작성자: Judi Brownell
저희 아버지는 작은 사립 대학에서 체육을 가르치셨습니다. 제가 기억하는 한 아버지는 골프와 레슬링 코치셨습니다. 평생 운동선수였던 분에게는 완벽한 직업이었습니다. 아버지와 5살 많은 형은 대공황 시절 복싱 시범을 보여 가족을 위해 돈을 벌었고, 나중에는 주 골든 글로브 챔피언십에서 우승하기도 하셨습니다. 아버지는 뛰어난 체조 선수이자 스타 테니스 선수였으며, 집 근처 골프장에서 클럽 챔피언이셨습니다.
아버지가 78세가 되던 해 여름, 어머니께서 처음으로 작은 변화들을 알아차리기 시작하셨습니다. 처음에는 사소한 것들이었습니다. 아버지는 걸음걸이가 불안정해 보이셨고, 평평하지 않은 지면에서 가끔 비틀거리거나 넘어지셨습니다. 물건을 떨어뜨리거나 식탁에 다시 놓는 데 어려움을 겪으셨습니다. 몇 달이 지나면서 다른 증상들도 나타났습니다. 아버지는 학생들이 평행봉이나 링에서 떨어지는 것을 보았다고 상상하셨고, 그들을 잡으려고 달려갔지만, 끝내 그들의 추락을 막지 못하셨습니다. 이런 일이 있은 후 아버지가 느끼셨을 슬픔과 좌절감은 가슴이 아플 정도였습니다.
검사를 받으셨고, 지역 병원 정신과 병동에 입원하시기도 했습니다. 많은 의사들은 냉담하고 혼란스러워하며 그것이 알츠하이머라고 말했고, 과도한 자극을 받지 않게 하라는 조언뿐이었습니다. 그 다음 해 동안 아버지는 점점 방향 감각을 잃으셨고, 음식을 입으로 가져가는 데 어려움을 겪으셨으며, 당당하던 걸음걸이는 계속 질질 끄는 걸음으로 변했습니다. 주치의에게 보낸 편지에 저는 이렇게 썼습니다:
제 아버지의 진행성 치매와 관련한 후속 이야기입니다. 지난겨울 아버지의 불안 증세가 심해지고 가끔 환각 증상을 보이셨다는 사실을 알려드리고 싶었습니다. 여러 번 어머니를 알아보지 못하시기도 했습니다. 불면증에 시달리셨고 기억력 감퇴도 계속되었습니다. 몇 달 사이에 행동이 더욱 불안정해지셨는데, 밤에 깨어나셔서 어머니가 심각하게 아프다고 생각하시곤 했습니다. 실제로는 존재하지 않는 것을 보시는 경우도 잦아졌습니다. 얼마 전까지만 해도 테니스와 골프를 치셨던 분이 갑자기 수저를 사용하지 못하거나 의자에 앉기 위한 거리를 가늠하지 못하게 되셨습니다. 이제는 어머니 혼자 감당하기 어려운 상황이 되었습니다. 저희에게는 개인별 맞춤형의 전문적인 돌봄이 필요합니다.
마지막 수단으로 어머니가 아버지를 다시 병원에 모시고 갔는데, 마침 당직 중이던 노인병 전문의를 만나게 되었습니다. 그 전문의는 몇 가지 질문을 하더니 즉시 아버지의 진단을 알츠하이머병에서 루이소체 치매(LBD)로 변경했습니다. 그녀는 치매의 종류가 다양하며 각각 다른 접근 방식과 치료 계획이 필요하다고 설명했습니다. 안타깝게도 많은 의사가 이를 구분하지 못합니다. 그 후 아버지는 새로운 고감도 약물을 처방받으셨고, 그 전문의는 어머니께 이 질환에 대해 자세히 설명해 주었습니다. 그것이 모든 것을 바꾸어 놓았습니다.
루이소체 치매(LBD)는 미국에서만 100만 명 이상의 사람들에게 영향을 미치는 뚜렷한 형태의 진행성 치매입니다. 이 치매를 확실하게 진단할 수 있는 단일 검사는 없지만, 이 질환은 뇌 속에 '루이소체'라고 불리는 비정상적인 단백질 침착물과 관련이 있습니다. 이러한 침착물은 뇌의 변화를 일으키는 플라크와 엉킴 현상을 유발합니다. 이는 결과적으로 정신적 및 신체적 활동 모두에 문제를 일으킵니다. 초기 루이소체 치매는 종종 알츠하이머병이나 다른 질환으로 오인되지만, 특히 후기로 갈수록 증상이 뚜렷합니다. 제 아버지께서는 가장 흔한 특징 중 일부를 보이셨습니다. 시각 및 공간 인지 능력이 손상되었고, 잦은 시각적 환각을 겪으셨습니다. 또한 종종걸음이나 근육 경직과 같은 파킨슨병 관련 운동 장애도 나타났습니다. 기억력 감퇴가 있기는 했으나, 일반적으로 루이소체 치매 환자는 알츠하이머 환자보다 기억 기능이 더 잘 유지되는 편입니다. 두 질환의 주요 차이점은 다음과 같습니다.
알츠하이머병 vs 루이소체 치매
- 루이소체 치매 초기에는 기억력 감퇴가 상대적으로 덜 두드러집니다.
- 루이소체 치매는 초기부터 균형 잡기와 걷기에 문제를 일으키는 운동 장애가 발생할 가능성이 높습니다.
- 루이소체 치매는 종종 환각과 망상을 일으킵니다.
- 루이소체 치매는 자율신경계를 교란하여 어지럼증과 낙상의 위험을 높입니다.
투병 생활 내내 아버지는 유머 감각과 좋은 기분을 유지하셨습니다. 제가 방문했을 때 저를 알아보지 못한 적이 없었던 것으로 기억합니다. 적절한 약물을 찾고 나서는 아버지가 의욕적이고 긍정적인 마음을 유지하도록 돕는 일상 활동이 포함된 돌봄 계획을 세울 수 있었습니다. 아버지는 드라이브를 즐기셨고, 스포츠 경기를 시청하거나 시사 이야기를 듣는 것도 좋아하셨습니다. 가족과 친구들의 방문은 큰 즐거움이었으며, 그때마다 아버지는 많은 이야기를 들려주며 웃음꽃을 피우곤 하셨습니다.
불확실했던 그 시절을 되돌아보며, 저는 세 가지 중요한 사실을 배웠습니다.
- 치매를 이해하고 사랑하는 가족이 겪는 문제를 함께 해결해 나갈 수 있는 자비로운 돌봄 제공자를 찾아야 합니다. 치매 종류마다 증상이 다르고 접근 방식도 다를 수 있으므로, 돌봄을 개인화하고 필요한 도움을 줄 수 있는 사람을 찾아야 합니다.
사람들은 여전히 루이소체 치매가 무엇인지, 알츠하이머병과는 어떻게 다른지 혼동합니다. 많은 흔한 약물들이 루이소체 치매 증상을 악화시킬 수 있으며, 일부는 생명을 위협할 수도 있습니다. 정확한 진단을 내리고 전체적인 관점에서 접근할 수 있는 돌봄 제공자를 찾는 것이 중요합니다. 치매를 이해하고 어려운 결정을 내릴 때 동반자가 되어 줄 지식 있는 돌봄 제공자는 필수적입니다.
- 사랑하는 가족을 얼마나 돌보든 상관없이, 자신을 돌볼 시간을 반드시 찾아야 합니다. 8년 동안 어머니의 관심은 오로지 아버지의 필요를 챙기는 것이었습니다. 아버지의 긍정적인 반응 덕분에 돌봄이 보람차기도 했지만, 어머니는 치과에 가지도 못했고, 필요한 새 안경을 맞추기 위해 시력 검사를 받을 시간도 없었으며, 한때 좋아했던 요가 수업도 중단하셨습니다. 항상 아버지의 필요를 우선시하셨기 때문에 어머니의 친구분들은 모두 어머니의 신체적, 정신적 건강을 걱정했습니다.
사랑하는 가족이 외로워하거나 고통받을 때 밖에 나가 즐거운 시간을 보내는 것에 죄책감을 느끼는 사람들도 있습니다. 치매에 걸린 가족을 돌보는 것만큼 스트레스가 심한 상황도 드뭅니다. 그렇기 때문에 자신을 소중히 여기고 건강을 유지하는 것이 중요합니다. 그래야만 사랑하는 가족을 지원하고, 치매 환자에게 필요한 인내심과 매일의 지도를 제공할 수 있는 최선의 상태를 유지할 수 있습니다.
- 치매 환자마다 모두 다르므로, 개인별 맞춤 돌봄 계획은 필수입니다.
노년기의 삶의 질은 매우 중요하며, 치매 환자들도 예외는 아닙니다. 사랑하는 가족이 적절하고 다양한 경험을 즐기도록 돕기 위해서는 그 사람의 개인적인 역사, 가족 배경, 관심사, 그리고 신체적·정신적 기능 수준을 고려해야 합니다. 저희의 경우, 루이소체 치매라는 질환을 알아낸 것이 긍정적이고 적절한 돌봄 계획을 세우는 첫걸음이었습니다. 예상치 못한 변화에 대응해야 할 수도 있다는 점을 염두에 두고, 환자의 구체적인 필요와 선호도에 맞춰 일상 활동을 조정함으로써 엄청난 긍정적 효과를 거둘 수 있습니다. 다행히 어머니는 아버지의 돌봄 제공자들과 협력하여 아버지의 필요에 맞는 다양한 활동을 조정할 수 있었습니다. 그들의 노력은 결실을 보았고, 아버지의 일상은 대부분 즐겁고 만족스러웠습니다. 인내심과 유연성은 건강한 관계와 긍정적인 결과를 위한 필수 요소입니다.
또한 치매 환자가 보이는 일부 행동 때문에 의사소통이 특히 어려워질 수 있다는 사실도 알게 될 것입니다. 사랑하는 가족이 갑자기 초조해하거나 공격적으로 변할 수도 있고, 반항적이거나 까다롭게 굴 수도 있습니다. 저희 아버지처럼 치료받기 전에는 두려움이나 혼란을 일으키는 무언가가 보인다고 고집할 수도 있습니다. 특히 루이소체 치매 환자는 파킨슨병 증상으로 인해 낙상을 당하기 쉽습니다. 이러한 경우 돌봄 제공자가 치매를 이해하고 적절한 방식으로 대응하는 것이 매우 중요합니다. 안전은 항상 염려되는 부분이며, 사랑하는 가족을 보호하기 위해 몇 가지 경계를 설정해야 합니다. 어려운 상황을 진정시키고 사랑하는 가족과 긍정적이고 지지적인 관계를 구축하는 데 도움이 되는 구체적인 의사소통 기술을 배우고 연습할 수도 있습니다.
기술을 습득하려면 시간과 연습이 필요하지만, 사랑하는 치매 가족과 효과적으로 소통하기 위해 새로운 대화 패턴을 개발하는 것은 충분히 노력할 가치가 있습니다. 구체적인 행동 방법은 실행하기 간단하게 들릴지 몰라도, 실제로 적용되는 상황은 가장 경험 많은 돌봄 제공자조차도 힘들게 할 때가 많습니다. 꼭 배워야 할 여러 가지 대응 방식이 있지만, 아버지께서 환각을 겪으시거나 도저히 들어줄 수 없는 것을 해달라고 고집하실 때, 저희는 두 가지 대응 방식이 관계를 맺는 데 특히 유용하다는 것을 발견했습니다. 바로 공감과 확인입니다.
공감이란 타인의 감정을 알아차리고 그 사람의 관점에서 상황을 이해하는 능력입니다. 이를 위해서는 마음을 다해 적극적으로 경청하고, 사랑하는 가족이 하는 말의 구체적인 내용만큼이나 그들이 무엇을 느끼고 있는지에 집중하려는 의지가 필요합니다. 공감을 전달하는 것 외에도 '인정하기'를 실천하는 것이 유용합니다. 이는 상대방의 현실을 판단하지 않고 있는 그대로 인식하고 받아들이는 접근 방식입니다. 이러한 태도와 그에 따른 반응은 갈등의 위험을 줄이고 어려운 상황이 악화되는 것을 방지할 수 있습니다. 또한 질문을 하는 것이 건설적이고 생산적이라는 점도 알게 되었습니다. 아버지가 나무에 걸려 있는 운동기구를 보셨을 때, 우리는 바로 “뭐라고요? 그 나무에는 나뭇가지랑 잎사귀밖에 없어요!”라고 말하지 않았습니다. 대신 어머니는 아버지의 경험을 깎아내리지 않고 상황에 맞춰 대화하는 법을 배우셨습니다. 어머니는 “나무에 골프채라도 걸려 있나요?”라거나 “누구의 운동기구인 것 같으세요?”와 같이 말씀하시곤 했습니다. 종종 사랑하는 가족이 그 운동기구를 사용했던 때를 떠올리게 하거나, 함께 관람했던 스포츠 경기에 대해 이야기하도록 격려함으로써 주의를 환기할 수도 있습니다. 때로는 아버지가 다른 사람에게는 보이지 않는 것을 보고 있다는 사실을 스스로 깨닫고, “그 운동기구가 안 보인다니 아쉽네요. 같이 골프를 칠 수 있었을 텐데 말이죠”와 같이 특유의 재치 있는 농담으로 상황을 넘기시기도 했습니다.
의사소통과 돌봄 방식을 선택함으로써 훌륭하게 간병을 해낼 수 있는 방법은 많습니다. 치매에 대해 더 배우고 새로운 대응 방식을 연습하면 사랑하는 가족과의 관계가 더욱 돈독해지고 함께 보내는 시간이 더 즐거워집니다. 어머니와 저는 아버지가 Lewy Body Dementia를 앓으시는 동안 많은 것을 배웠고, 아버지의 상태를 이해하고 존중할 수 있게 도와주신 인내심 많고 관대한 간병인분들께 감사한 마음입니다. 우리의 여정은 힘들었지만, 새로운 도전을 마주하고 극복해 나가는 과정에서 우리 가족은 그 어느 때보다 가까워졌습니다. 무엇보다 치매 환자는 간병인이 따뜻하고 존중하는 태도로 소통하며 사랑받고 소중한 존재라는 확신을 줄 때 가장 안정감을 느낍니다.
저자 소개: Judi Brownell은 Compass Care의 환대 및 고객 관리 책임자이자 Cornell University Johnson College of Business 호텔 경영학과의 조직 커뮤니케이션 교수입니다. 이전에는 International Listening Association 회장을 역임했으며 병원 직원을 위한 고객 서비스 교육 프로그램을 개발했습니다.
