Beistand von Menschen, die es verstehen. Suchen Sie nach Gruppen, die sich speziell auf LBD konzentrieren, da sich die Herausforderungen von der allgemeinen Demenzpflege unterscheiden. Online-Selbsthilfegruppen sind hilfreich, wenn Sie das Haus nicht verlassen können oder den Kontakt von zu Hause aus bevorzugen.
Professionelle Unterstützung durch eine Therapeutin oder einen Therapeuten oder eine Beratung hilft Ihnen, die komplizierten Gefühle der Pflegearbeit zu verarbeiten. Viele Therapeutinnen und Therapeuten bieten Termine per Telemedizin an. Auch Online-Gemeinschaften und Foren für Pflegende können Verbindung und praktische Ratschläge bieten, wenn eine formelle Therapie nicht erreichbar ist.
Sie können nicht alles perfekt machen. Sie werden nicht alles perfekt machen. Manche Tage werden schwerer sein als andere. Einige Strategien, die gestern funktioniert haben, werden heute vielleicht nicht funktionieren. Das ist nun mal die Natur der LBD-Pflege.
Konzentrieren Sie sich auf das, was am wichtigsten ist. Nicht jede Aufgabe muss jeden Tag erledigt werden. Sicherheit und Grundbedürfnisse stehen an erster Stelle. Alles andere ist verhandelbar.
Lassen Sie los, wie die Dinge früher waren. Der Versuch, frühere Standards für den Haushalt, soziale Aktivitäten oder Routinen aufrechtzuerhalten, erzeugt unnötigen Stress. Passen Sie Ihre Erwartungen an Ihre aktuelle Realität an.
Wenn Sie zusammenbrechen, können Sie niemanden pflegen. Planen und wahrnehmen müssen Sie Ihre eigenen Arzttermine. Vernachlässigen Sie Ihre eigene medizinische Versorgung nicht, nur weil die Pflege Ihre ganze Zeit beansprucht.
Essen Sie regelmäßig. Halten Sie einfache, nahrhafte Optionen bereit für den Fall, dass Sie zu müde zum Kochen sind.
Bewegen Sie Ihren Körper regelmäßig. Schon kurze Spaziergänge helfen dabei, Stress abzubauen und Ihre körperliche Gesundheit zu erhalten. Körperliche Aktivität verbessert zudem die Schlafqualität, die Sie als pflegende Person dringend brauchen.
Schlafen Sie, wann immer Sie können. Wenn der nächtliche Schlaf gestört ist, weil Ihr geliebter Mensch häufig aufwacht, halten Sie tagsüber ein Nickerchen, wenn dieser schläft. Schlafmangel macht alles schwieriger und beeinträchtigt Ihr Urteilsvermögen.
Bleiben Sie mit Freunden und Familie in Kontakt. Isolation macht alles schwieriger. Schon kurze Telefonate oder Videoanrufe können hilfreich sein.
Sie schlafen über längere Zeit hinweg nicht ausreichend. Chronischer Schlafmangel beeinträchtigt Ihre Gesundheit und Ihre Fähigkeit, eine sichere Pflege zu gewährleisten.
Ihr an Demenz erkrankter Angehöriger benötigt mehr körperliche Unterstützung, als Sie sicher leisten können. Das Heben, Umbetten oder Halten des vollständigen Gewichts birgt das Risiko von Verletzungen für Sie beide.
Stimmungs- und Verhaltensänderungen sind unsicher oder unhandhabbar geworden. Aggressionen, Weglauftendenzen (Hingegen- oder Weglaufen) oder Verhaltensweisen, die Sie beide gefährden, erfordern professionelle Hilfe.
Ihr Angehöriger benötigt rund um die Uhr Betreuung, aber Sie müssen arbeiten, schlafen oder andere Verpflichtungen erfüllen.
Die Pflege eines Menschen mit Lewy-Körper-Demenz ist wahrscheinlich eine der schwersten Aufgaben, die Sie jemals übernehmen werden. Die unvorhersehbaren Symptome, Sicherheitsbedenken und die emotionale Belastung fordern ihren Tribut. Aber Sie müssen das nicht alles alleine bewältigen.
Tauschen Sie sich mit anderen aus, die verstehen, was Sie gerade durchmachen. Lernen Sie von Menschen, die an demselben Punkt waren wie Sie. Holen Sie sich professionelle Unterstützung, wenn Sie sie brauchen. Und vergessen Sie nicht, auf diesem schweren Weg gut zu sich selbst zu sein.
Egal, ob Sie praktische Ratschläge für die Pflege suchen oder einfach nur mit jemandem sprechen möchten, der die besonderen Herausforderungen der LBD-Pflege versteht – wir sind für Sie da, um Sie zu unterstützen.
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