Prendre soin d'une personne atteinte de démence à corps de Lewy : guide du proche aidant

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Prendre soin d'une personne atteinte de démence à corps de Lewy change votre vie de manières que vous n'auriez jamais imaginées. En tant que proche aidant de LBD, vous verrez la personne que vous connaissez depuis des années se comporter différemment, avoir besoin d'aide pour des tâches qu'elle faisait seule auparavant et présenter des symptômes qui peuvent changer radicalement d'une heure à l'autre. Vous apprenez à devenir un proche aidant tout en vivant votre propre deuil face aux changements de la personne que vous aimez.

Certains jours, vous ferez tout correctement et cela ne suffira toujours pas. Vous perdrez patience. Vous pleurerez dans la salle de bain. Vous souhaiterez parfois que tout cela s'arrête. Et vous vous sentirez coupable pour tout cela. C'est la réalité des proches aidants dans la LBD dont on ne parle pas assez.

La démence à corps de Lewy présente des défis uniques qui diffèrent des autres types de démence. Les symptômes fluctuants, les hallucinations visuelles, les problèmes de mobilité et la sensibilité aux médicaments nécessitent des approches spécifiques. Ce guide propose des stratégies pratiques pour gérer les soins quotidiens, protéger la sécurité de votre proche et prendre soin de vous tout au long de ce parcours difficile. 

Veuillez noter que chaque stratégie ne fonctionnera pas à chaque fois, mais avoir des options aide.

Qu'est-ce qui rend l'aide aux personnes atteintes de démence à corps de Lewy différente ?

Prendre soin d'une personne atteinte de démence à corps de Lewy n'est pas la même chose que de s'occuper d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'autres types de démence. La plus grande différence ? L'imprévisibilité. Alors que la maladie d'Alzheimer suit généralement un déclin progressif et plutôt prévisible, la LBD vous oblige à vous adapter constamment.

Votre proche peut sembler aller très bien au petit-déjeuner, participer à la conversation et être capable de gérer sa routine matinale de façon autonome. À l'heure du déjeuner, il ne se souvient plus de votre nom et a besoin d'aide pour les tâches de base. Deux heures plus tard, il a presque retrouvé un état normal.

Ce va-et-vient constant est épuisant d'une manière qu'un déclin régulier ne l'est pas. Vous ne pouvez pas vous installer dans une routine, car celle qui fonctionnait hier échoue aujourd'hui. Vous annulerez des rendez-vous et reporterez des visites à plusieurs reprises. Finalement, vous remarquerez certains schémas. Les matins sont peut-être meilleurs. Les fins d'après-midi sont peut-être plus difficiles. Mais juste au moment où vous pensez avoir compris, tout change à nouveau.

Les hallucinations apparaissent tôt et fréquemment, contrairement à la maladie d'Alzheimer où elles sont rares. Votre proche voit des enfants, des animaux ou des objets qui n'y sont pas. Il ne s'agit pas de vagues ombres. Elles sont détaillées et réelles pour lui. La première fois que votre mari parle à quelqu'un qui n'est pas dans la pièce, vous vous figez. Devez-vous le corriger ou entrer dans son jeu ? Vous n'êtes pas préparé à cela.

Les problèmes de mouvement apparaissent en même temps que les changements cognitifs, et non pas des années plus tard. Des problèmes d'équilibre surviennent et des chutes peuvent se produire sans avertissement. Vous commencez à installer des barres d'appui, à améliorer l'éclairage et à enlever tout ce qui peut constituer un obstacle.

Vient ensuite la question des médicaments. De nombreux médicaments qui aident d'autres personnes atteintes de démence peuvent être dangereux pour les personnes atteintes de LBD. Les professionnels de la santé des services d'urgence l'ignorent souvent. Vous vous retrouverez dans un hôpital à 2 heures du matin à expliquer à un médecin pourquoi il ne peut pas donner à votre proche un antipsychotique particulier comme l'halopéridol (haldol). De nombreux neurologues conseillent d'informer le personnel que votre proche est allergique à ce médicament.) Vous devenez le défenseur et l'expert, que vous le vouliez ou non.

Ce qui rend la LBD différente, c'est de devoir faire face à tout en même temps. Changements cognitifs, hallucinations, risques de chute et dangers liés aux médicaments se produisent tous en même temps, de façon totalement imprévisible. Les autres démences progressent par stades. La LBD ne vous offre pas cette clarté.

Comment prendre soin d'une personne atteinte de démence à corps de Lewy (LBD)

La clé pour prendre soin d'une personne atteinte de LBD est d'adapter votre approche en fonction de ce que vous observez chaque jour.

Composer avec des capacités fluctuantes

1. Planifiez les activités importantes, les rendez-vous médicaux et les tâches complexes pendant les moments où votre proche est généralement le plus alerte. Pour de nombreuses personnes atteintes de LBD, les matins ont tendance à être meilleurs, bien que cela varie. Tenez un journal simple pendant une semaine ou deux pour identifier ses meilleurs moments de la journée.
2. La fatigue empire tout. Prévoyez des périodes de repos dans l'horaire quotidien, même si la personne semble aller bien. Des pauses régulières peuvent aider à prévenir l'épuisement qui intensifie les symptômes.
3. Pendant les périodes difficiles, décomposez les tâches en étapes plus petites. Au lieu de dire « prépare-toi pour la journée », essayez « brossons les dents », puis « habillons-nous maintenant ». Pendant les meilleures périodes, la personne pourra peut-être gérer ces tâches avec un minimum d'aide.
4. Ayez des plans de rechange pour tout. Si aujourd'hui n'est pas un bon jour pour prendre une douche ou aller chez le médecin, soyez prêt à reporter. Forcer les activités pendant les périodes difficiles crée de la frustration pour tout le monde et échoue souvent de toute façon.

Comment gérez-vous les hallucinations dans la LBD ?

Ne discutez pas pour savoir si les hallucinations sont réelles. Votre proche voit ces choses aussi clairement qu'il vous voit. Dire « il n'y a rien » ou « tu imagines des choses » ne fait pas cesser les hallucinations et cause souvent de la détresse.

Au lieu de cela, reconnaissez ce qu'il vit sans valider ce qui n'est pas réel. Par exemple, si votre mère dit qu'elle voit des enfants dans le coin et qu'elle semble inquiète, vous pourriez dire : « Je sais que tu vois des enfants et que cela t'inquiète. Je ne les vois pas, mais allons dans la cuisine où tu te sentiras peut-être plus à l'aise. » À d'autres moments, il peut être utile de dire : « Je vais leur demander de partir maintenant. »

Vérifiez s'il y a des déclencheurs environnementaux. Les hallucinations s'aggravent souvent dans la pénombre, à proximité de motifs chargés ou dans des espaces encombrés. Améliorer l'éclairage dans toute la maison, en particulier dans les couloirs et les salles de bain, peut réduire ces épisodes. Retirez ou couvrez les miroirs si les reflets entraînent une désorientation.

Lorsque les hallucinations deviennent pénibles, une redirection douce fonctionne souvent. Suggérez une activité différente, changez de pièce ou passez de la musique qu'elle aime. Toutes les hallucinations ne nécessitent pas d'intervention. Si votre proche voit un chat sympathique qui ne le dérange pas, il n'est pas nécessaire de le corriger. 

Gérer les problèmes de mouvement et d'équilibre

Partez du principe que le risque de chute est toujours présent, même lorsque la personne se déplace bien. Installez des modifications de sécurité partout où cela est possible.

Lorsqu'elle a besoin de se lever, de marcher ou de changer de position, donnez-lui le temps de se déplacer à son propre rythme.

Encouragez une activité physique régulière pendant les bonnes périodes. La marche, des étirements doux ou des exercices simples aident à maintenir la mobilité et à réduire la raideur. 

Surveillez les épisodes de figement où la personne ne peut soudainement plus bouger ses pieds. Des repères visuels peuvent parfois aider à relancer le mouvement. Essayez de lui faire enjamber une ligne, suivre un motif sur le sol ou marcher en rythme.

Communication claire

Parlez clairement et donnez-lui le temps de comprendre ce que vous avez dit. Attendez les réponses au lieu de répéter immédiatement ou de supposer qu’il ou elle ne vous a pas entendu.

Utilisez un langage simple et direct pendant les périodes de confusion. « Allons déjeuner » peut mieux fonctionner que « Aimerais-tu venir à la cuisine et prendre un peu de la soupe que j’ai préparée ? »

Avant les conversations importantes, réduisez les distractions au minimum. Éteignez la télévision, la radio ou tout autre bruit de fond. Maintenez le contact visuel. Ces ajustements l’aident à se concentrer sur ce que vous dites.

Surveillez les indices non verbaux. Les expressions faciales, le langage corporel et le ton communiquent souvent plus que les mots.

Évitez de tester sa mémoire ou de poser des questions dont vous connaissez déjà la réponse. « Te souviens-tu de ce que nous avons fait hier ? » le ou la met sur la sellette. Partagez plutôt des informations : « Nous avons eu une belle visite avec Sarah hier. »

Gérer les médicaments en toute sécurité

Les personnes atteintes de démence à corps de Lewy peuvent avoir des réactions dangereuses aux médicaments antipsychotiques traditionnels tels que l’halopéridol. Ces médicaments, parfois prescrits pour l’agitation ou les problèmes de comportement dans d’autres types de démence, peuvent causer une sédation extrême, une aggravation spectaculaire des problèmes de mouvement, une confusion grave et des chutes dangereuses de la tension artérielle chez les personnes atteintes de LBD.

D’autres médicaments exigent également de la prudence, notamment certains médicaments contre les nausées, certains relaxants musculaires et les médicaments anticholinergiques présents dans de nombreux somnifères et médicaments contre les allergies en vente libre.

Protéger votre proche contre les médicaments dangereux

Conservez une liste de médicaments à jour qui indique clairement le diagnostic de LBD de façon bien visible. Transportez des copies lors de tous vos rendez-vous médicaux. Envisagez un bracelet d’alerte médicale ou une carte de portefeuille indiquant le diagnostic et les sensibilités aux médicaments. On ne doit jamais lui administrer de l’halpéridol (haldol).

Avant qu’un nouveau médicament ne soit prescrit, demandez expressément au médecin s’il est sans danger pour les personnes atteintes de démence à corps de Lewy. De nombreux médecins ne connaissent pas les sensibilités liées à la LBD, vous devez donc vous exprimer.

Soyez particulièrement vigilant lors des visites à l’salle d’urgence ou des hospitalisations, car le personnel des urgences n’est souvent pas formé à la LBD.

Surveillez les effets secondaires lors du début de tout nouveau médicament. Même les médicaments considérés comme sûrs pour la LBD peuvent provoquer des réactions inattendues. Contactez immédiatement le médecin si vous remarquez une confusion accrue, une aggravation des problèmes de mouvement ou des changements de conscience après le début d’un nouveau médicament.

Organiser les médicaments quotidiens

• Utilisez un pilulier pour éviter d’oublier des doses ou d’en prendre deux fois. Remplissez-le chaque semaine à un moment où vous n’êtes pas pressé ou distrait. 
• Programmez des alarmes sur votre téléphone pour l’heure des médicaments, car la régularité est importante pour l’efficacité.
• Tenez un registre simple du moment où les médicaments sont administrés, surtout si plusieurs personnes aident aux soins. Cela évite toute confusion quant à savoir si une dose a déjà été administrée ou non.
• Rangez les médicaments en lieu sûr. Les épisodes de confusion peuvent mener à une mauvaise prise des médicaments s’ils sont facilement accessibles.

Créer un environnement domestique sécuritaire

Modifier votre domicile réduit les risques et facilite la vie quotidienne pour vous deux. Commencez par les zones qui présentent le plus grand danger.

Prévenir les chutes

Éliminez les risques de trébuchement :

• Fixez les tapis amovibles avec un envers antidérapant ou, mieux encore, retirez-les complètement
• Fixez les cordons électriques avec du ruban adhésif ou faites-les passer derrière les meubles
• Dégagez le désordre des allées de circulation
• Retirez les meubles aux coins pointus des principales zones de circulation

Améliorez l’éclairage partout, en particulier dans les zones utilisées la nuit. Des veilleuses à détecteur de mouvement dans les couloirs et les salles de bains aident à se repérer la nuit. Envisagez de laisser les lumières de la salle de bains allumées la nuit plutôt que de l’obliger à chercher un interrupteur dans le noir.

Installez des dispositifs de sécurité, comme des barres d’appui près des toilettes et dans les douches ou les baignoires. Placez des mains courantes des deux côtés de tous les escaliers. Assurez-vous qu’ils sont solidement installés et qu’ils peuvent supporter tout le poids du corps.

Disposez les meubles de manière à créer des passages clairs et larges. Retirez ou fixez les meubles qui pourraient basculer si la personne s’y appuie pour se soutenir.

Marquez clairement le bord des marches avec une bande de ruban adhésif vif pour les rendre plus visibles et réduire le risque de chute.

Adapter la salle de bains

Modifications de sécurité :

• Surélevez les cuvettes de toilettes avec des rehausseurs pour faciliter la position assise et le lever
• Installez une chaise ou un banc de douche (rester debout dans la douche augmente le risque de chute).
• Utilisez des tapis antidérapants dans la baignoire et la douche, fixés correctement pour qu'ils ne glissent pas.
• Envisagez l'utilisation d'une chaise garde-robe près du lit pour la nuit si la salle de bain est loin de la chambre.

Sécurité dans la chambre

Si votre proche souffre d'un trouble du comportement en sommeil paradoxal et extériorise ses rêves, sécurisez la chambre. Protégez les coins pointus des meubles. Retirez ou sécurisez les objets près du lit qui pourraient causer des blessures lors des mouvements pendant le sommeil. Envisagez des barrières de lit ou de placer le matelas directement sur le sol.

Gardez le chemin du lit à la salle de bain dégagé et bien éclairé. De nombreuses chutes se produisent lors des déplacements nocturnes vers la salle de bain.

Modifications dans la cuisine

• Débranchez les petits appareils électroménagers lorsqu'ils ne sont pas utilisés. 
• Envisagez de débrancher la cuisinière ou d'installer des dispositifs d'arrêt automatique. 
• Mettez sous clé les produits d'entretien, les médicaments et autres objets potentiellement dangereux tels que les couteaux. 
• Étiquetez les placards et les tiroirs.

Que faire lorsque votre proche devient agité

Les changements d'humeur et de comportement liés à la démence à corps de Lewy peuvent être difficiles et éprouvants pour vous deux. Comprendre pourquoi ces changements surviennent vous aide à réagir plus efficacement.

Comprendre les causes des changements de comportement

L'inconfort physique déclenche souvent de l'agitation ou des changements d'humeur. Avant de supposer que le comportement provient uniquement de la démence, vérifiez la présence de :

• Douleur ou inconfort
• Faim ou soif
• Besoin d'aller aux toilettes
• Vêtements inconfortables ou température de la pièce inadaptée

La surstimulation pose problème. Trop de bruit, trop de monde, des environnements complexes ou trop d'activités peuvent entraîner de l'agitation ou un repli sur soi. Par exemple, une réunion de famille avec plusieurs conversations en même temps peut submerger une personne qui allait bien un peu plus tôt dans un environnement calme.

Les médicaments provoquent parfois des changements de comportement. Si de nouveaux comportements apparaissent peu de temps après le début d'un traitement, contactez immédiatement le médecin.

Réagir face à l'agitation ou à l'anxiété

Restez calme. Votre stress augmente le leur. Prenez une grande inspiration et parlez d'une voix calme et rassurante. C'est peut-être plus difficile les jours difficiles où vous êtes épuisé, mais cela fait toute la différence. Ils ont besoin de se sentir en sécurité.

Recherchez les déclencheurs. Que s'est-il passé juste avant que l'agitation ne commence ? Pouvez-vous éliminer ou modifier ce déclencheur ?

Détournez l'attention en douceur. Suggérez une autre activité, offrez une collation, déplacez-vous dans un endroit plus calme ou proposez-lui une tâche simple et familière.

Ne discutez pas et n'essayez pas d'utiliser la logique pour le convaincre qu'il a tort. Sa perception est sa réalité à ce moment-là. Validez ses sentiments même si vous ne pouvez pas valider sa perception de la situation. Par exemple, s'il est contrarié parce qu'il pense qu'on lui a volé son portefeuille (qui est en fait simplement égaré), dire « Je vois que tu es très inquiet pour ton portefeuille. Cherchons-le ensemble » fonctionne mieux que « Personne ne l'a volé, tu as juste oublié où tu l'as mis. »

Donnez-lui de l'espace s'il en a besoin, mais restez à proximité pour assurer sa sécurité.

Gérer le syndrome du crépuscule (sundowning)

De nombreuses personnes atteintes de démence à corps de Lewy (et de la maladie d'Alzheimer) connaissent une augmentation de la désorientation, de l'agitation ou des symptômes comportementaux en fin d'après-midi ou en soirée. C'est ce qu'on appelle le syndrome du crépuscule. Les raisons ne sont pas entièrement élucidées, mais la fatigue, les changements de luminosité et la perturbation des rythmes biologiques y contribuent tous.

Des routines quotidiennes cohérentes aident à réduire l'anxiété qui contribue au syndrome du crépuscule. Lorsque la structure de la journée est prévisible, il y a moins d'incertitude à gérer pendant les moments de vulnérabilité.

L'alimentation a un impact sur les symptômes du soir plus grand que vous ne le pensez. Limitez la caféine et le sucre, surtout après midi. Ceux-ci peuvent aggraver l'agitation et les problèmes de sommeil, ce qui empire le syndrome de sundowning.

À l'approche de la soirée, augmentez l'éclairage dans toute la maison. Le passage de la lumière du jour à l'obscurité peut provoquer de la désorientation. N'attendez pas que la personne remarque qu'il commence à faire nuit. 

Prévoyez des activités calmes et simples pour la fin de l'après-midi. Ce n'est pas le moment pour des tâches complexes, des événements sociaux ou des activités stimulantes. Si le syndrome de sundowning survient habituellement entre 16 h et 18 h, structurez ce moment autour de routines calmes et familières.

Comment savez-vous si vous faites un épuisement professionnel ?

Prendre soin d'une personne atteinte de démence à corps de Lewy est épuisant sur le plan physique et émotionnel. On ne peut pas verser à partir d'une tasse vide. Prendre soin de vous est absolument indispensable pour offrir de bons soins à long terme.

Reconnaître l'épuisement du proche aidant

L'épuisement s'installe progressivement à mesure que les exigences des soins dépassent votre capacité émotionnelle à y faire face. Soyez attentif à ces signes :

• Une fatigue constante que le sommeil ne parvient pas à dissiper
• Une irritabilité accrue ou de l'impatience
• Le désintérêt pour des activités que vous aimiez auparavant
• Des problèmes de santé que vous ignorez
• Un sentiment de désespoir ou d'être piégé
• Du ressentiment envers votre proche

Si vous ressentez plusieurs de ces symptômes, obtenez du soutien émotionnel. Parlez à un thérapeute, rejoignez un groupe de soutien ou adressez-vous à des personnes qui comprennent ce que vous traversez.

Obtenir le soutien dont vous avez besoin

Quand les gens demandent : « Que puis-je faire ? », de nombreux proches aidants ne savent pas quoi répondre. Vous ne voulez pas être un fardeau pour les autres. Vous vous sentez coupable de demander de l'aide. Vous pensez que personne d'autre ne peut le faire correctement. Vous craignez ce que les gens penseront s'ils voient la réalité de votre situation. 

Ayez des tâches précises en tête lorsque quelqu'un propose de l'aide. « Peux-tu rester assis avec maman pendant deux heures jeudi ? » ou « Pourrais-tu aller chercher des courses ? » donne aux gens des moyens concrets d'aider. Même dire « Je ne sais pas exactement ce dont j'ai besoin, mais je suis submergé » permet à quelqu'un de proposer des façons spécifiques de vous soutenir.

Les groupes de soutien pour les proches aidants de personnes atteintes de LBD offrent à la fois des conseils pratiques et un soutien émotionnel de la part de personnes qui comprennent. Recherchez des groupes spécifiques à la LBD, car les défis diffèrent de ceux liés aux soins de démence en général. Les groupes de soutien en ligne sont utiles lorsque vous ne pouvez pas quitter la maison ou préférez échanger depuis chez vous.

Le soutien professionnel d'un thérapeute ou d'un conseiller vous aide à gérer les émotions complexes liées aux soins. De nombreux thérapeutes proposent des rendez-vous par télésanté. Les communautés en ligne et les forums pour proches aidants peuvent également offrir du lien et des conseils pratiques lorsque la thérapie formelle n'est pas accessible.

Fixer des attentes réalistes

Vous ne pouvez pas tout faire à la perfection. Vous ne ferez pas tout à la perfection. Certains jours seront plus difficiles que d'autres. Des stratégies qui ont fonctionné hier ne fonctionneront peut-être pas aujourd'hui. C'est la nature des soins prodigués en cas de LBD.

Concentrez-vous sur ce qui compte le plus. Toutes les tâches n'ont pas besoin d'être accomplies chaque jour. La sécurité et les besoins fondamentaux passent en premier. Tout le reste est négociable.

Laissez aller la façon dont les choses étaient avant. Essayer de maintenir les normes précédentes en matière de ménage, d'activités sociales ou de routines crée un stress inutile. Ajustez vos attentes pour qu'elles correspondent à votre réalité actuelle.

Prendre soin de votre propre santé

Si vous vous effondrez, vous ne pourrez vous occuper de personne. Planifiez et honorez vos propres rendez-vous médicaux. Ne négligez pas vos soins de santé sous prétexte que les soins que vous donnez prennent tout votre temps.

Prenez des repas réguliers. Gardez des options faciles et nutritives à portée de main pour les moments où vous êtes trop fatigué pour cuisiner.

Bougez régulièrement. Même de courtes promenades aident à gérer le stress et à maintenir votre santé physique. L'activité physique améliore également la qualité du sommeil, dont vous avez désespérément besoin en tant que proche aidant.

Dormez quand vous le pouvez. Si le sommeil nocturne est perturbé parce que votre proche se réveille souvent, faites une sieste lorsqu'il en fait une pendant la journée. Le manque de sommeil rend tout plus difficile et nuit à votre jugement.

Restez en contact avec vos amis et votre famille. L'isolement rend les choses plus difficiles. Même de brefs appels téléphoniques ou appels vidéo peuvent être utiles.

Quels sont les signes indiquant que vous avez besoin de plus d'aide ?

Vous ne dormez pas suffisamment de manière prolongée. Le manque de sommeil chronique nuit à votre santé et à votre capacité à prodiguer des soins en toute sécurité.

Votre proche a besoin d'une aide physique plus importante que celle que vous pouvez lui offrir en toute sécurité. Les transferts, les soulevés ou le soutien de son poids total risquent de le blesser ou de vous blesser.

Les changements d'humeur et de comportement sont devenus dangereux ou impossibles à gérer. L'agressivité, l'errance ou les comportements qui vous mettent en danger, l'un ou l'autre, nécessitent l'intervention d'un professionnel.

Votre proche a besoin d'une surveillance 24 heures sur 24, mais vous devez travailler, dormir ou vous occuper d'autres responsabilités.

Avancer avec du soutien

Prendre soin d'une personne atteinte de démence à corps de Lewy est probablement l'une des choses les plus difficiles que vous aurez à faire. Les symptômes imprévisibles, les problèmes de sécurité et la charge émotionnelle pèsent lourd. Mais vous n'avez pas à tout affronter seul.

Entourez-vous de personnes qui comprennent ce que vous traversez. Apprenez auprès de personnes qui sont passées par là. Obtenez des conseils professionnels quand vous en avez besoin. Et n'oubliez pas d'être bienveillant envers vous-même au cours de ce voyage difficile.

Que vous cherchiez des conseils pratiques en matière de rôle de proche aidant ou que vous souhaitiez simplement parler à quelqu'un qui comprend les défis uniques liés aux soins de la LBD, nous sommes là pour vous soutenir.

Notre ligne d'assistance est accessible tous les jours de l'année de 8 h à 20 h (heure de l'Est) au 516-218-2026 ou au 833-LBD-LINE. Vous pouvez également nous joindre par courriel à l'adresse norma@lbdny.org.

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