Organizacja Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC) powstała w celu podniesienia kluczowej świadomości na temat otępienia z ciałami Lewy’ego (LBD) oraz oferowania pilnie potrzebnej pomocy wielu rodzinom, które nie miały dostępu do niezbędnych usług, głównie dlatego, że ludzie nie wiedzą o istnieniu tej choroby.
Oprócz zapewniania istotnych informacji na temat LBD, strona internetowa LBDRC oraz nasza infolinia oferują informacje o usługach, w tym między innymi: polecenia neurologów specjalizujących się w LBD, dziennych domach opieki oferujących dedykowane wsparcie, fizjoterapeutach i terapeutach zajęciowych posiadających wiedzę na temat LBD, wykwalifikowanych opiekunach domowych znających potrzeby osób z LBD i wykazujących się wrażliwością w tym zakresie, programach wizyt domowych, hospicjach i wielu innych zasobach. Informujemy o lekach, które według ekspertów od LBD należy unikać ze względu na ich potencjalne działanie zagrażające życiu.
Naszym celem jest, aby otępienie z ciałami Lewy’ego stało się nazwą tak powszechnie znaną, jak choroba Alzheimera czy choroba Parkinsona — i aby znaczenie tego rozróżnienia było rozumiane. Znaczną część naszej misji poświęcimy działaniom informacyjnym i prelekcjom, aby edukować środowisko medyczne oraz opinię publiczną na temat tej mało znanej choroby.
To niezwykle ważne, abyśmy budowali świadomość i zrozumienie LBD wśród pracowników służby zdrowia w szpitalach i domach opieki, tak aby w większości przypadków nie dochodziło do błędnych diagnoz. Może to wymagać kilku spotkań w każdej placówce, w zależności od poziomu opieki zapewnianej przez poszczególne osoby i ich działy. Na przykład, kluczowe jest, aby personel oddziałów ratunkowych zaznajomił się z tą chorobą. Ta wiedza zapobiegnie podawaniu pacjentom leków – zwłaszcza niektórych leków przeciwpsychotycznych – które mogą im poważnie zaszkodzić.
Naszym głównym celem jest pomaganie opiekunom na wszelkie możliwe sposoby. Sama opieka nad chorym ma setki wyzwań. Opieka nad osobą z LBD ma ich jeszcze więcej. Naszym celem jest zmniejszenie głównych obciążeń związanych ze znalezieniem odpowiednich lekarzy, doświadczonych pomocy pielęgniarskich i hospicjów – jak również rozwiązywanie mniejszych problemów, takich jak wiedza o tym, który lokalny sklep ze sprzętem medycznym może pomóc lub gdzie znajduje się najbliższa organizacja dla weteranów.
Kluczem do istoty tego centrum zasobów jest poczucie wspólnoty. Naszym celem jest zapewnienie miejsca, do którego można zwrócić się po pomoc i informacje, które nie są oferowane nigdzie indziej rodzinom żyjącym z LBD — z troskliwym i pełnym miłości wsparciem od tych, którzy sami przez to przeszli i nauczyli się, jak najlepiej pomagać osobom cierpiącym na tę wyniszczającą chorobę.