Zorgen voor iemand met Lewy-body-dementie: Gids voor mantelzorgers

U kunt een printbare versie van deze gids downloaden via Lewy Body Dementia Caregiver Guide

Zorgen voor iemand met LBD verandert uw leven op manieren die u nooit had verwacht. Als LBD-mantelzorger ziet u dat de persoon die u al jaren kent zich anders gaat gedragen, hulp nodig heeft bij dingen die ze voorheen zelfstandig deden, en symptomen ervaart die van het ene op het andere uur dramatisch kunnen veranderen. U leert een mantelzorger te zijn terwijl u tegelijkertijd uw eigen verdriet verwerkt omdat u iemand van wie u houdt ziet veranderen.

Sommige dagen doet u alles goed, en nog is het niet genoeg. U verliest uw geduld. U huilt in de badkamer. Soms wenst u dat het gewoon voorbij was. En u voelt zich overal schuldig over. Dit is de realiteit van de zorg voor LBD waar niemand genoeg over praat.

LBD brengt unieke uitdagingen met zich mee die verschillen van andere vormen van dementie. De wisselende symptomen, visuele hallucinaties, bewegingsproblemen en overgevoeligheid voor medicatie vereisen een specifieke aanpak. Deze gids biedt praktische strategieën voor het dagelijks beheer, het waarborgen van de veiligheid van uw naaste en het zorgen voor uzelf tijdens deze moeilijke reis. 

Houd er rekening mee dat niet elke strategie altijd werkt, maar opties hebben helpt.

Wat maakt de zorg voor iemand met LBD anders?

Zorgen voor iemand met LBD is niet hetzelfde als zorgen voor iemand met de ziekte van Alzheimer of andere vormen van dementie. Het grootste verschil? Onvoorspelbaarheid. Waar Alzheimer meestal een geleidelijke, enigszins voorspelbare achteruitgang volgt, dwingt LBD u om voortdurend bij te sturen.

Uw naaste lijkt bij het ontbijt misschien helemaal in orde, voert een goed gesprek en kan de ochtendroutine zelfstandig afhandelen. Bij de lunch kunnen ze uw naam niet meer herinneren en hebben ze hulp nodig bij basistaken. Twee uur later zijn ze weer grotendeels de oude.

Dit constante heen en weer gaan is op een manier vermoeiend die een gestage achteruitgang niet is. U kunt niet in een routine komen, omdat de routine die gisteren werkte, vandaag faalt. U zult afspraken afzeggen en bezoeken herhaaldelijk verplaatsen. Uiteindelijk zult u patronen opmerken. Ochtenden kunnen beter zijn. De namiddag kan moeilijker zijn. Maar net wanneer u denkt dat u het doorheeft, verandert alles weer.

Hallucinaties verschijnen vaak al vroeg, in tegenstelling tot bij Alzheimer, waar ze zeldzaam zijn. Uw naaste ziet kinderen, dieren of voorwerpen die er niet zijn. Dit zijn geen vage schaduwen. Ze zijn gedetailleerd en voelen echt voor hen. De eerste keer dat uw partner praat met iemand die niet in de kamer is, bevriest u. Corrigeert u hem of gaat u erin mee? U bent hier niet op voorbereid.

Bewegingsproblemen verschijnen naast de cognitieve veranderingen, niet pas jaren later. Er ontstaan balansproblemen en vallen kan zonder waarschuwing gebeuren. U begint met het installeren van handgrepen, het verbeteren van de verlichting en het verwijderen van alles wat een obstakel kan vormen.

En dan is er nog de kwestie van medicatie. Veel medicijnen die helpen bij andere mensen met dementie kunnen gevaarlijk zijn voor mensen met LBD. Zorgprofessionals op de spoedeisende hulp weten dit vaak niet. U zult om 2 uur 's nachts in het ziekenhuis staan uitleggen aan een arts waarom ze uw naaste geen bepaald antipsychoticum zoals haloperidol (Haldol) mogen geven. Veel neurologen adviseren om aan het personeel te vertellen dat uw naaste allergisch is voor dit medicijn. U wordt de belangenbehartiger/expert, of u dat nu wilt of niet.

Wat LBD anders maakt, is dat u met alles tegelijkertijd te maken krijgt. Cognitieve veranderingen, hallucinaties, valrisico's en gevaren van medicatie gebeuren allemaal tegelijk, en alles is onvoorspelbaar. Andere vormen van dementie verlopen in stadia. LBD biedt u die helderheid niet.

Hoe zorgt u voor iemand met LBD?

De sleutel tot de zorg voor iemand met LBD is uw aanpak aanpassen aan wat u elke dag ziet.

Werken met wisselende vermogens

1. Plan belangrijke activiteiten, medische afspraken en complexe taken op momenten dat uw naaste meestal het meest alert is. Voor veel mensen met LBD zijn de ochtenden vaak beter, al verschilt dit per persoon. Houd een week of twee een simpel logboek bij om te zien wat hun beste dagdelen zijn.
2. Vermoeidheid maakt alles erger. Bouw rustperiodes in in het dagelijks schema, zelfs als ze in orde lijken. Regelmatige pauzes kunnen helpen om de uitputting te voorkomen die symptomen verergert.
3. Deel tijdens moeilijke periodes taken op in kleinere stappen. In plaats van “klaarmaken voor de dag”, probeert u “laten we uw tanden poetsen” gevolgd door “laten we nu aankleden”. Tijdens betere periodes kunnen ze deze taken wellicht met minimale hulp zelf uitvoeren.
4. Zorg voor back-upplannen voor alles. Als vandaag geen goede dag is voor die douche of doktersafspraak, wees dan voorbereid om deze te verzetten. Activiteiten afdwingen tijdens moeilijke periodes zorgt voor frustratie bij iedereen en mislukt vaak alsnog.

Hoe gaat u om met hallucinaties bij LBD?

Ga niet in discussie over de vraag of de hallucinaties echt zijn. Uw naaste ziet deze dingen net zo duidelijk als u. Zeggen “er is niets” of “je verbeeldt je dingen” laat de hallucinaties niet stoppen en veroorzaakt vaak verdriet of onrust.

Erken in plaats daarvan wat ze ervaren, zonder het te bevestigen. Als uw moeder bijvoorbeeld zegt dat ze kinderen in de hoek ziet en er bezorgd uitziet, kunt u zeggen: “Ik weet dat je kinderen ziet en dat ze je zorgen baren. Ik zie ze niet, maar laten we naar de keuken gaan waar je je misschien prettiger voelt.” Op andere momenten kan het helpen om te zeggen: “Ik zal ze nu vragen weg te gaan.”

Controleer op omgevingsfactoren die dit uitlokken. Hallucinaties worden vaak erger bij gedimd licht, in de buurt van drukke patronen of in rommelige ruimtes. Het verbeteren van de verlichting in huis, vooral in gangen en badkamers, kan deze episodes verminderen. Verwijder of bedek spiegels als reflecties verwarring veroorzaken.

Wanneer hallucinaties verontrustend worden, werkt voorzichtig afleiden vaak goed. Stel een andere activiteit voor, ga naar een andere ruimte of speel muziek waar ze van houden. Niet alle hallucinaties behoeven ingrijpen. Als uw naaste een vriendelijke kat ziet die hen niet stoort, is het niet nodig om dit te corrigeren. 

Omgaan met bewegings- en evenwichtsproblemen

Ga ervan uit dat er altijd een valrisico is, zelfs als ze goed bewegen. Breng waar mogelijk veiligheidsaanpassingen aan.

Wanneer ze moeten opstaan, lopen of van houding moeten veranderen, geef ze dan de tijd om in hun eigen tempo te bewegen.

Moedig tijdens goede periodes regelmatige fysieke activiteit aan. Wandelen, rustig rekken of eenvoudige oefeningen helpen de mobiliteit te behouden en stijfheid te verminderen. 

Let op bevriezingsmomenten (freezing) waarbij ze plotseling hun voeten niet meer kunnen verplaatsen. Visuele aanwijzingen kunnen soms helpen om de beweging weer op gang te brengen. Probeer ze over een lijn te laten stappen, een patroon op de vloer te laten volgen of te laten marcheren op een ritme.

Duidelijke communicatie

Spreek duidelijk en geef ze de tijd om te verwerken wat u heeft gezegd. Wacht op antwoorden in plaats van direct te herhalen of aan te nemen dat ze u niet hebben gehoord.

Gebruik tijdens verwarde periodes eenvoudige, directe taal. “Laten we lunchen” werkt mogelijk beter dan “Wil je naar de keuken komen om wat van de soep te eten die ik heb gemaakt?”

Beperk afleidingen vóór belangrijke gesprekken. Zet de tv, radio of ander achtergrondgeluid uit. Maak oogcontact. Deze aanpassingen helpen hen zich te concentreren op wat u zegt.

Let op hun non-verbale signalen. Gezichtsuitdrukkingen, lichaamstaal en toon communiceren vaak meer dan woorden.

Vermijd het testen van hun geheugen of het stellen van vragen waarop u het antwoord al weet. “Weet je nog wat we gisteren hebben gedaan?” zet hen voor het blok. Deel in plaats daarvan informatie: “We hadden gisteren een fijn bezoek met Sarah.”

Veilig omgaan met medicatie

Mensen met Lewy body dementie kunnen gevaarlijk reageren op traditionele antipsychotica zoals haloperidol. Deze medicijnen, die soms worden voorgeschreven bij agitatie of gedragsproblemen bij andere vormen van dementie, kunnen leiden tot extreme sufheid, een dramatische verergering van bewegingsproblemen, ernstige verwardheid en gevaarlijke dalingen van de bloeddruk bij mensen met LBD.

Ook andere medicijnen vereisen voorzichtigheid, waaronder bepaalde middelen tegen misselijkheid, sommige spierverslappers en anticholinerge medicijnen die in veel vrij verkrijgbare slaapmiddelen en allergiepillen zitten.

Uw naaste beschermen tegen gevaarlijke medicijnen

Houd een actuele medicatielijst bij waarop de LBD-diagnose duidelijk vermeld staat. Neem kopieën mee naar alle medische afspraken. Overweeg een medische alarmarmband of een kaart in de portemonnee waarop de diagnose en medicatiegevoeligheden staan. Ze mogen nooit haloperidol (Haldol) krijgen.

Vraag voordat een nieuw medicijn wordt voorgeschreven specifiek aan de arts of het veilig is voor mensen met Lewy body dementie. Veel artsen zijn niet bekend met LBD-gevoeligheden, dus u moet dit zelf aangeven.

Wees extra alert tijdens bezoeken aan de spoedeisende hulp of ziekenhuisopnames, aangezien personeel op de spoedeisende hulp vaak niet is getraind in LBD.

Let op bijwerkingen bij het starten met nieuwe medicatie. Zelfs medicijnen die als veilig voor LBD worden beschouwd, kunnen onverwachte reacties veroorzaken. Neem direct contact op met de arts als u verhoogde verwardheid, verergering van bewegingsproblemen of veranderingen in het bewustzijn opmerkt na het starten van een nieuw medicijn.

Dagelijkse medicatie organiseren

• Gebruik een medicijnorganizer om te voorkomen dat doses worden vergeten of dubbel worden ingenomen. Vul deze wekelijks op een moment dat u niet gehaast of afgeleid bent. 
• Stel alarmen in op uw telefoon voor medicatietijden, want consistentie is belangrijk voor de werking.
• Houd een eenvoudig logboek bij van wanneer medicatie is gegeven, zeker als meerdere mensen helpen bij de zorg. Dit voorkomt verwarring over de vraag of een dosis al is gegeven of niet.
• Berg medicijnen veilig op. Verwarde momenten kunnen ertoe leiden dat medicatie verkeerd wordt ingenomen als deze gemakkelijk toegankelijk is.

Een veilige thuisomgeving creëren

Het aanpassen van uw woning vermindert risico's en maakt het dagelijks leven voor u beiden makkelijker. Begin met de ruimtes die het grootste gevaar vormen.

Vallen voorkomen

Verwijder struikelgevaar:

• Zet losse kleden vast met een antisliponderlaag of, nog beter, verwijder ze volledig
• Plak elektrische snoeren vast op de vloer of werk ze weg achter meubels.
• Houd looppaden vrij van rommel.
• Verwijder meubels met scherpe hoeken uit de meest gebruikte ruimtes.

Verbeter de verlichting in het hele huis, vooral op plekken die 's nachts worden gebruikt. Nachtlampjes met een bewegingssensor in gangen en badkamers helpen bij het navigeren in het donker. Overweeg om badkamerverlichting 's nachts aan te laten, zodat er niet in het donker naar een schakelaar gezocht hoeft te worden.

Installeer veiligheidsvoorzieningen zoals wandbeugels bij het toilet en in de douche of badkuip. Plaats trapleuningen aan beide kanten van elke trap. Zorg ervoor dat deze stevig zijn bevestigd en het volledige lichaamsgewicht kunnen dragen.

Schik meubels zo dat er brede, vrije looppaden ontstaan. Verwijder of zet meubels vast die kunnen kantelen als iemand erop leunt voor steun.

Markeer de randen van treden duidelijk met een strip felgekleurde tape om ze beter zichtbaar te maken en het risico op vallen te verkleinen.

De badkamer aanpassen

Veiligheidsaanpassingen:

• Verhoog toiletzittingen met een verhoger om het gaan zitten en opstaan te vergemakkelijken.
• Plaats een douchestoel of -bankje (staand douchen verhoogt het risico op vallen).
• Gebruik antislipmatten in badkuipen en douches en zorg dat deze goed vastliggen, zodat ze niet verschuiven.
• Overweeg een postoel naast het bed voor nachtelijk gebruik als de badkamer ver van de slaapkamer verwijderd is.

Veiligheid in de slaapkamer

Als uw naaste last heeft van een REM-slaapgedragsstoornis en dromen uitleeft, maak de slaapkamer dan veilig. Bescherm scherpe hoeken van meubels met stootkussens. Verwijder of zet voorwerpen in de buurt van het bed vast die letsel kunnen veroorzaken bij bewegingen in de slaap. Overweeg bedhekken of het matras op de grond te leggen.

Houd het pad van het bed naar de badkamer vrij en goed verlicht. Veel valpartijen gebeuren tijdens nachtelijke toiletbezoeken.

Aanpassingen in de keuken

• Haal de stekker uit kleine apparaten wanneer deze niet worden gebruikt. 
• Overweeg het fornuis los te koppelen of automatische uitschakelapparatuur te installeren. 
• Berg schoonmaakmiddelen, medicijnen en andere potentieel gevaarlijke voorwerpen zoals messen veilig achter slot en grendel op. 
• Label kastjes en lades.

Wat te doen als uw naaste onrustig wordt

Veranderingen in stemming en gedrag bij LBD kunnen voor u beiden uitdagend en verdrietig zijn.Begrijpen waarom deze veranderingen optreden helpt u om effectiever te reageren.

De redenen achter gedragsveranderingen begrijpen

Lichamelijk ongemak zorgt vaak voor onrust of stemmingswisselingen. Voordat u ervan uitgaat dat het gedrag puur door de dementie komt, controleer op:

• Pijn of ongemak
• Honger of dorst
• Behoefte om naar het toilet te gaan
• Oncomfortabele kleding of kamertemperatuur

Overprikkeling veroorzaakt problemen. Te veel lawaai, te veel mensen, complexe omgevingen of te veel activiteit kan leiden tot onrust of terugtrekking. Een familiebijeenkomst waarbij meerdere gesprekken tegelijk plaatsvinden, kan bijvoorbeeld overweldigend zijn voor iemand die zich eerder in een rustige omgeving prima voelde.

Medicatie veroorzaakt soms gedragsveranderingen. Als er kort na het starten met een medicijn nieuw gedrag optreedt, neem dan onmiddellijk contact op met de arts.

Omgaan met onrust of angst

Blijf kalm. Jouw stress verhoogt hun stress. Haal diep adem en spreek met een rustige, geruststellende toon. Dit kan op moeilijke dagen, wanneer je uitgeput bent, lastiger zijn, maar het maakt een wereld van verschil. Ze moeten zich veilig voelen.

Zoek naar prikkels. Wat gebeurde er vlak voordat de onrust begon? Kun je die prikkel wegnemen of veranderen?

Leid de aandacht voorzichtig af. Stel een andere activiteit voor, bied een snack aan, verplaats je naar een rustigere plek of betrek hen bij een eenvoudige, vertrouwde taak.

Ga niet in discussie en probeer niet om hen met logica ervan te overtuigen dat ze ongelijk hebben. Hun waarneming is op dat moment hun realiteit. Erken hun gevoelens, zelfs als je hun kijk op de situatie niet kunt bevestigen. Als ze bijvoorbeeld overstuur zijn omdat ze denken dat iemand hun portemonnee heeft gestolen (die eigenlijk gewoon is verplaatst), werkt “Ik zie dat je je echt zorgen maakt over je portemonnee. Laten we er samen naar zoeken” beter dan “Niemand heeft hem gestolen, je was gewoon vergeten waar je hem had gelegd.”

Geef hen de ruimte als ze die nodig hebben, maar blijf in de buurt voor de veiligheid.

Omgaan met het zonsondergangsyndroom (sundowning)

Veel mensen met LBD (en de ziekte van Alzheimer) ervaren in de namiddag of avond meer desoriëntatie, onrust of gedragssymptomen. Dit wordt sundowning genoemd. De redenen hiervoor zijn niet volledig bekend, maar vermoeidheid, veranderingen in het licht en verstoorde lichaamsritmes spelen allemaal een rol.

Vaste dagelijkse routines helpen de angst te verminderen die bijdraagt aan sundowning. Wanneer de structuur van de dag voorspelbaar is, is er minder onzekerheid om mee om te gaan tijdens kwetsbare momenten.

Voeding heeft meer invloed op avondsymptomen dan je misschien verwacht. Beperk cafeïne en suiker, vooral na het middaguur. Deze kunnen bijdragen aan rusteloosheid en slaapproblemen die sundowning verergeren.

Zorg voor meer verlichting in het hele huis naarmate de avond nadert. De overgang van daglicht naar duisternis kan desoriëntatie uitlokken. Wacht niet tot zij merken dat het donker wordt. 

Plan rustige, eenvoudige activiteiten voor de namiddag. Dit is niet het moment voor complexe taken, sociale evenementen of stimulerende activiteiten. Als ze meestal tussen 16:00 en 18:00 uur last krijgen van sundowning, structureer die tijd dan rond rustige, vertrouwde routines.

Hoe weet je of je opgebrand bent?

Zorgen voor iemand met Lewy body dementie is fysiek en emotioneel uitputtend. Je kunt niet uit een lege beker schenken. Voor jezelf zorgen is uiterst noodzakelijk om op lange termijn goede zorg te kunnen bieden.

Burn-out bij mantelzorgers herkennen

Een burn-out bouwt zich geleidelijk op naarmate de zorgtaken je emotionele draagkracht overstijgen. Let op deze signalen:

• Constante uitputting die niet verdwijnt door te slapen
• Toegenomen prikkelbaarheid of een kort lontje
• Terugtrekking uit activiteiten die je vroeger leuk vond
• Gezondheidsproblemen die je negeert
• Gevoelens van hopeloosheid of gevangenschap
• Wrok jegens je naaste

Als je verschillende van deze symptomen ervaart, zoek dan emotionele steun. Praat met een therapeut, sluit je aan bij een praatgroep of zoek contact met mensen die begrijpen waar je doorheen gaat.

De steun krijgen die je nodig hebt

Wanneer mensen vragen: “Wat kan ik doen?”, weten veel mantelzorgers niet goed wat ze moeten zeggen. Je wilt anderen niet tot last zijn. Je voelt je schuldig als je om hulp vraagt. Je denkt dat niemand anders het goed kan doen. Je maakt je zorgen over wat ze zullen denken als ze de realiteit van je situatie zien. 

Houd specifieke taken achter de hand wanneer iemand hulp aanbiedt. “Kun je donderdag twee uur bij mama zitten?” of “Zou je boodschappen voor me kunnen doen?” geeft mensen concrete manieren om te helpen. Zelfs zeggen: “Ik weet niet precies wat ik nodig heb, maar ik ben overspoeld” opent de deur voor iemand om zelf specifieke manieren voor te stellen waarop ze je kunnen steunen.

Praatgroepen voor LBD-mantelzorgers bieden zowel praktisch advies als emotionele steun van mensen die het begrijpen. Zoek naar LBD-specifieke groepen, aangezien de uitdagingen verschillen van algemene dementiezorg. Online praatgroepen werken goed als je het huis niet kunt verlaten of liever vanuit huis contact maakt.

Professionele steun van een therapeut of hulpverlener helpt je de gecompliceerde emoties van het mantelzorgen te verwerken. Veel therapeuten bieden consulten via beeldbellen aan. Online communities en forums voor mantelzorgers kunnen ook verbinding en praktisch advies bieden wanneer formele therapie niet toegankelijk is.

Realistische verwachtingen stellen

Je kunt niet alles perfect doen. Je zult ook niet alles perfect doen. Sommige dagen zullen zwaarder zijn dan andere. Bepaalde strategieën die gisteren werkten, werken vandaag misschien niet. Dat hoort nu eenmaal bij de zorg voor iemand met LBD.

Focus op wat het belangrijkst is. Niet elke taak hoeft elke dag te worden afgerond. Veiligheid en basisbehoeften gaan voor alles. Al het andere is bespreekbaar.

Laat los hoe de dingen vroeger waren. Proberen vast te houden aan eerdere standaarden voor het huishouden, sociale activiteiten of routines zorgt voor onnodige stress. Pas je verwachtingen aan op je huidige realiteit.

Zorg goed voor jezelf

Als je zelf bezwijkt, kun je voor niemand zorgen. Plan je eigen medische afspraken en houd je daaraan. Sla je eigen zorg niet over omdat de mantelzorg al je tijd in beslag neemt.

Eet regelmatig. Zorg dat je altijd makkelijke, voedzame opties in huis hebt voor als je te moe bent om te koken.

Blijf in beweging. Zelfs korte wandelingen helpen om stress te beheersen en je fysieke gezondheid op peil te houden. Lichaamsbeweging verbetert ook de slaapkwaliteit, en die heb je als mantelzorger hard nodig.

Slaap wanneer je kunt. Als je nachtrust wordt verstoord omdat je naaste vaak wakker wordt, doe dan overdag een dutje wanneer zij dat ook doen. Slaapgebrek maakt alles zwaarder en beïnvloedt je beoordelingsvermogen.

Blijf contact houden met vrienden en familie. Een isolement maakt alles moeilijker. Zelfs korte telefoontjes of videogesprekken kunnen helpen.

Wat zijn de signalen dat u meer hulp nodig heeft?

Je krijgt langdurig te weinig slaap. Chronisch slaapgebrek is slecht voor je gezondheid en belemmert je om veilige zorg te verlenen.

Je naaste heeft meer fysieke hulp nodig dan je veilig kunt bieden. Tillen, verplaatsen of het volledige gewicht opvangen brengt een risico op letsel voor jullie beiden met zich mee.

Veranderingen in stemming en gedrag zijn onveilig of onbeheersbaar geworden. Agressie, dwalen of gedrag dat een risico vormt voor een van jullie, vereist professionele hulp.

Je naaste heeft 24 uur per dag toezicht nodig, maar jij moet werken, slapen of andere verantwoordelijkheden afhandelen.

Verdergaan met ondersteuning

Zorgen voor iemand met Lewy body dementie is waarschijnlijk een van de zwaarste dingen die je ooit zult doen. De onvoorspelbare symptomen, zorgen over veiligheid en de emotionele tol eisen hun prijs. Maar je hoeft dit niet alleen uit te zoeken.

Neem contact op met anderen die begrijpen wat je doormaakt. Leer van mensen die in dezelfde situatie hebben gezeten. Vraag professionele hulp wanneer je die nodig hebt. En vergeet niet om in dit moeilijke proces lief voor jezelf te zijn.

Of je nu op zoek bent naar praktisch advies over mantelzorg of gewoon wilt praten met iemand die de unieke uitdagingen van LBD-zorg begrijpt, wij zijn er om je te ondersteunen.

Onze hulplijn is elke dag van het jaar bereikbaar van 8.00 tot 20.00 uur Eastern Time op 516-218-2026 of 833-LBDLINE. U kunt ons ook bereiken via e-mail op norma@lbdny.org.

U kunt een printbare versie van deze gids downloaden via Lewy Body Dementia Caregiver Guide