Publikacje

Kliknij tutaj, aby zobaczyć hiszpańską wersję tej strony / Versión en español de esta página

Otępienie z ciałami Lewy’ego: Informacje dla pacjentów, rodzin i specjalistów – Ta publikacja National Institutes of Health to doskonała, szczegółowa broszura, którą można zamówić za pośrednictwem National Institute on Aging pod numerem 800-438-4380 (numer publikacji #13-7907) lub pobrać tutaj: https://order.nia.nih.gov/

I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia, autorstwa Mary Lou Falcone – Mary Lou Falcone zabiera czytelników w katarktyczną podróż przez opiekę nad chorym, pełną nadziei, śmiechu i łez. Jej bratnia dusza, z którą była przez czterdzieści siedem lat, znany artysta Nicky Zann, otrzymuje diagnozę mało znanej choroby, jaką jest otępienie z ciałami Lewy’ego, która ostatecznie prowadzi do jego śmierci. Jako jedyna opiekunka męża w tym trudnym okresie, Mary Lou odkrywa bezcenne zasoby pomocne w radzeniu sobie z LBD, którymi dzieli się ze swoimi czytelnikami.
I Didn’t See it Coming: Scenes of Love, Loss and Lewy Body Dementia

A Caregiver’s Guide to Lewy Body Dementia, autorstwa Helen Buell Whitworth „MS BSN” i Jamesa Whitwortha https://www.amazon.com/Caregivers-Guide-Lewy-Body-Dementia – Ten przewodnik zawiera bardzo szczegółowe, konkretne i pomocne informacje.

Travelers to Unimaginable Lands: Stories of Dementia, the Caregiver, and the Human Brain, autorstwa Dashy Kiper – Zainspirowana doświadczeniem Dashy Kiper jako opiekunki i doradczyni, a także poparta szerokimi badaniami poznawczymi i neurologicznymi, książka Travelers to Unimaginable Lands obala mit idealnego opiekuna. Kiper wyjaśnia, dlaczego opiekunowie bywają wyprowadzeni z równowagi przez zachowania pacjentów, nieświadomie odzwierciedlając ich nieracjonalność, nawet jeśli wiedzą, że to wynik choroby. Demistyfikując neurologiczne przeszkody w opiece, Kiper naświetla ogromną presję, jaką zaburzenia otępienne wywierają na nasze najbliższe relacje, oferując opiekunom perspektywę, której potrzebują, aby być dla siebie bardziej wyrozumiałymi. https://www.amazon.com/Travelers-Unimaginable-Lands-Dementia-Workings/dp/0399590536

Responsive Dementia Care: Fewer Behaviors Fewer Drugs – Finalista: nagród 2018 Wishing Shelf Book Awards oraz 2019 IAN Book of the Year – autorstwa Helen Buell Whitworth „MS BSN” i Jamesa Whitwortha – Wiedza o tym, dlaczego dotychczasowe reakcje już nie działają. Postawy, które wspierają, zamiast zaostrzać. Działania, które promują współpracę zamiast oporu. Mniej zachowań problemowych: Zmniejszenie zachowań wynikających z negatywnych emocji. Zwiększenie pozytywnych uczuć, a tym samym jakości życia. Realistyczne oczekiwania wobec postępującej choroby. Mniej leków: Leki stosowane w zarządzaniu zachowaniem często słabo sprawdzają się w przypadku otępienia. RDC zmniejsza potrzebę stosowania tych leków i pozwala na stosowanie mniejszych dawek.

Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Lewy Body Dementia – Złoty laureat: nagród 2015 E-lit Awards – Najwcześniejsze objawy: Mogą rozpocząć się w chorobie Parkinsona i przejść w LBD. Rzadko pojawiają się jako deficyty poznawcze. Omamy, urojenia i związane z nimi zachowania. Wrażliwość na leki stosowane w zarządzaniu zachowaniem. Alternatywy dla leków i terapie towarzyszące: Nowe umiejętności komunikacyjne. Zarządzanie własnym zachowaniem. Opcje terapii alternatywnych.

Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementia: A Manual for Staff – autorstwa Helen Buell Whitworth „MS BSN” i Jamesa Whitwortha – opublikowano w listopadzie 2019 r. Zaktualizowana wersja książki Riding a Roller Coaster with Lewy Body Dementia

The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People Who Have Alzheimer Disease, Related Dementias, and Memory Loss autorstwa Nancy L. Mace, Petera V. Rabinsa – Ta książka jest na rynku od dawna ze względu na swoje ważne i wnikliwe informacje dotyczące opieki.

I am KEVIN! not Lewy autorstwa Kevina Quaida – Kevin sam choruje na LBD i napisał tę książkę, aby dać innym znać, że istnieje życie po diagnozie (zwłaszcza jeśli, tak jak Kevin, zdiagnozowano Cię w młodym wieku i masz jeszcze wiele życia przed sobą). Ta książka ma na celu dać nadzieję ludziom – nie tylko osobom z otępieniem z ciałami Lewy’ego, ale także tym, u których zdiagnozowano jakikolwiek rodzaj otępienia. Dostępna na Amazon.

Waiting For Tom autorstwa Sally A. Devereux – Osobisty pamiętnik o miłości, rodzinie, przygodach i małżeństwie. A także o wyzwaniach związanych z opieką, chorobą Parkinsona i otępieniem z ciałami Lewy’ego. https://pagemasterpublishing.ca/shop/waiting-for-tom/

Love and Forgetting: A Husband and Wife’s Journey Through Dementia autorstwa Julie Macfie Sobol i Kena Sobola – To historia dwojga odważnych ludzi, którzy byli partnerami nie tylko w życiu, ale i w pisaniu. Dlatego naturalnym było, że gdy Ken wpadł w przerażającą i śmiertelną mgłę otępienia z ciałami Lewy’ego, postanowili wspólnie opisać swoje doświadczenia z chorobą. To w gruncie rzeczy historia miłosna. https://secondstorypress.ca/adult/love-and-forgetting

Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia autorstwa Jan Stiers – Poprzez trudy i cierpienia związane z chorobą, Jan dochodzi do zrozumienia, że opieka nad jej tatą sprawiła, iż pokochała go, doceniła i uszanowała jeszcze bardziej. Dzieli się przydatnymi i realistycznymi wskazówkami dotyczącymi opieki dla innych, którzy zmagają się z taką samą próbą. Książka rzuca światło na nadzieję, że w miarę opowiadania takich historii jak ta Jan, społeczność LBD staje się o krok bliżej zrozumienia i pokonania tej niezrozumianej choroby. Changing My Daddy’s Mind: Caring for a Loved One with Lewy Body Dementia: Stiers, Jan: 9798577428242: Amazon.com: Books

Lost To Lewy autorstwa Ricka Albertsona – Ta książka śledzi dziewięcioletnią walkę jego żony z otępieniem z ciałami Lewy’ego miesiąc po miesiącu, a czasem dzień po dniu, przez gehennę, która zakończyła jej życie w wieku 67 lat. Książka rejestruje rosnącą listę objawów Nancy, wyniki badań, anegdoty oraz jego codzienne obserwacje, dokumentując postępujący wpływ choroby na nią, jej rodzinę i opiekunów. Książka jest również historią miłosną, choć smutną. To opowieść o trudnych chwilach, w których on, jako główny opiekun, również walczył – mąż bez doświadczenia w opiece i z niewielkim zrozumieniem tego, co miało nadejść. 
Lost To Lewy

Treasures in the Darkness: Extending the Early Stage of Lewy Body Dementia autorstwa Pat Snyder – Była opiekunka, Pat Snyder, oferuje jedyną w swoim rodzaju książkę, która porusza temat wzmacniania i przedłużania wczesnego stadium LBD. Jeśli jesteś opiekunem osoby we wczesnym stadium, ta historia może Ci pomóc. Znajdziesz w niej wskazówki, jak wiele zmienić na lepsze. https://www.amazon.com/Treasures-Darkness-Extending-Alzheimers-Parkinsons/dp/1466428228

Living with Lewy Body Dementia autorstwa Judy Towne Jennings, PT, MA – Geriatryczna fizjoterapeutka i była opiekunka osoby z LBD, Judy Towne Jennings, zapewnia dogłębne, osobiste spojrzenie na to, jak najlepiej radzić sobie ze wszystkimi aspektami otępienia z ciałami Lewy’ego.

When Family Calls: Finding Hope in the Chaos of Long Distance Caregiving autorstwa Caroline H. Sheppard – https://www.carolinehsheppard.com/ Opieka na odległość może być wyzwaniem, a jednocześnie jednym z najbardziej satysfakcjonujących doświadczeń w życiu. „Książka pełna wglądu, serca i mnóstwa praktycznych informacji”.

How to Have Fun with your Aging Parents autorstwa Christiny Britton Conroy

Praktyczny przewodnik krok po kroku dla osób, które kochają i opiekują się starszymi dorosłymi. Wspaniałe, pomocne pomysły. –

Same Destination . . . Different Journey: Lewy Body Dementia: Our Journey autorstwa Emmy Haslegrave – łatwa do nabycia przez Amazon.com – Od autorek: Ta książka zawiera wszystkie kluczowe informacje, których będziesz potrzebować, jeśli Ty lub ktoś z Twoich bliskich choruje na otępienie z ciałami Lewy’ego. Informacje, które niestety często zdobywałyśmy o wiele za późno.

Managing Cognitive Issues in Parkinson’s and Other Lewy Body Disorders – Książka ta dotyczy objawów innych niż ruchowe, takich jak omamy, które ostrzegają przed LBD w przyszłości, oraz sposobów radzenia sobie z nimi przy użyciu mniejszej liczby leków. Ta książka jest dostępna na naszej stronie internetowej oraz na Amazon.

Lewy, Mom, and Me: A Caregiver’s Story autorstwa Peggy Bushy – Kiedy u jej mamy zdiagnozowano otępienie z ciałami Lewy’ego, Peggy odkryła wyraźny brak wiedzy i wsparcia ze strony środowiska medycznego. Mając nadzieję na zapewnienie takiego wsparcia innym, zainspirowała się do napisania książki Lewy, Mom, and Me.

Parkinson’s: A Love Story with Dementia for Dessert autorstwa Avy S. Butler – U męża Avy, Richarda, zdiagnozowano chorobę Parkinsona, a następnie otępienie z ciałami Lewy’ego. Przez kolejne siedem lat Ava prowadzi wojnę z tymi przeciwnościami, zapisując swoje przemyślenia i doświadczenia, próbując wszystkiego, co może pomóc Richardowi.

The Unexpected Journey: A Memoir autorstwa Hennie Friedman – Przez blisko trzydzieści lat Moish i Henie wiedli idealne życie, dopóki w 2008 roku u Moisha nie zdiagnozowano LBD w młodym wieku 57 lat. Wszystko zmieniło się dla Moisha, dla Hennie i dla całej ich rodziny.

Sunsets and Silver Linings: Caring for Parents with Parkinson’s and Lewy Body Dementia autorstwa Brooklyn Anne White – Szczegółowa, pomocna książka, w której autorka zabiera nas w osobistą podróż przez opiekę nad swoim ojcem. Jej celem jest pomoc innym, którzy muszą przebyć tę drogę, poprzez udzielanie wskazówek i dodawanie otuchy innym opiekunom.

You Are Not Alone: Dealing with Lewy Body Dementia autorstwa Kathy Teyler Jarrett – Połączenie wspomnień i poradnika, You Are Not Alone szczegółowo opisuje wszystko, co opiekun osoby z otępieniem z ciałami Lewy’ego musi wiedzieć – od objawów, przez diagnozę, aż po opiekę nad ukochaną osobą i samym sobą, od początku do końca tej wymagającej drogi.