Cuidando de alguém com demência com corpos de Lewy: Guia do cuidador

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Cuidar de alguém com demência com corpos de Lewy muda a sua vida de maneiras que você nunca esperava. Como cuidador de LBD, você verá a pessoa que conhece há anos agir de maneira diferente, precisar de ajuda com coisas que costumava fazer sozinha e apresentar sintomas que podem mudar drasticamente de uma hora para a outra. Você está aprendendo a ser um cuidador enquanto lida com a sua própria dor ao ver alguém que você ama mudar.

Em alguns dias, você fará tudo certo e ainda assim não será suficiente. Você perderá a paciência. Você vai chorar no banheiro. Às vezes, vai desejar que tudo isso acabe. E sentirá culpa por tudo isso. Esta é a realidade do cuidado na LBD da qual ninguém fala o suficiente.

A demência com corpos de Lewy apresenta desafios únicos que diferem de outros tipos de demência. Os sintomas flutuantes, as alucinações visuais, os problemas de movimento e a sensibilidade a medicamentos exigem abordagens específicas. Este guia fornece estratégias práticas para gerenciar o cuidado diário, proteger a segurança da sua pessoa querida e cuidar de si mesmo ao longo desta jornada difícil. 

Observe que nem toda estratégia funcionará todas as vezes, mas ter opções ajuda.

O que Torna o Cuidado na Demência com Corpos de Lewy Diferente?

Cuidar de alguém com demência com corpos de Lewy não é a mesma coisa que cuidar de alguém com doença de Alzheimer ou outros tipos de demência. A maior diferença? A imprevisibilidade. Enquanto o Alzheimer normalmente segue um declínio gradual e um tanto previsível, a LBD faz com que você precise se ajustar o tempo todo.

A sua pessoa querida pode parecer perfeitamente bem no café da manhã, participando da conversa e conseguindo lidar com a rotina matinal sozinha. Na hora do almoço, ela não se lembra do seu nome e precisa de ajuda com tarefas básicas. Duas horas depois, ela está quase totalmente normal.

Esse vaivém constante é exaustivo de um jeito que um declínio constante não é. Você não consegue se acomodar em uma rotina porque a rotina que funcionou ontem falha hoje. Você cancelará compromissos e reagendará visitas repetidamente. Com o tempo, você notará alguns padrões. As manhãs podem ser melhores. O fim da tarde pode ser mais difícil. Mas bem quando você acha que entendeu tudo, tudo muda de novo.

As alucinações aparecem cedo e com frequência, ao contrário do Alzheimer, onde são raras. A sua pessoa querida vê crianças, animais ou objetos que não estão lá. Não são sombras vagas. Elas são detalhadas e reais para ela. A primeira vez que seu marido conversa com alguém que não está na sala, você paralisa. Você o corrige ou entra na onda? Você não está preparado para isso.

Os problemas de movimento aparecem junto com as alterações cognitivas, e não anos depois. Problemas de equilíbrio surgem e quedas podem acontecer sem aviso prévio. Você começa a instalar barras de apoio, melhorar a iluminação e remover qualquer coisa que possa ser um obstáculo.

Depois, há a questão da medicação. Muitos medicamentos que ajudam outras pessoas com demência podem ser perigosos para pessoas com LBD. Os profissionais de saúde de pronto-socorro muitas vezes não sabem disso. Você se encontrará em um hospital às 2 da manhã explicando a um médico por que eles não podem dar à sua pessoa querida um antipsicótico específico, como o haloperidol (haldol). Muitos neurologistas aconselham que você diga à equipe que sua pessoa querida é alérgica a esse medicamento.) Você se torna o defensor/especialista, querendo ou não.

O que torna a LBD diferente é lidar com tudo ao mesmo tempo. Alterações cognitivas, alucinações, riscos de queda e perigos de medicamentos acontecendo de uma só vez, tudo de forma imprevisível. Outras demências progresso em estágios. A LBD não lhe dá essa clareza.

Como Cuidar de Alguém com Demência com Corpos de Lewy (LBD)

A chave para cuidar de alguém com LBD é adaptar sua abordagem com base no que você está vendo a cada dia.

Lidando com habilidades flutuantes

1. Programe atividades importantes, consultas médicas e tarefas complexas para os momentos em que a sua pessoa querida estiver normalmente mais alerta. Para muitas pessoas com LBD, as manhãs costumam ser melhores, embora isso varie. Mantenha um registro simples por uma ou duas semanas para identificar os melhores horários do dia.
2. A fadiga piora tudo. Inclua períodos de descanso na rotina diária, mesmo que ela pareça bem. Pausas regulares podem ajudar a evitar a exaustão que intensifica os sintomas.
3. Durante períodos difíceis, divida as tarefas em etapas menores. Em vez de “prepare-se para o dia”, tente “vamos escovar os dentes” seguido por “agora vamos nos vestir”. Durante períodos melhores, ela pode conseguir realizar essas tarefas com ajuda mínima.
4. Tenha planos alternativos para tudo. Se hoje não for um bom dia para aquele banho ou consulta médica, esteja pronto para reagendar. Forçar atividades durante períodos difíceis gera frustração para todos e geralmente não dá certo de qualquer maneira.

Como lidar com alucinações na LBD?

Não discuta sobre o fato de as alucinações serem reais ou não. A sua pessoa querida vê essas coisas com tanta clareza quanto vê você. Dizer “não há nada aí” ou “você está imaginando coisas” não faz as alucinações pararem e frequentemente causa sofrimento.

Em vez disso, reconheça o que ela está vivenciando sem reforçar isso. Por exemplo, se sua mãe disser que vê crianças no canto e parecer preocupada, você pode dizer: “Eu sei que você está vendo crianças e que elas estão lhe preocupando. Eu não as vejo, mas vamos para a cozinha onde você pode se sentir mais confortável”. Em outras ocasiões, pode ser útil dizer: “Vou pedir para elas irem embora agora”.

Verifique se há gatilhos ambientais. As alucinações costumam piorar com pouca luz, perto de padrões visuais complexos ou em espaços desorganizados. Melhorar a iluminação em toda a casa, especialmente em corredores e banheiros, pode reduzir esses episódios. Remova ou cubra espelhos se os reflexos causarem desorientação.

Quando as alucinações se tornam angustiantes, uma leve realocação de foco costuma funcionar. Sugira uma atividade diferente, mude de local ou coloque uma música de que ela goste. Nem todas as alucinações precisam de intervenção. Se a sua pessoa querida vir um gato amigável que não a incomoda, não há necessidade de corrigir isso. 

Lidando com problemas de movimento e equilíbrio

Considere que o risco de queda está sempre presente, mesmo quando ela estiver se movimentando bem. Instale modificações de segurança sempre que possível.

Quando ela precisar se levantar, caminhar ou mudar de posição, dê tempo para que se mova no próprio ritmo.

Incentive a atividade física regular durante os períodos bons. Caminhadas, alongamentos suaves ou exercícios simples ajudam a manter a mobilidade e a reduzir a rigidez. 

Fique atento a episódios de congelamento em que ela repentinamente não consegue mover os pés. Dicas visuais às vezes podem ajudar a reiniciar o movimento. Tente fazer com que ela passe por cima de uma linha, siga um padrão no chão ou marche no ritmo.

Comunicação clara

Fale com clareza e dê tempo para ela processar o que você disse. Espere por respostas em vez de repetir imediatamente ou assumir que ela não ouviu você.

Use uma linguagem simples e direta nos momentos de confusão. "Vamos almoçar" pode funcionar melhor do que "Você gostaria de vir à cozinha e comer um pouco da sopa que eu fiz?"

Antes de conversas importantes, diminua as distrações. Desligue a TV, o rádio ou outros barulhos de fundo. Mantenha contato visual. Essas mudanças ajudam a pessoa a focar no que você está dizendo.

Preste atenção aos sinais não verbais. Expressões faciais, linguagem corporal e o tom de voz costumam comunicar mais do que as palavras.

Evite testar a memória ou fazer perguntas cujas respostas você já sabe. "Você se lembra do que fizemos ontem?" deixa a pessoa em uma situação difícil. Em vez disso, compartilhe a informação: "Ontem nós tivemos uma visita agradável da Sarah."

Administrando Medicamentos com Segurança

Pessoas com demência com corpos de Lewy podem ter reações perigosas a medicamentos antipsicóticos tradicionais, como o haloperidol. Esses remédios, às vezes receitados para agitação ou problemas de comportamento em outros tipos de demência, podem causar forte sonolência, piora drástica nos problemas de movimento, confusão grave e quedas perigosas na pressão arterial em pessoas com LBD.

Outros medicamentos também exigem cuidado, incluindo certos remédios para náusea, alguns relaxantes musculares e medicamentos anticolinérgicos encontrados em muitos remédios para dormir e para alergia vendidos sem receita.

Protegendo sua pessoa querida contra medicamentos perigosos

Mantenha uma lista atualizada de medicamentos que mostre o diagnóstico de LBD de forma bem visível. Leve cópias para todas as consultas médicas. Considere usar uma pulseira de alerta médico ou um cartão na carteira que informe o diagnóstico e a sensibilidade a medicamentos. A pessoa nunca deve receber halperidol (haldol).

Antes que qualquer medicamento novo seja receitado, pergunte especificamente ao médico se ele é seguro para pessoas com demência com corpos de Lewy. Muitos médicos não conhecem as sensibilidades da LBD, então você precisa falar.

Fique especialmente atento durante visitas ao pronto-socorro ou internações hospitalares, pois a equipe do pronto-socorro geralmente não tem treinamento em LBD.

Fique atento a efeitos colaterais ao começar qualquer medicamento novo. Mesmo remédios considerados seguros para LBD podem causar reações inesperadas. Entre em contato com o médico imediatamente se notar aumento da confusão, piora nos problemas de movimento ou mudanças na consciência após começar um remédio novo.

Organizando os medicamentos diários

• Use um organizador de comprimidos para evitar doses esquecidas ou doses duplicadas. Encha o organizador toda semana em um momento em que você não esteja com pressa ou distraído. 
• Programe alarmes no celular para os horários dos remédios, porque a consistência é importante para a eficácia.
• Mantenha um registro simples de quando os medicamentos são dados, especialmente se várias pessoas ajudam com o cuidado. Isso evita confusão sobre se uma dose já foi dada ou não.
• Guarde os medicamentos em um local seguro. Episódios de confusão podem levar a tomar os remédios do jeito errado se eles forem fáceis de alcançar.

Criando um Ambiente Doméstico Seguro

Modificar a sua casa reduz os riscos e facilita o dia a dia para vocês dois. Comece pelas áreas que apresentam o maior perigo.

Evitando quedas

Remova o que pode causar tropeços:

• Fixe tapetes soltos com base antiderrapante ou, melhor ainda, remova-os totalmente
• Prenda fios elétricos com fita adesiva ou passe-os por trás dos móveis
• Tire a bagunça dos corredores e caminhos
• Remova móveis com cantos pontiagudos das áreas principais de circulação

Melhore a iluminação em todos os lugares, especialmente nas áreas usadas à noite. Luzes noturnas com sensor de movimento em corredores e banheiros ajudam na locomoção à noite. Considere deixar as luzes do banheiro acesas à noite em vez de exigir que a pessoa procure um interruptor no escuro.

Instale itens de segurança, como barras de apoio perto dos vasos sanitários e em chuveiros ou banheiras. Coloque corrimãos em ambos os lados de todas as escadas. Certifique-se de que estejam firmemente instalados e possam suportar todo o peso corporal.

Organize os móveis para criar caminhos livres e largos. Remova ou fixe móveis que possam tombar se a pessoa se apoiar neles.

Marque as bordas dos degraus claramente com uma faixa de fita adesiva brilhante para torná-los mais visíveis e reduzir o risco de quedas.

Adaptando o banheiro

Modificações de segurança:

• Eleve os assentos dos vasos sanitários com elevadores para facilitar a ação de sentar e levantar
• Instale uma cadeira ou um banco para o chuveiro (ficar em pé no chuveiro aumenta o risco de quedas)
• Use tapetes antiderrapantes em banheiras e chuveiros, fixados corretamente para que não escorreguem
• Considere usar um comode (cadeira sanitária) ao lado da cama para uso noturno se o banheiro ficar longe do quarto

Segurança no Quarto

Se a sua pessoa querida tem transtorno comportamental do sono REM e encena os sonhos, deixe o quarto seguro. Coloque protetores nos cantos pontiagudos dos móveis. Remova ou prenda objetos perto da cama que possam causar ferimentos durante os movimentos do sono. Considere grades de proteção para a cama ou colocar o colchão no chão.

Mantenha o caminho da cama para o banheiro livre e bem iluminado. Muitas quedas acontecem durante as idas ao banheiro à noite.

Modificações na Cozinha

• Tire os pequenos eletrodomésticos da tomada quando não estiverem em uso. 
• Considere desligar o fogão ou instalar dispositivos de desligamento automático. 
• Tranque produtos de limpeza, medicamentos e outros itens potencialmente perigosos, como facas. 
• Identifique armários e gavetas com etiquetas.

O que Fazer Quando a Sua Pessoa Querida Ficar Agitada

Mudanças de humor e comportamento na demência com corpos de Lewy podem ser desafiadoras e angustiantes para ambos. Entender por que essas mudanças ocorrem ajuda você a reagir de forma mais eficaz.

Entendendo os Motivos por Trás das Mudanças de Comportamento

O desconforto físico costuma desencadear agitação ou mudanças de humor. Antes de assumir que o comportamento vem puramente da demência, verifique se há:

• Dor ou desconforto
• Fome ou sede
• Necessidade de ir ao banheiro
• Roupas desconfortáveis ou temperatura ambiente inadequada

A excessiva estimulação causa problemas. Muito barulho, muitas pessoas, ambientes complexos ou atividade em excesso podem levar à agitação ou ao isolamento. Por exemplo, uma reunião de família com várias conversas acontecendo ao mesmo tempo pode sobrecarregar alguém que estava bem antes em um ambiente tranquilo.

Os medicamentos às vezes causam mudanças de comportamento. Se novos comportamentos aparecerem pouco tempo depois de iniciar um remédio, entre em contato com o médico imediatamente.

Respondendo à Agitação ou à Ansiedade

Mantenha a calma. O seu estresse aumenta o estresse deles. Respire fundo e fale em um tom calmo e tranquilizador. Isso pode ser mais difícil nos dias difíceis em que você está esgotado, mas faz uma diferença enorme. Eles precisam se sentir seguros.

Procure gatilhos. O que aconteceu logo antes de a agitação começar? Você pode remover ou mudar esse gatilho?

Redirecione a atenção com jeito. Sugira uma atividade diferente, ofereça um lanche, vá para um local mais tranquilo ou envolva a pessoa em uma tarefa simples e familiar.

Não discuta nem tente usar a lógica para convencê-la de que ela está errada. A percepção dela é a realidade dela naquele momento. Valide os sentimentos dela, mesmo que você não possa validar a percepção dela da situação. Por exemplo, se ela estiver chateada porque acha que alguém roubou a carteira dela (que na verdade só foi colocada no lugar errado), dizer "Eu percebo que você está muito preocupada com a sua carteira. Vamos procurá-la juntos" funciona melhor do que "Ninguém roubou, você só esqueceu onde guardou".

Dê espaço a ela, se precisar, mas fique por perto para garantir a segurança.

Lidando com a Agitação Noturna (Sundowning)

Muitas pessoas com LBD (e Alzheimer) apresentam mais desorientação, agitação ou sintomas comportamentais no fim da tarde ou à noite. Isso se chama agitação noturna (sundowning). Os motivos não são totalmente compreendidos, mas o cansaço, as mudanças na luz e o ritmo biológico desregulado desempenham um papel nisso.

Rotinas diárias consistentes ajudam a reduzir a ansiedade que contribui para a síndrome do entardecer. Quando a estrutura do dia é previsível, há menos incerteza para lidar durante os momentos de maior vulnerabilidade.

A alimentação afeta os sintomas noturnos mais do que você imagina. Limite a cafeína e o açúcar, especialmente depois do meio-dia. Eles podem contribuir para a agitação e problemas de sono que pioram a síndrome do entardecer.

À medida que o fim da tarde se aproxima, aumente a iluminação em toda a casa. A transição da luz do dia para a escuridão pode desencadear desorientação. Não espere que eles percebam que está escurecendo. 

Planeje atividades calmas e simples para o fim da tarde. Este não é o momento para tarefas complexas, eventos sociais ou atividades estimulantes. Se a pessoa costuma apresentar a síndrome do entardecer entre 16h e 18h, organize esse horário em torno de rotinas tranquilas e familiares.

Como saber se você está no limite do esgotamento?

Cuidar de alguém com demência com corpos de Lewy é física e emocionalmente exaustivo. Você não pode dar o que não tem. Cuidar de si mesmo é extremamente necessário para prestar um bom cuidado a longo prazo.

Reconhecendo o esgotamento do cuidador

O esgotamento se acumula gradualmente à medida que as demandas de cuidado sobrecarregam sua capacidade emocional de enfrentamento. Fique atento a estes sinais:

• Exaustão constante que o sono não resolve
• Maior irritabilidade ou pavio curto
• Afastamento de atividades que você costumava gostar
• Problemas de saúde que você está ignorando
• Sensação de desesperança ou de estar preso
• Ressentimento em relação à sua pessoa querida

Se você estiver sentindo vários desses sintomas, busque apoio emocional. Converse com um terapeuta, participe de um grupo de apoio ou procure pessoas que entendam pelo que você está passando.

Obtendo o apoio de que você precisa

Quando as pessoas perguntam "O que eu posso fazer?", muitos cuidadores não sabem o que dizer. Você não quer ser um peso para os outros. Você se sente culpado por pedir ajuda. Você acha que mais ninguém consegue fazer do jeito certo. Você se preocupa com o que vão pensar se virem a realidade da sua situação. 

Tenha tarefas específicas prontas quando alguém oferecer ajuda. "Você pode ficar com a mamãe por duas horas na quinta-feira?" ou "Você poderia comprar mantimentos?" dá às pessoas maneiras concretas de ajudar. Até mesmo dizer "Eu não sei exatamente do que preciso, mas estou sobrecarregado" abre espaço para que alguém sugira maneiras específicas de apoiar você.

Grupos de apoio para cuidadores de LBD fornecem conselhos práticos e apoio emocional de pessoas que entendem. Procure grupos específicos para LBD, já que os desafios diferem do cuidado geral da demência. Os grupos de apoio online funcionam quando você não pode sair de casa ou prefere se conectar de casa.

O apoio profissional de um terapeuta ou conselheiro ajuda você a processar as emoções complicadas do cuidado. Muitos terapeutas oferecem consultas por telemedicina. Comunidades online e fóruns de cuidadores também podem proporcionar conexão e conselhos práticos quando a terapia formal não estiver acessível.

Definindo expectativas realistas

Você não pode fazer tudo perfeitamente. Você não fará tudo perfeitamente. Alguns dias serão mais difíceis do que outros. Algumas estratégias que funcionaram ontem não funcionarão hoje. Esta é a natureza do cuidado na LBD.

Concentre-se no que mais importa. Nem todas as tarefas precisam ser concluídas todos os dias. A segurança e as necessidades básicas vêm primeiro. Todo o resto é negociável.

Deixe de lado como as coisas costumavam ser. Tentar manter os padrões anteriores de limpeza da casa, atividades sociais ou rotinas gera estresse desnecessário. Ajuste as expectativas para corresponder à sua realidade atual.

Mantendo a sua própria saúde

Se você desabar, não poderá cuidar de ninguém. Agende e compareça às suas próprias consultas médicas. Não pule seus cuidados de saúde porque cuidar toma todo o seu tempo.

Faça refeições regulares. Tenha opções fáceis e nutritivas disponíveis para quando estiver cansado demais para cozinhar.

Movimente seu corpo regularmente. Até mesmo caminhadas curtas ajudam a controlar o estresse e a manter sua saúde física. A atividade física também melhora a qualidade do sono, do qual você precisa desesperadamente como cuidador.

Durma quando puder. Se o sono noturno for interrompido porque sua pessoa querida acorda com frequência, tire um cochilo quando ela cochilar durante o dia. A falta de sono torna tudo mais difícil e afeta seu julgamento.

Mantenha contato com amigos e familiares. O isolamento torna as coisas mais difíceis. Até mesmo breves ligações ou chamadas de vídeo podem ser úteis.

Quais são os sinais de que você precisa de mais ajuda?

Você não está dormindo o suficiente por longos períodos. A privação crônica de sono afeta sua saúde e sua capacidade de prestar um cuidado seguro.

Sua pessoa querida precisa de mais ajuda física do que você pode oferecer com segurança. Levantar, transferir ou sustentar o peso total dela coloca ambos em risco de lesão.

As mudanças de humor e comportamento tornaram-se inseguras ou difíceis de gerenciar. Agressividade, tendência a se perder ou comportamentos que colocam qualquer um de vocês em risco exigem intervenção profissional.

Sua pessoa querida precisa de supervisão o tempo todo, mas você precisa trabalhar, dormir ou cuidar de outras responsabilidades.

Avançando com apoio

Cuidar de alguém com demência com corpos de Lewy é provavelmente uma das coisas mais difíceis que você vai fazer. Os sintomas imprevisíveis, as preocupações com a segurança e o desgaste emocional cobram o seu preço. Mas você não precisa descobrir tudo sozinho.

Conecte-se com outras pessoas que entendem o que você está passando. Aprenda com quem já esteve onde você está. Obtenha orientação profissional quando precisar. E lembre-se de ser gentil consigo mesmo nessa jornada difícil.

Quer você esteja procurando conselhos práticos de cuidado ou apenas queira conversar com alguém que entende os desafios únicos de cuidar de alguém com LBD, estamos aqui para apoiar você.

Nossa linha de apoio está disponível todos os dias do ano, das 8h às 20h (horário do leste dos EUA), pelo telefone 516-218-2026 ou 833-LBDLINE. Você também pode entrar em contato conosco pelo e-mail norma@lbdny.org.

Você pode baixar uma cópia imprimível deste guia em Lewy Body Dementia Caregiver Guide