Otoczenie z ciałami Lewy’ego a choroba Alzheimera:<br> Kluczowe różnice i podobieństwa

Lekarz zdiagnozował u bliskiej Ci osoby chorobę Alzheimera. Ale coś tu nie pasuje. Chory widzi osoby, których nie ma. Jego proces myślowy wydaje się w jednej chwili jasny, a w kolejnej zmieszany. Rozwinęło się u niego drżenie, o którym nie wspominano w żadnych materiałach o chorobie Alzheimera, które czytałeś(-aś).

To, z czym możesz mieć do czynienia, to tak naprawdę otoczenie z ciałami Lewy’ego, czyli inny rodzaj otępienia, który często jest mylony z chorobą Alzheimera. Chociaż oba schorzenia wpływają na pamięć i myślenie, mają wyraźne cechy, które je od siebie odróżniają.

Otoczenie z ciałami Lewy’ego i choroba Alzheimera mają nakładające się na siebie objawy, dlatego lekarze, którzy nie znają unikalnych cech LBD, często mylą jedno z drugim. Ta błędna diagnoza ma duże znaczenie, ponieważ leki pomagające w chorobie Alzheimera mogą być niebezpieczne dla osób z otoczeniem z ciałami Lewy’ego.

Ten przewodnik wyjaśnia kluczowe różnice i podobieństwa między otoczeniem z ciałami Lewy’ego a chorobą Alzheimera, abyś mógł (mogła) rozpoznać sytuację i zapewnić bliskiej osobie odpowiednią opiekę.

Czy otępienie z ciałami Lewy’ego to to samo co choroba Alzheimera?

Nie, otępienie z ciałami Lewy’ego i choroba Alzheimera to dwie różne choroby, chociaż obie powodują postępujące problemy z myśleniem i pamięcią. Różnice polegają na tym, które objawy pojawiają się jako pierwsze, ile innych objawów występują, jak postępuje choroba oraz co dzieje się w mózgu na poziomie komórkowym.

Jakie są główne różnice między otępieniem z ciałami Lewy’ego a chorobą Alzheimera?

Najbardziej zauważalne różnice między LBD a chorobą Alzheimera pojawiają się w tym, jakie objawy występują jako pierwsze i ile innych objawów się pojawia. Jeśli próbujesz dowiedzieć się, czy Twój bliski może mieć LBD zamiast choroby Alzheimera, lub odwrotnie, są to najjaśniejsze znaki, na które warto zwrócić uwagę.

Utrata pamięci przebiega inaczej

Choroba Alzheimera zazwyczaj daje o sobie znać poprzez problemy z pamięcią. Twój bliski może zapominać o niedawnych posiłkach lub rozmowach, mieć trudności z przypomnieniem sobie znanych imion lub wielokrotnie powtarzać to samo pytanie. Utrata pamięci to zazwyczaj pierwsza rzecz, jaką zauważają rodziny, i powód, dla którego szukają pomocy medycznej.

Otępienie z ciałami Lewy’ego również wpływa na pamięć, ale rzadko jest to główny problem, zwłaszcza na początku. Twój bliski może doskonale pamiętć wczorajsze wydarzenia, ale mieć trudności ze skupieniem się na tym, co mówisz w tej chwili, lub potrzebować czasu na odpowiedź. Ma problemy z porządkowaniem myśli, znajdowaniem właściwych słów lub ustaleniem kolejności kroków w znanych czynnościach. Problem polega nie tyle na magazynowaniu wspomnień, ile na korzystaniu z mózgu w danym momencie. Problemy dotyczą funkcji wykonawczych, czyli wielozadaniowości i rozwiązywania problemów

Omamy opowiadają jasną historię

To jeden z najprostszych sposobów na zauważenie różnicy.

Większość osób z otępieniem z ciałami Lewy’ego doświadcza omamów wzrokowych, zazwyczaj w ciągu pierwszych kilku lat. Nie są to niewyraźne cienie czy niejasne kształty. To szczegółowe, żywe obrazy. Twoja mama może spokojnie opowiadać Ci o dzieciach bawiących się w kącie, o widzeniu małych zwierząt lub o mężczyźnie siedzącym na pustym krześle. Widzi je tak wyraźnie, jak widzi Ciebie. Te omamy zdarzają się wielokrotnie, często z tymi samymi postaciami lub motywami.

Omamy mogą występować w chorobie Alzheimera, ale są rzadkie. Kiedy się pojawiają, dzieje się to zazwyczaj w późnych stadiach, po latach pogarszania się pamięci.

Czujność zmienia się w ciągu dnia (wahania)

Obserwuj, jak zdolności poznawcze zmieniają się w ciągu dnia, a zauważysz poważną różnicę.

Osoby z otępieniem z ciałami Lewy’ego mogą wydawać się zupełnie normalne i zaangażowane podczas śniadania, a w porze obiadu wydają się nieobecne. Dwie godziny później mogą znowu być sobą. Te wahania występują w sposób nieprzewidywalny i mogą być dramatyczne. W jednej chwili prowadzą spójną rozmowę o bieżących wydarzeniach, a w następnej mają trudności z przyswojeniem tego, co mówisz.

Choroba Alzheimera nie działa w ten sposób. Osoby z chorobą Alzheimera mają lepsze i gorsze dni, ale zazwyczaj nie przechodzą od jasności umysłu do dezorientacji w tym samym okresie.

Problemy z poruszaniem się pojawiają się wcześnie w LBD

Obserwuj, jak bliska Ci osoba chodzi i porusza się, a możesz zauważyć ważne wskazówki.

Zwyrodnienie ciał Lewy'ego często powoduje problemy z poruszaniem się, które przypominają chorobę Parkinsona. Dłonie mogą drżeć w spoczynku. Chód staje się wolniejszy, a dana osoba może powłóczyć nogami. Wstawanie z krzesła staje się trudniejsze. Równowaga staje się bardziej chwiejna. Te zmiany w poruszaniu się mogą pojawić się wcześnie, czasami nawet zanim problemy z myśleniem staną się oczywiste.

Choroba Alzheimera nie powoduje takich problemów z poruszaniem się aż do bardzo późnego etapu, o ile w ogóle do nich dochodzi. Osoba z chorobą Alzheimera zazwyczaj zachowuje swoją zwykłą sprawność ruchową we wczesnych i środkowych etapach, ale po wielu latach może w końcu mieć problemy z koordynacją.

Problemy ze snem wygląda inaczej

Oba stany zakłócają sen, ale w odmienny sposób.

Zaburzenie zachowania w fazie snu REM jest znakiem rozpoznawczym otępienia z ciałami Lewy'ego i często pojawia się na lata przed innymi objawami. Podczas normalnego snu REM ciało staje się tymczasowo nieruchome, dzięki czemu nie odgrywa się swoich snów. U osób z tym zaburzeniem ten ochronny bezwład nie działa prawidłowo. Bliska Ci osoba fizycznie odgrywa swoje sny, potencjalnie kopiąc, uderzając lub krzycząc podczas snu. Może to prowadzić do obrażeń u niej lub jej partnera w łóżku.

Choroba Alzheimera powoduje inne problemy ze snem. Ludzie mogą mieć trudności z zasypianiem, często budzić się w nocy lub doświadczać zaburzeń rytmu dnia i nocy, kiedy to nie śpią o 3 nad ranem, a śpią w ciągu dnia. Zazwyczaj jednak nie odgrywają snów w gwałtowny sposób.

Co dzieje się w mózgu

Oba stany wiążą się z nieprawidłowymi białkami niszczącymi komórki mózgowe, ale winowajcy są różni.

W chorobie Alzheimera problemy powodują dwa białka: beta-amyloid i tau. Beta-amyloid tworzy lepkie blaszki między komórkami mózgowymi, podczas gdy tau tworzy splątania w ich wnętrzu. Te złogi zabijają komórki mózgowe, szczególnie w obszarach odpowiedzialnych za pamięć i naukę. Uszkodzenia rozprzestrzeniają się stopniowo w mózgu przez wiele lat.

W otępieniu z ciałami Lewy'ego białko zwane alfa-synukleiną skupia się wewnątrz komórek mózgowych. Te skupiska, zwane ciałami Lewy'ego, zakłócają sposób komunikowania się komórek. Pojawiają się w wielu regionach mózgu jednocześnie, wpływając na obszary kontrolujące ruch, myślenie, sen i zachowanie w tym samym czasie.

U niektórych osób występują oba rodzaje złogów białkowych. To nakładanie się jest powodem, dla którego diagnoza może być trudna, a niektórzy ludzie wykazują cechy obu schorzeń.

Co postępuje szybciej: otępienie z ciałami Lewy'ego czy choroba Alzheimera?

Harmonogram od wczesnych objawów do zaawansowanej choroby różni się w przypadku tych schorzeń, a zrozumienie tego może pomóc w zaplanowaniu przyszłości.

Choroba Alzheimera zazwyczaj rozwija się powoli przez 8 do 10 lat, chociaż u niektórych osób pogorszenie następuje szybciej, a u innych wolniej. Postęp zazwyczaj przebiega według przewidywalnego wzorca. Pierwsze lata przynoszą głównie problemy z pamięcią i łagodne zagubienie. Środkowe lata wiążą się z rosnącymi trudnościami w codziennych obowiązkach, większym zagubieniem i zmianami osobowości. Późniejsze lata wymagają całodobowej opieki, ponieważ dana osoba traci zdolność do pełnej komunikacji i właściwego dbania o siebie.

U osób z otoczeniem z ciałami Lewy'ego choroba postępuje u jednych szybciej, u innych wolniej – u wielu osób przechodzi ona od diagnozy do zaawansowanego stadium w ciągu 5 do 8 lat. Przebieg ten wydaje się jednak inny, ponieważ wiele objawów może nasilać się jednocześnie, a nie w określonej kolejności. Problemy poznawcze, trudności z poruszaniem się i objawy behawioralne mogą narastać razem, przez co pogorszenie stanu sprawia wrażenie bardziej chaotycznego i nieprzewidywalnego niż stała trajektoria choroby Alzheimera.

Nie oznacza to, że LBD jest zawsze gorsze lub szybsze dla każdego. Każda osoba z LBD choruje inaczej. Niektóre osoby utrzymują dobrą jakość życia przez wiele lat dzięki odpowiedniemu leczeniu i wsparciu, podczas gdy u innych stan pogarsza się szybciej. Kluczową różnicą jest wzorzec pogarszania się stanu, a nie tylko samo tempo.

Dlaczego dokładna diagnoza ma tak wielkie znaczenie

Postawienie właściwej diagnozy to nie tylko nadanie etykiety temu, co się dzieje. Ma to bezpośredni wpływ na leczenie, bezpieczeństwo i jego skuteczność.

Bezpieczeństwo leków

Osoby z LBD są niezwykle wrażliwe na leki. Niektóre leki powszechnie przepisywane na problemy z zachowaniem związane z chorobą Alzheimera mogą być bardzo niebezpieczne dla osób z otoczeniem z ciałami Lewy'ego. Tradycyjne leki przeciwpsychotyczne, takie jak haloperidol, nigdy nie powinny być podawane i mogą wywołać u osób z LBD ciężkie reakcje, w tym silne uspokojenie, drastyczne nasilenie problemów z poruszaniem się oraz niebezpieczne spadki ciśnienia krwi.

Jeśli bliska Ci osoba ma LBD, ale jej lekarz uważa, że to choroba Alzheimera, może przepisać leki na zaburzenia zachowania lub agresję, które mogłyby jej poważnie zaszkodzić. Dzieje się tak często na izbach przyjęć i w szpitalach, gdzie personel nie zna LBD.

Skuteczność leczenia

Leki poprawiające funkcjonowanie mózgu działają inaczej w każdym z tych schorzeń. Leki takie jak rywastygmina często działają lepiej w otoczeniu z ciałami Lewy'ego niż w chorobie Alzheimera. Osoby z LBD, które mają problemy z poruszaniem się, mogą odnieść korzyść z leków na chorobę Parkinsona, których nie przepisuje się w chorobie Alzheimera, choć niektóre osoby z LBD mogą źle tolerować te leki. Postawienie właściwej diagnozy oznacza dostęp do terapii, które naprawdę pomagają, zamiast stosowania leków przeznaczonych na inne schorzenie.

Planowanie opieki

Te dwie choroby wymagają odmiennego podejścia do codziennej opieki. Wahania stanu czujności w otoczeniu z ciałami Lewy'ego oznaczają, że potrzebujesz elastycznego harmonogramu i realistycznych oczekiwań co do zmian zachodzących z godziny na godzinę. Halucynacje wymagają konkretnych strategii, które nie miałyby zastosowania w przypadku większości przypadków choroby Alzheimera. Problemy z poruszaniem się stwarzają ryzyko upadków, co wymaga innych modyfikacji zwiększających bezpieczeństwo.

Wiedza o tym, z jaką chorobą masz do czynienia, pomaga przygotować się na te wyzwania, zamiast zostać zaskoczonym, gdy objawy nie przebiegają zgodnie z oczekiwanym wzorcem.

Podejścia do leczenia w przypadku każdego schorzenia

Leki pomocne w jednym schorzeniu nie zawsze są odpowiednie w drugim, a niektóre mogą być wręcz niebezpieczne, jeśli zostaną użyte nieprawidłowo.

Leki na pamięć i myślenie takie jak donepezil, rywastygmina i galantamina mogą pomagać w obu schorzeniach, ale często działają lepiej w otoczeniu z ciałami Lewy'ego. Wielu lekarzy uznaje rywastygminę za szczególnie skuteczną w LBD. Leki te nie zatrzymują choroby, ale mogą poprawić codzienne funkcjonowanie i złagodzić niektóre objawy behawioralne.

Jeśli bliska Ci osoba ma znaczne problemy z poruszaniem się z powodu LBD, lekarz może jej przepisać karbidopę z lewodopą, czyli główny lek stosowany w chorobie Parkinsona. Może to zmniejszyć drżenia, sztywność i spowolnienie ruchowe. Osoby z chorobą Alzheimera nie potrzebują tego leku, ponieważ problemy z poruszaniem się nie występują w tej chorobie aż do bardzo zaawansowanych stadiów, o ile w ogóle się pojawiają.

W obu schorzeniach pomocne jest podejście niefarmakologiczne, takie jak regularne ćwiczenia, aktywności poznawcze, kontakt z ludźmi oraz stały, codzienny plan dnia. Konkretne modyfikacje w domu i strategie opieki różnią się w zależności od tego, które objawy są najbardziej nasilone, ale ogólna zasada utrzymania aktywności i jakości życia dotyczy obu przypadków.

Czy można mieć jednocześnie otoczenie z ciałami Lewy’ego i chorobę Alzheimera?

Tak, u niektórych osób rozwija się jednocześnie otępienie z ciałami Lewy’ego i choroba Alzheimera. Nazywa się to otępieniem mieszanym i jest to zjawisko częstsze, niż wiele osób przypuszcza.

Otępienie mieszane występuje wtedy, gdy u danej osoby występują zarówno ciałka Lewy’ego charakterystyczne dla LBD, jak i blaszki oraz splątki charakterystyczne dla choroby Alzheimera. Badania pośmiertne mózgu pokazują, że wiele osób, u których zdiagnozowano jedno schorzenie, miało w rzeczywistości objawy obu.

Dla rodzin oznacza to dodatkowe trudności. Bliska osoba może wykazywać problemy z pamięcią typowe dla choroby Alzheimera oraz omamy i problemy z poruszaniem się typowe dla LBD. Ta kombinacja może jeszcze bardziej utrudnić postawienie diagnozy i wymaga od lekarzy uwzględnienia obu schorzeń podczas planowania leczenia.

Wrażliwość na leki, która dotyczy otępienia z ciałami Lewy’ego, ma zastosowanie również wtedy, gdy występuje otępienie mieszane. Nawet jeśli obecna jest także choroba Alzheimera, obecność ciałek Lewy’ego oznacza, że niektóre leki przeciwpsychotyczne pozostają niebezpieczne.

Co mają ze sobą wspólnego otępienie z ciałami Lewy’ego i choroba Alzheimera?

Pomimo istotnych różnic, LBD i choroba Alzheimera mają kilka kluczowych cech wspólnych, które wpływają na to, jak rodziny doświadczają tych schorzeń i radzą sobie z nimi.

Obie choroby są postępującymi schorzeniami neurodegeneracyjnymi, co oznacza, że z czasem się pogarszają i obecnie są nieuleczalne. W obu przypadkach nieprawidłowe białka uszkadzają i niszczą komórki mózgowe, choć konkretne zaangażowane białka są różne. Obie z czasem wpływają na zdolność do jasnego myślenia, zapamiętywania informacji i radzenia sobie z codziennymi czynnościami bez pomocy.

Wyzwania emocjonalne i praktyczne, z jakimi mierzą się rodziny, są podobne w przypadku obu schorzeń. Prawdopodobnie doświadczysz żalu, patrząc, jak bliska Ci osoba stopniowo się zmienia. Będziesz musiał dostosować swój dom i codzienne nawyki, aby zapewnić jej bezpieczeństwo. W miarę postępu choroby staniesz przed trudnymi decyzjami dotyczącymi opieki. Z czasem będziesz potrzebować coraz większego wsparcia.

Obie choroby dobrze reagują na podobne podejścia opiekuńcze. Utrzymywanie stałego planu dnia pomaga zmniejszyć dezorientację. Pozostawianie aktywnym społecznie i fizycznie wspiera ogólne dobre samopoczucie. Tworzenie bezpiecznego, znajomego otoczenia zmniejsza lęk i liczbę wypadków. Traktowanie danej osoby z godnością i cierpliwością pozwala zachować jej poczucie własnej tożsamości.

Znaczenie wczesnej diagnozy dotyczy w równym stopniu obu schorzeń. Wczesne uzyskanie właściwej diagnozy pozwala uzyskać dostęp do odpowiedniego leczenia, unikać niebezpiecznych leków, skorzystać z odpowiednich usług wsparcia oraz zaplanować przyszłe potrzeby opiekuńcze, dopóki bliska osoba może jeszcze brać udział w podejmowaniu decyzji.

Co chyba najważniejsze, w przypadku obu schorzeń nadal można cieszyć się dobrą jakością życia. Chociaż te choroby przynoszą realne wyzwania, wiele osób z chorobą Alzheimera lub LBD utrzymuje bliskie relacje, cieszy się różnymi zajęciami i doświadcza chwil radości przez wiele lat od diagnozy. Kluczem jest dostosowanie oczekiwań i opieki tak, aby wspierać to, co nadal jest możliwe, zamiast skupiać się wyłącznie na tym, co zostało utracone.

Kiedy diagnoza wydaje się nie w porządku

Wiele rodzin stających w obliczu otępienia z ciałami Lewy’ego przez miesiące, a nawet lata słyszy, że ich bliska osoba ma chorobę Alzheimera. Objawy nie do końca pasują do tego, co czytają o chorobie Alzheimera, ale ufają wiedzy lekarza.

Oto znaki wskazujące na to, że diagnoza może wymagać ponownego sprawdzenia:

U Twojej bliskiej osoby zdiagnozowano chorobę Alzheimera, ale omamy pojawiły się wcześnie i występują często. Omamy zdarzają się w chorobie Alzheimera, ale nie są powszechne, zwłaszcza we wczesnych stadiach.

Problemy poznawcze drastycznie się zmieniają w ciągu dnia. Jeśli Twój tata czuje się dobrze podczas śniadania, ale do kolacji ledwo może prowadzić rozmowę, a następnego dnia rano znów wygląda lepiej, ten wzorzec znacznie bardziej pasuje do LBD niż do choroby Alzheimera.

Problemy z poruszaniem się pojawiły się w tym samym czasie co problemy z myśleniem (lub w ciągu pierwszego roku). Jeśli u Twojej mamy oprócz problemów z pamięcią pojawił się powolny chód i drżenie, zamiast samych problemów z pamięcją, należy wziąć pod uwagę LBD.

Leki przepisane na objawy behawioralne pogorszyły sytuację. Jeśli leki przeciwpsychotyczne wywołały silną senność lub nasiliły dezorientację, taka reakcja budzi poważny niepokój w kierunku LBD.

Zaufaj swoim obserwacjom. Znasz swoją bliską osobę lepiej niż ktokolwiek inny. Jeśli czujesz, że coś jest nie tak z diagnozą, poproś o ocenę neurologa, który ma specjalne doświadczenie w otępieniu z ciałami Lewy’ego, a nie tylko ogólną wiedzę na temat otępienia, w szczególności neurologa specjalizującego się w zaburzeniach ruchu.

Znajdowanie odpowiedzi dla swojej rodziny

Jeśli masz wątpliwości, czy Twoja bliska osoba ma postawioną właściwą diagnozu, lub próbujesz zrozumieć, które schorzenie najlepiej wyjaśnia to, co widzisz, nie jesteś sam. Wiele rodzin zmaga się z tym zamieszaniem przez miesiące lub lata.

Kombinacja objawów ma większe znaczenie niż jakikolwiek pojedynczy objaw. Choroba Alzheimera z wczesnymi, częstymi omamami jest nietypowa. LBD bez problemów z poruszaniem się lub bez wahań czujności jest rzadkością. Spójrz na cały wzorzec, zamiast odhaczać pojedyncze objawy.

Niezależnie od tego, czy u Twojej bliskiej osoby występuje choroba Alzheimera, otępienie z ciałami Lewy’ego, czy jedno i drugie, skontaktowanie się z odpowiednimi zasobami i uzyskanie wsparcia ma ogromne znaczenie. Zrozumienie konkretnego schorzenia pomaga przygotować się na właściwe wyzwania, uzyskać dostęp do odpowiedniego leczenia i podejmować świadome decyzje dotyczące opieki.

Jeśli potrzebujesz pomocy w znalezieniu specjalisty, który rozumie oba schorzenia, masz pytania dotyczące obserwowanych objawów lub po prostu chcesz porozmawiać z kimś, kto rozumie złożoność tych diagnoz, jesteśmy tutaj, aby pomóc.

Nasza infolinia jest dostępna przez cały rok codziennie od 8:00 do 20:00 czasu wschodniego pod numerami 516-218-2026 lub 833-LBDLINE. Możesz również skontaktować się z nami przez e-mail na adres norma@lbdny.org.