Budowanie świadomości i wsparcie z miłością
LBD jest drugą co do częstości występowania postacią postępującego otępienia – a mimo to jedną z najmniej zrozumianych. Dotyka kilka milionów rodzin w Ameryce i ponad 11 milionów na całym świecie. Ten przewodnik zawiera wszystko, co rodziny powinny wiedzieć.
Porozmawiaj z kimś, kto już przez to przeszedł. Nasz zespół infolinii tworzą byli opiekunowie, którzy rozumieją LBD z własnego doświadczenia.
Otępienie z ciałami Lewy'ego to zwyrodnieniowa choroba neurologiczna spowodowana nieprawidłowymi złogami białka zwanego alfa-synukleiną – nazywanymi „ciałami Lewy'ego” – które tworzą się w komórkach nerwowych w obszarach mózgu odpowiedzialnych za myślenie, pamięć i ruch.
Opisana po raz pierwszy na początku XX wieku przez Friedricha H. Lewy'ego podczas badań nad chorobą Parkinsona, LBD powoduje postępujący spadek zdolności umysłowych. Może również wywoływać halucynacje wzrokowe, znaczne wahania czujności oraz – podobnie jak w chorobie Parkinsona – sztywność mięśni, spowolnienie ruchów i drżenie.
W 2015 roku LBD znalazło się w centrum uwagi opinii publicznej, gdy poinformowano, że na tę chorobę cierpiał aktor Robin Williams. Zespół objawów definiujących LBD często rozwija się przez lata, co sprawia, że wiele osób otrzymuje błędną diagnozę, jeśli ich lekarze nie znają tej choroby.
Spowodowane przez ciała Lewy'ego – złogi białka w komórkach nerwowych mózgu, które zakłócają sygnały kontrolujące myślenie, pamięć i ruch.
Powiązane z chorobą Alzheimera i Parkinsona – posiada wspólne cechy z obiema tymi chorobami, co sprawia, że postawienie prawidłowej diagnozy jest wyjątkowo trudne.
Występuje częściej, niż wcześniej sądzono – technika barwienia opracowana pod koniec lat 90. ujawniła, jak powszechna jest w rzeczywistości LBD.
Dotyczy głównie osób po 50. roku życia – chociaż doświadczenie każdej osoby bardzo różni się pod względem rodzaju i nasilenia objawów.
Informacje zawarte na tej stronie oraz za pośrednictwem naszej infolinii służą jako zasób dla opiekunów osób z LBD, jednak nie stanowią poparcia dla żadnego produktu, leku czy procedury medycznej i nie zastępują profesjonalnej porady lekarskiej.
Nasza całodobowa infolinia łączy Cię z doświadczonymi specjalistami ds. LBD – 12 godzin dziennie, 7 dni w tygodniu.
Te trzy choroby są często mylone. Zrozumienie różnic między nimi ma kluczowe znaczenie dla postawienia prawidłowej diagnozy i podjęcia leczenia.
— Objawy
Te trzy choroby są często mylone. Zrozumienie różnic między nimi ma kluczowe znaczenie dla postawienia prawidłowej diagnozy i podjęcia leczenia.
Poważna utrata zdolności myślenia, która utrudnia codzienne czynności. Obejmuje trudności z zadaniami wzrokowo-przestrzennymi, planowaniem, wielozadaniowością, rozwiązywaniem problemów i rozumowaniem. Problemy z pamięcią mogą nie pojawić się wcześnie, ale pogarszają się z czasem.
Nieprzewidywalne zmiany w koncentracji, czujności i stanie pobudzenia — z dnia na dzień oraz w ciągu dnia. Dana osoba może w jednej chwili wydawać się bystra, a w kolejnej zdezorientowana lub może przez pewien czas patrzeć nieobecnym wzrokiem.
Widzenie lub słyszenie rzeczy, których nie ma. Omamy wzrokowe występują u nawet 80% osób z LBD, często na wczesnym etapie. Zazwyczaj są szczegółowe — to obrazy ludzi, dzieci lub zwierząt. Występują również omamy słuchowe.
Dezorientacja co do czasu i miejsca. Trudności z językiem i liczbami. Słaba ocena sytuacji i brak inicjatywy. Zmiany w nastroju i zachowaniu, które mogą być mylone z chorobą psychiczną.
Poważna utrata zdolności myślenia, która utrudnia codzienne czynności. Obejmuje trudności z zadaniami wzrokowo-przestrzennymi, planowaniem, wielozadaniowością, rozwiązywaniem problemów i rozumowaniem. Problemy z pamięcią mogą nie pojawić się wcześnie, ale pogarszają się z czasem.
Nieprzewidywalne zmiany w koncentracji, czujności i stanie pobudzenia — z dnia na dzień oraz w ciągu dnia. Dana osoba może w jednej chwili wydawać się bystra, a w kolejnej zdezorientowana lub może przez pewien czas patrzeć nieobecnym wzrokiem.
Widzenie lub słyszenie rzeczy, których nie ma. Omamy wzrokowe występują u nawet 80% osób z LBD, często na wczesnym etapie. Zazwyczaj są szczegółowe — to obrazy ludzi, dzieci lub zwierząt. Występują również omamy słuchowe.
Dezorientacja co do czasu i miejsca. Trudności z językiem i liczbami. Słaba ocena sytuacji i brak inicjatywy. Zmiany w nastroju i zachowaniu, które mogą być mylone z chorobą psychiczną.
Sztywność lub napięcie mięśni, często z towarzyszącym objawem koła zębatego podczas biernego ruchu lub bez niego. Może pojawić się na wczesnym etapie lub rozwinąć się w późniejszym przebiegu choroby.
Powłóczenie nogami, spowolnienie ruchów, zastyganie w miejscu, problemy z równowagą prowadzące do częstych upadków oraz pochylona sylwetka — cechy wspólne z chorobą Parkinsona.
Mniejsze niż zwykle pismo odręczne, zmniejszona mimika twarzy, trudności z przełykaniem oraz cichszy głos. Te subtelne sygnały mogą być pierwszymi oznakami problemów ruchowych.
Drżenie, najczęściej występujące w spoczynku w którejkolwiek z czterech kończyn. Mniej wyraźne niż w chorobie Parkinsona, ale wciąż może występować.
Sztywność lub napięcie mięśni, często z towarzyszącym objawem koła zębatego podczas biernego ruchu lub bez niego. Może pojawić się na wczesnym etapie lub rozwinąć się w późniejszym przebiegu choroby.
Powłóczenie nogami, spowolnienie ruchów, zastyganie w miejscu, problemy z równowagą prowadzące do częstych upadków oraz pochylona sylwetka — cechy wspólne z chorobą Parkinsona.
Mniejsze niż zwykle pismo odręczne, zmniejszona mimika twarzy, trudności z przełykaniem oraz cichszy głos. Te subtelne sygnały mogą być pierwszymi oznakami problemów ruchowych.
Drżenie, najczęściej występujące w spoczynku w którejkolwiek z czterech kończyn. Mniej wyraźne niż w chorobie Parkinsona, ale wciąż może występować.
Odtwarzanie żywych snów — kopanie, uderzanie, wymachiwanie rękami, krzyczenie lub wypadanie z łóżka. Często jako pierwszy zauważa to partner śpiący w tym samym łóżku. Może pojawić się na lata przed innymi objawami LBD.
Sen trwający 2 lub więcej godzin w ciągu dnia, mimo odpowiedniej ilości snu w nocy. Może obejmować epizody patrzenia w przestrzeń lub sprawianie wrażenia ospałego i apatycznego podczas czuwania.
Trudności z zasypianiem lub utrzymaniem ciągłości snu, albo zbyt wczesne budzenie się. Zaburzenia snu są częste w LBD, ale często pozostają niezdiagnozowane. Specjalista od zaburzeń snu może być ważnym członkiem zespołu opiekuńczego.
Potrzeba poruszania nogami podczas odpoczynku w celu złagodzenia nieprzyjemnych doznań. Chodzenie lub ruch zazwyczaj przynoszą chwilową ulgę.
Odtwarzanie żywych snów — kopanie, uderzanie, wymachiwanie rękami, krzyczenie lub wypadanie z łóżka. Często jako pierwszy zauważa to partner śpiący w tym samym łóżku. Może pojawić się na lata przed innymi objawami LBD.
Sen trwający 2 lub więcej godzin w ciągu dnia, mimo odpowiedniej ilości snu w nocy. Może obejmować epizody patrzenia w przestrzeń lub sprawianie wrażenia ospałego i apatycznego podczas czuwania.
Trudności z zasypianiem lub utrzymaniem ciągłości snu, albo zbyt wczesne budzenie się. Zaburzenia snu są częste w LBD, ale często pozostają niezdiagnozowane. Specjalista od zaburzeń snu może być ważnym członkiem zespołu opiekuńczego.
Potrzeba poruszania nogami podczas odpoczynku w celu złagodzenia nieprzyjemnych doznań. Chodzenie lub ruch zazwyczaj przynoszą chwilową ulgę.
Utrzymujące się uczucie smutku, niemożność czerpania przyjemności z aktywności lub problemy ze snem, jedzeniem i codziennymi czynnościami. Częste w LBD i mogą być mylone z pierwotną chorobą psychiczną.
Brak zainteresowania codziennymi czynnościami lub wydarzeniami towarzyskimi. Osoba może sprawiać wrażenie wycofanej lub obojętnej na rzeczy, które wcześniej sprawiały jej radość.
Intensywny strach lub niepokój; wielokrotne zadawanie tych samych pytań; niepokój ruchowy objawiający się chodzeniem tam i z powrotem, załamywaniem rąk lub drażliwością. Może pojawić się gniew lub lęk podczas nieobecności bliskiej osoby.
Silnie zakorzenione fałszywe przekonania — takie jak wiara w to, że współmałżonek zdradza, lub że krewny został zastąpiony przez sobowtóra (zespół Capgrasa). Możliwa jest również skrajna nieufność wobec innych.
Utrzymujące się uczucie smutku, niemożność czerpania przyjemności z aktywności lub problemy ze snem, jedzeniem i codziennymi czynnościami. Częste w LBD i mogą być mylone z pierwotną chorobą psychiczną.
Brak zainteresowania codziennymi czynnościami lub wydarzeniami towarzyskimi. Osoba może sprawiać wrażenie wycofanej lub obojętnej na rzeczy, które wcześniej sprawiały jej radość.
Intensywny strach lub niepokój; wielokrotne zadawanie tych samych pytań; niepokój ruchowy objawiający się chodzeniem tam i z powrotem, załamywaniem rąk lub drażliwością. Może pojawić się gniew lub lęk podczas nieobecności bliskiej osoby.
Silnie zakorzenione fałszywe przekonania — takie jak wiara w to, że współmałżonek zdradza, lub że krewny został zastąpiony przez sobowtóra (zespół Capgrasa). Możliwa jest również skrajna nieufność wobec innych.
Zmiany w części układu nerwowego kontrolującej automatyczne funkcje organizmu — w tym tętno, ciśnienie krwi, gruczoły i mięśnie.
Hipotensja ortostatyczna (zawroty głowy podczas wstawania), częste omdlenia i upadki spowodowane nagłymi spadkami ciśnienia krwi.
Trudności z regulacją temperatury ciała, prowadzące do epizodów pocenia się lub odczuwania niezwykłego gorąca lub zimna.
Nietrzymanie moczu lub parcie naglące wynikające ze zmian w autonomicznym układzie nerwowym. Uwaga: Infekcje dróg moczowych (UTI) mogą wywoływać nagłe splątanie lub agresywne zachowanie i powinny być leczone niezwłocznie.
Zmiany w części układu nerwowego kontrolującej automatyczne funkcje organizmu — w tym tętno, ciśnienie krwi, gruczoły i mięśnie.
Hipotensja ortostatyczna (zawroty głowy podczas wstawania), częste omdlenia i upadki spowodowane nagłymi spadkami ciśnienia krwi.
Trudności z regulacją temperatury ciała, prowadzące do epizodów pocenia się lub odczuwania niezwykłego gorąca lub zimna.
Nietrzymanie moczu lub parcie naglące wynikające ze zmian w autonomicznym układzie nerwowym. Uwaga: Infekcje dróg moczowych (UTI) mogą wywoływać nagłe splątanie lub agresywne zachowanie i powinny być leczone niezwłocznie.
Osoby z LBD mogą nie doświadczać wszystkich objawów, a ich nasilenie znacznie się różni. Każda nagła lub poważna zmiana w zdolnościach funkcjonalnych lub zachowaniu powinna być niezwłocznie zgłoszona lekarzowi — może ona wskazywać na infekcję, reakcję na leki lub inną uleczalną przyczynę.
Informacje zawarte na tej stronie oraz za pośrednictwem naszej infolinii służą jako zasób dla opiekunów osób z LBD, jednak nie stanowią poparcia dla żadnego produktu, leku czy procedury medycznej i nie zastępują profesjonalnej porady lekarskiej.
— Diagnoza
Wielu lekarzy nie jest zaznajomionych z LBD, dlatego chorzy często odwiedzają kilku specjalistów, zanim otrzymają prawidłową diagnozę. Obecnie nie ma jednego badania, które mogłoby jednoznacznie zdiagnozować LBD — można to potwierdzić jedynie poprzez sekcję zwłok mózgu po śmierci.
Neurolog najprawdopodobniej posiada wiedzę niezbędną do zdiagnozowania LBD. Kompetentni mogą być również psychiatrzy geriatryczni, neuropsycholodzy oraz geriatrzy. Lekarz pierwszego kontaktu często jest pierwszym punktem kontaktu, ale może nie być zaznajomiony z obrazem klinicznym LBD.
Dokładny przegląd przebytych i obecnych chorób, stosowanych leków oraz objawów — w połączeniu z testami sprawności ruchowej i pamięci — dostarcza lekarzowi kluczowych informacji do postawienia diagnozy LBD.
Badania laboratoryjne pomagają wykluczyć inne choroby oraz niedobory hormonalne lub witaminowe, które mogą wiązać się ze zmianami poznawczymi. Testy neuropsychologiczne oceniają pamięć i funkcje poznawcze.
DaTSCAN może pomóc odróżnić LBD od choroby Alzheimera poprzez wykrycie utraty neuronów dopaminergicznych. Badania PET, MRI oraz testy fazy snu REM również mogą wspierać diagnozę LBD.
Biopsja skóry wykonywana przez CND Life Sciences jest obecnie dostępna i wykazuje wysoką czułość oraz swoistość w kierunku LBD i innych chorób związanych z alfa-synukleiną, takich jak choroba Parkinsona.
Badanie biomarkerów w płynie mózgowo-rdzeniowym, które może pomóc w potwierdzeniu diagnozy LBD poprzez wykrycie patologii alfa-synukleiny — jest to jedno z nowszych narzędzi diagnostycznych dostępnych dla specjalistów.
— Narzędzie przesiewowe
Dr James Galvin, neurolog z Comprehensive Center for Brain Health na Uniwersytecie w Miami, opracował 3-minutowy test pomagający ocenić oznaki LBD. Test zawiera 10 pytań, na które odpowiada się „tak” lub „nie”. Sześć z nich dotyczy objawów niemotorycznych, takich jak zaburzenia rozumowania, omamy czy nadmierna senność, a cztery obejmują aspekty objawów motorycznych, takich jak sztywność rąk i nóg, spowolnienie ruchów oraz problemy z równowagą. Test ten powinien być przeprowadzony przez lekarza (najlepiej neurologa).
— Leczenie
Obecnie nie ma lekarstwa na otępienie z ciałami Lewy'ego. Leczenie koncentruje się na opanowaniu poszczególnych objawów. Lekarze znający LBD zazwyczaj zaczynają od najniższej dawki i zwiększają ją powoli — zacznij od małej dawki i zwiększaj powoli.
Nagłe wystąpienie dezorientacji lub agresywnego zachowania może nie być postępem choroby. Najpierw sprawdź, czy przyczyną nie są zmiany w lekach, zakażenie układu moczowego lub inna infekcja, odwodnienie lub czynniki środowiskowe, takie jak nowe przedmioty wywołujące halucynacje.
Leki takie jak rywastygmina (Exelon) zwiększają poziom neuroprzekaźników ważnych dla pamięci i osądu. Mogą poprawić czujność, funkcje poznawcze i zmniejszyć halucynacje. Skutki uboczne obejmują dolegliwości żołądkowo-jelitowe i zwiększone wydzielanie śliny.
Karbidopa z lewodopą (Sinemet) może u niektórych pacjentów zmniejszyć objawy parkinsonowskie, takie jak sztywność i spowolnienie ruchowe. Mogą one jednak również zwiększać dezorientację, halucynacje i urojenia.
Jedynie kwetiapina (Seroquel) może być czasami rozważana w bardzo małych dawkach. Większość leków przeciwpsychotycznych niesie ze sobą poważne ryzyko wystąpienia ciężkich reakcji w przebiegu LBD. Zobacz ostrzeżenie dotyczące leków →
Specjalista ds. zaburzeń snu odgrywa ważną rolę. Klonazepam lub melatonina mogą pomóc w zaburzeniach zachowania w fazie REM. Leczenie problemów ze snem może znacząco poprawić funkcjonowanie w ciągu dnia i jakość życia.
Fizjoterapeuci i terapeuci zajęciowi mający doświadczenie w pracy z osobami z LBD mogą pomóc w utrzymaniu mobilności, zmniejszeniu ryzyka upadków i poprawie codziennego funkcjonowania. Logopeda może pomóc w przypadku trudności z przełykaniem.
Edukacja, opieka wytchnieniowa, grupy wsparcia i poradnictwo dla opiekunów są niezbędnymi elementami opieki w LBD. Infolinia LBDRC łączy rodziny z lokalnymi zasobami i zapewnia pełne współczucia wsparcie. Znajdź wsparcie →
Informacje zawarte na tej stronie oraz za pośrednictwem naszej infolinii służą jako zasób dla opiekunów osób z LBD, jednak nie stanowią poparcia dla żadnego produktu, leku czy procedury medycznej i nie zastępują profesjonalnej porady lekarskiej.
— ⚠️ Ważne informacje
Osoby z LBD są wyjątkowo wrażliwe na niektóre leki. To jedna z najważniejszych rzeczy, o której musi wiedzieć każdy opiekun, lekarz i personel medyczny w nagłych wypadkach.
Leki przeciwpsychotyczne pierwszej generacji, takie jak haloperidol (Haldol), NIE powinny być stosowane w leczeniu otępienia z ciałami Lewy'ego. Mogą one powodować silne splątanie, nasilone objawy parkinsonowskie, skrajną senność, a w niektórych przypadkach nawet śmierć. Nawet leki przeciwpsychotyczne drugiej generacji powinny być przepisywane tylko w rzadkich przypadkach, w najniższej możliwej dawce i tylko wtedy, gdy korzyści wyraźnie przeważają nad ryzykiem.
W tym haloperidolu (Haldol). Mogą powodować silne splątanie, nasilone objawy parkinsonowskie i senność. Mogą prowadzić do śmierci. Nigdy nie powinny być przepisywane pacjentom z LBD.
Większe prawdopodobieństwo niż w przypadku innych leków przeciwpsychotycznych wywołania poważnych skutków ubocznych w LBD, w tym zwiększonego splątania, nasilenia objawów parkinsonowskich, skrajnej senności i niskiego ciśnienia krwi. W rzadkich przypadkach może wystąpić złośliwy zespół neuroleptyczny — stan potencjalnie śmiertelny.
Mogą pomóc w objawach ruchowych, ale mogą nasilić halucynacje i urojenia. Wymagają starannego zbilansowania i monitorowania przez specjalistę zaznajomionego z LBD. Stosuj zasadę „zacznij od niskiej dawki i zwiększaj powoli”.
Lek przeciwpsychotyczny najczęściej rozważany w LBD, gdy jest to absolutnie konieczne. Nadal musi być stosowany w najniższej możliwej dawce przy ścisłym monitorowaniu. Nie jest odpowiedni dla wszystkich pacjentów.
Jeśli planowana jest operacja, zawsze z wyprzedzeniem poinformuj anestezjologa o diagnozie LBD. Osoby z LBD, które otrzymują niektóre środki znieczulające, mogą stać się splątane lub majaczyć oraz doświadczyć nagłego, znaczącego pogorszenia zdolności funkcjonalnych, które może być trwałe. Zapytaj o alternatywy dla znieczulenia ogólnego, takie jak znieczulenie podpajęczynówkowe lub przewodowe. Omów ostrożne podawanie leków przeciwbólowych, które mogą wywołać majaczenie u pacjentów z LBD.
Dążenie do wyleczenia
LBDRC opowiada się za zwiększeniem finansowania badań i promuje kluczowe postępy naukowe. Zanim znajdziemy lekarstwo, naszą wizją pozostaje wczesna diagnostyka i poprawa jakości życia.
Trwające badania sprawdzają nowe metody leczenia, biomarkery i narzędzia diagnostyczne dla LBD. Udział w nich pomaga rozwijać naukę dla przyszłych pacjentów.
LBDRC jest członkiem założycielem Lewy Body International — koalicji organizacji obejmującej 4 kontynenty i 9 krajów, pracującej na rzecz przyspieszenia badań i zapewnienia wsparcia.
Przeglądaj recenzowane badania, wytyczne kliniczne oraz publikacje edukacyjne przygotowane przez naszą Radę Doradców Medycznych.
Informacje zawarte na tej stronie oraz za pośrednictwem naszej infolinii służą jako zasób dla opiekunów osób z LBD, jednak nie stanowią poparcia dla żadnego produktu, leku czy procedury medycznej i nie zastępują profesjonalnej porady lekarskiej.
— Jesteśmy tutaj, aby pomóc
Niezależnie od tego, czy niedawno postawiono diagnozę, jesteś opiekunem szukającym odpowiedzi, czy pracownikiem służby zdrowia poszukującym wskazówek — nasza infolinia na żywo łączy Cię z doświadczonymi specjalistami od LBD. Bezpłatnie, zawsze.
Kompleksowe zasoby obejmujące wszystko, co rodziny muszą wiedzieć
Znajdź lokalnych specjalistów, grupy wsparcia i zasoby dotyczące opieki
Ogólnoświatowy katalog specjalistów od zaburzeń ruchu
Rozmowy prowadzone przez ekspertów oraz historie z pierwszej ręki
Nowe artykuły, porady dla opiekunów, webinaria i wydarzenia społecznościowe od Lewy Body Dementia Resource Center.
Założone przez Norma Loeb, LBDRC zapewnia bezpłatne wsparcie, edukację i poczucie wspólnoty osobom i rodzinom zmagającym się z otępieniem z ciałami Lewy'ego — w całych Stanach Zjednoczonych i na świecie.
📞Informacje zawarte na tej stronie oraz za pośrednictwem naszej infolinii służą jako zasób dla opiekunów osób z LBD, jednak nie stanowią poparcia dla żadnego produktu, leku czy procedury medycznej i nie zastępują profesjonalnej porady lekarskiej.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. Wszelkie prawa zastrzeżone.