Budowanie świadomości i wsparcie z miłością
LBD stanowi niezwykłe wyzwanie opiekuńcze – wpływając jednocześnie na funkcje poznawcze, ruch, zachowanie i sen. LBDRC istnieje po to, by wspierać każdą osobę i rodzinę zmagającą się z tą chorobą, oferując bezpłatne poradnictwo, grupy wsparcia oraz lokalne zasoby.
Porozmawiaj z kimś, kto już przez to przeszedł. Nasza infolinia składa się z byłych opiekunów, którzy rozumieją LBD z własnego doświadczenia.
Co sprawia, że opieka nad osobą z LBD jest tak wyjątkowo trudna
LBD wpływa na każdy aspekt życia człowieka. Połączenie objawów poznawczych, ruchowych i behawioralnych stwarza niezwykle wymagające wyzwania, a obciążenie opiekuna jest wyjątkowo wysokie. Jak zauważył jeden z opiekunów: „Nic z tego nie jest łatwe. Nic z tego nie ma sensu.”
Poniższe spostrzeżenia pochodzą bezpośrednio od opiekunów i lekarzy, którzy doskonale znają LBD. Nie sprawią, że będzie łatwo, ale mogą pomóc.
Osoby z LBD wyczuwają twoją energię i są niezwykle wrażliwe na emocje. Jeśli jesteś sfrustrowany, poczują to. Cierpliwość, spokój i rutyna sprawdzają się najlepiej.
Mów troskliwie i powoli. Odczekaj około 20 sekund na odpowiedź. Odpowiadaj na powtarzające się pytania tak, jakbyś słyszał je po raz pierwszy.
Ogranicz liczbę zajęć i odwiedzających. Osoby z LBD często czują się przytłoczone nadmiarem bodźców, hałasem lub zbyt dużą liczbą ludzi. Dbaj o to, by grupy były małe, a rozmowy skoncentrowane.
Staraj się tworzyć wyjątkowe chwile dla was obojga. Choć choroba jest trudna, chwile bliskości, które dzielicie, nie byłyby możliwe w innych okolicznościach.
„Choć opieka jest jedną z najtrudniejszych i najbardziej wymagających prac, jakie kiedykolwiek będziemy wykonywać – wymagającą wielkiej cierpliwości i siły charakteru – jest to także rola dla odważnych i optymistów. Bądź silny, świętuj każde małe zwycięstwo, śmiej się, kiedy możesz, i płacz, kiedy musisz.”
— Tom i Karen Brenner, autorzy książki You Say Goodbye and We Say Hello
💡 Potrzeby emocjonalne osób z LBD
— Komunikacja
Skuteczna komunikacja zmniejsza stres zarówno u osoby z LBD, jak i jej opiekuna. Te oparte na dowodach techniki z Mayo Clinic mogą przynieść realną poprawę w codziennym życiu.
Dopracuj swój sposób komunikacji. Kiedy ktoś zadaje to samo pytanie wielokrotnie, odpowiedz z taką samą cierpliwością i troską, jakbyś słyszał je po raz pierwszy. Okazuj zrozumienie, nie poprawiaj.
Formułuj wypowiedzi pozytywnie. Zamiast „nie możesz nigdzie wyjść”, spróbuj „przygotujmy się do naszego spaceru o trzeciej”. Łącz aktywności ze znanymi rutynami, które sprawiają im przyjemność.
Tylko jedna osoba powinna mówić w danym momencie. Zaczekaj na odpowiedź — nawet do 20 sekund — zanim zaczniesz mówić dalej. Rozmowy w grupie są przytłaczające dla osób z LBD.
Jeśli ktoś wierzy w coś, co nie jest prawdą — na przykład, że współmałżonek ma romans — nie spieraj się o fakty. Potwierdź uczucie: „Przykro mi, że tak to czujesz. Kocham cię”.
Unikaj sprawiania wrażenia osoby zbyt kontrolującej. Oferuj ograniczone, proste wybory, aby zachować ich poczucie autonomii. „Czy wolisz herbatę czy wodę?” zamiast decydować za nich.
Włączaj kojącą muzykę, jeśli ją lubią. Minimalizuj hałas w tle podczas rozmów. Spokojne otoczenie znacząco zmniejsza niepokój i pobudzenie u osób z LBD.
— Grupy wsparcia
Oferujemy grupy wsparcia w rejonie metropolii Nowego Jorku od 2008 roku. Dziś prowadzimy grupy krajowe i międzynarodowe zarówno dla osób żyjących z LBD, jak i opiekunów na każdym etapie — wszystko przez Zoom, całkowicie za darmo.
Dla osób żyjących z LBD
Dla opiekunów osób z LBD w Nowym Jorku / New Jersey / Connecticut
Dla opiekunów osób z LBD — koncentruje się na uczuciach i potrzebach w bieżącej chwili
Dla osób poniżej 65. roku życia, świeżo po diagnozie lub odczuwających objawy bez diagnozy
Dla opiekunów osób z LBD – wieczory dostosowane do pracujących opiekunów
Dla opiekunów osób w późniejszym stadium LBD
Dla opiekunów osób z LBD na całym świecie – uruchomione w 2025 r.
Dla tych, którzy stracili bliską osobę z powodu LBD
Napisz do nas, a pomożemy Ci wybrać najlepszą opcję. Wszystkie grupy są bezpłatne i otwarte dla każdego.
✉️ Email norma@lbdrc.org— Lokalne zasoby
LBDRC przygotowało obszerne, szczegółowe wykazy dla każdego stanu, obejmujące pomoc domową, dzienne domy opieki, hospicja, grupy wsparcia, konsultantów ds. opieki nad osobami starszymi i wiele innych.
Najbardziej kompleksowy katalog zasobów – obejmujący Nowy Jork, Long Island i okolice
Zasoby dla opiekunów i rodzin na terenie całej Florydy
Zasoby dla opiekunów i rodzin na terenie całej Kalifornii
Aby uzyskać informacje dotyczące innych stanów, prosimy o kontakt z naszą infolinią pod numerem 516-218-2026 lub o wiadomość e-mail na adres norma@lbdrc.org. Z przyjemnością pomożemy Państwu znaleźć odpowiednie zasoby w Państwa stanie.
— Wskazówki dla opiekunów
Te materiały z Alzheimer’s Disease Education & Referral Center przy NIH obejmują najczęstsze wyzwania, z jakimi mierzą się opiekunowie osób z LBD.
— Jesteśmy tutaj, aby pomóc
Niezależnie od tego, czy niedawno postawiono diagnozę, jesteś opiekunem szukającym odpowiedzi, czy pracownikiem służby zdrowia poszukującym wskazówek — nasza infolinia na żywo łączy Cię z doświadczonymi specjalistami od LBD. Bezpłatnie, zawsze.
Kompleksowe zasoby obejmujące wszystko, co rodziny muszą wiedzieć
Znajdź lokalnych specjalistów, grupy wsparcia i zasoby dotyczące opieki
Ogólnoświatowy katalog specjalistów od zaburzeń ruchu
Rozmowy prowadzone przez ekspertów oraz historie z pierwszej ręki
Nowe artykuły, porady dla opiekunów, webinaria i wydarzenia społecznościowe od Lewy Body Dementia Resource Center.
Założone przez Norma Loeb, LBDRC zapewnia bezpłatne wsparcie, edukację i poczucie wspólnoty osobom i rodzinom zmagającym się z otępieniem z ciałami Lewy'ego — w całych Stanach Zjednoczonych i na świecie.
📞Informacje zawarte na tej stronie oraz za pośrednictwem naszej infolinii służą jako zasób dla opiekunów osób z LBD, jednak nie stanowią poparcia dla żadnego produktu, leku czy procedury medycznej i nie zastępują profesjonalnej porady lekarskiej.
© 2026 Lewy Body Dementia Resource Center. Wszelkie prawa zastrzeżone.