A Conferência Internacional de Demência com Corpos de Lewy de 2019
De 24 a 26 de junho, a Cleveland Clinic sediará sua Conferência Internacional de Demência com Corpos de Lewy no Caesars…
O médico diagnosticou sua pessoa querida com a doença de Alzheimer. Mas algo não parece encaixar direito. Ela está vendo pessoas que não estão lá. O raciocínio parece lúcido num momento e confuso no outro. Desenvolveu um tremor que não foi mencionado em nada que você leu sobre o Alzheimer.
O que você pode estar enfrentando de fato é a demência com corpos de Lewy, um tipo diferente de demência que é frequentemente confundido com a doença de Alzheimer. Embora ambas as condições afetem a memória e o raciocínio, elas possuem características distintas que as diferenciam.
A demência com corpos de Lewy e a doença de Alzheimer compartilham sintomas semelhantes, e é por isso que médicos que não estão familiarizados com as características únicas da LBD frequentemente confundem uma com a outra. Esse erro de diagnóstico importa porque tratamentos que ajudam na doença de Alzheimer podem ser perigosos para pessoas com demência com corpos de Lewy.
Este guia explica as principais diferenças e semelhanças entre a demência com corpos de Lewy e o Alzheimer para que você possa reconhecer o que está enfrentando e garantir que sua pessoa querida receba o atendimento adequado.
Não, a demência com corpos de Lewy e a doença de Alzheimer são duas condições distintas, embora ambas causem problemas progressivos de raciocínio e memória. As diferenças estão em quais sintomas aparecem primeiro, quantos outros sintomas surgem, como eles progridem e o que está acontecendo no cérebro a nível celular.
As diferenças mais notáveis entre a LBD e a doença de Alzheimer aparecem em quais sintomas surgem primeiro e em quantos outros sintomas aparecem. Se você está tentando descobrir se a sua pessoa querida pode ter LBD em vez de Alzheimer, ou vice-versa, estes são os sinais mais claros a observar.
O Alzheimer geralmente se manifesta com problemas de memória. Sua pessoa querida pode esquecer refeições ou conversas recentes, ter dificuldade para lembrar nomes familiares ou repetir a mesma pergunta várias vezes. A perda de memória é geralmente a primeira coisa que as famílias percebem e o motivo pelo qual procuram ajuda médica.
A demência com corpos de Lewy também afeta a memória, mas raramente é o principal problema, especialmente no início. Sua pessoa querida pode se lembrar perfeitamente dos eventos de ontem, mas ter dificuldade para se concentrar no que você está dizendo agora, ou pode precisar de tempo para responder. Ela tem dificuldade para organizar os pensamentos, encontrar as palavras certas ou descobrir a sequência de etapas para tarefas familiares. O problema não é tanto armazenar memórias, mas sim usar o cérebro no momento presente. Os problemas são com a função executiva, ou seja, com a capacidade de realizar várias tarefas ao mesmo tempo e resolver problemas
Esta é uma das maneiras mais fáceis de identificar a diferença.
A maioria das pessoas com demência com corpos de Lewy apresenta alucinações visuais, geralmente nos primeiros anos. Não são sombras vagas ou formas indistintas. São imagens detalhadas e vívidas. Sua mãe pode lhe contar calmamente sobre as crianças brincando no canto, ver pequenos animais ou o homem sentado na cadeira vazia. Ela os vê tão claramente quanto vê você. Essas alucinações acontecem repetidamente, frequentemente com os mesmos personagens ou temas.
As alucinações podem ocorrer na doença de Alzheimer, mas não são comuns. Quando ocorrem, geralmente é nos estágios finais, após anos de declínio de memória.
Observe como a capacidade cognitiva muda ao longo do dia e você verá uma grande diferença.
As pessoas com demência com corpos de Lewy podem parecer totalmente normais e participativas no café da manhã e, na hora do almoço, parecer distantes. Duas horas depois, podem voltar a ser como antes. Essas flutuações acontecem de forma imprevisível e podem ser dramáticas. Em um minuto, estão tendo uma conversa coerente sobre eventos atuais; no minuto seguinte, estão com dificuldade para processar o que você está dizendo.
O Alzheimer não funciona assim. As pessoas com Alzheimer têm dias bons e dias ruins, mas geralmente não passam de um estado de lucidez para confusão no mesmo período.
Observe como sua pessoa querida anda e se movimenta, e você poderá notar pistas importantes.
A demência com corpos de Lewy frequentemente causa problemas de movimento que parecem com a doença de Parkinson. As mãos podem treinar em repouso. O andar fica mais lento e a pessoa pode arrastar os pés. Levantar-se de uma cadeira torna-se mais desafiador. O equilíbrio fica mais instável. Essas mudanças no movimento podem aparecer cedo, às vezes até antes de os problemas de pensamento se tornarem óbvios.
O Alzheimer não causa esses problemas de movimento até muito tarde na doença, se é que chega a causar. Alguém com Alzheimer geralmente mantém sua mobilidade habitual nos estágios inicial e intermediário, mas pode eventualmente ter problemas com a coordenação após muitos anos.
Ambas as condições atrapalham o sono, mas de maneiras distintas.
O transtorno comportamental do sono REM é uma marca registrada da demência com corpos de Lewy e frequentemente aparece anos antes de outros sintomas. Durante o sono REM normal, seu corpo fica temporariamente imóvel para que você não encene seus sonhos. Em pessoas com esse transtorno, essa imobilidade protetora não funciona direito. Sua pessoa querida encena fisicamente seus sonhos, podendo chutar, socar ou gritar durante o sono. Isso pode levar a ferimentos para ela ou para seu parceiro de cama.
O Alzheimer causa problemas de sono diferentes. As pessoas podem ter dificuldade para adormecer, acordar frequentemente durante a noite ou ter confusão entre dia e noite, ficando acordadas às 3h da manhã e dormindo durante o dia. Mas elas geralmente não encenam sonhos de forma violenta.
Ambas as condições envolvem proteínas anormais que danificam as células cerebrais, mas os culpados são diferentes.
Na doença de Alzheimer, duas proteínas causam problemas: beta-amiloide e tau. A beta-amiloide forma placas pegajosas entre as células cerebrais, enquanto a tau cria emaranhados dentro delas. Esses depósitos matam as células cerebrais, particularmente nas áreas que lidam com a memória e o aprendizado. O dano se espalha gradualmente pelo cérebro ao longo de muitos anos.
Na demência com corpos de Lewy, uma proteína chamada alfa-sinucleína se agrupa dentro das células cerebrais. Esses aglomerados, chamados de corpos de Lewy, interferem na forma como as células se comunicam. Eles aparecem em várias regiões do cérebro ao mesmo tempo, afetando áreas que controlam o movimento, o pensamento, o sono e o comportamento simultaneamente.
Algumas pessoas têm ambos os tipos de depósitos de proteína. Essa sobreposição é o motivo pelo qual o diagnóstico pode ser complicado e pelo qual algumas pessoas apresentam características de ambas as condições.
O período desde os primeiros sintomas até a doença avançada difere entre essas condições, e entender isso pode ajudar você a planejar o futuro.
O Alzheimer geralmente se desenvolve lentamente ao longo de 8 a 10 anos, embora algumas pessoas tenham um declínio mais rápido e outras mais lento. A progressão geralmente segue um padrão previsível. Os primeiros anos trazem principalmente problemas de memória e confusão leve. Os anos intermediários envolvem dificuldade crescente com as tarefas diárias, confusão mais significativa e mudanças de personalidade. Os anos posteriores exigem atendimento em tempo integral, pois a pessoa perde a capacidade de se comunicar totalmente e de cuidar de si mesma adequadamente.
A demência com corpos de Lewy tende a avançar mais rápido para alguns, embora não para todos, com muitas pessoas progredindo do diagnóstico para estágios avançados dentro de 5 a 8 anos. Mas a progressão parece diferente porque vários sintomas podem piorar simultaneamente em vez de em uma sequência clara. Problemas cognitivos, dificuldades de movimento e sintomas comportamentais podem avançar juntos, fazendo com que o declínio pareça mais caótico e imprevisível do que a trajetória constante do Alzheimer.
Isso não significa que a LBD é sempre pior ou mais rápida para todo mundo. E cada pessoa com LBD evolui de um jeito diferente. Algumas pessoas mantêm a qualidade de vida por muitos anos com o tratamento e o apoio adequados, enquanto outras pioram mais rápido. A principal diferença é o padrão de declínio, e não apenas a velocidade.
Obter o diagnóstico correto não é apenas colocar um rótulo no que está acontecendo. Isso afeta diretamente o tratamento, a segurança e a eficácia.
Pessoas com LBD são extremamente sensíveis a medicamentos. Alguns remédios comumente receitados para problemas de comportamento relacionados ao Alzheimer podem ser extremamente perigosos para pessoas com demência com corpos de Lewy. Os remédios antipsicóticos tradicionais, como o haloperidol, nunca devem ser administrados e podem causar reações graves na LBD, incluindo sedação extrema, piora drástica nos problemas de movimento e quedas perigosas na pressão arterial.
Se a sua pessoa querida tem LBD, mas o médico acha que é Alzheimer, ele pode receitar remédios para o comportamento ou para a agressividade que podem prejudicá-la seriamente. Isso acontece com frequência em pronto-socorros e hospitais onde a equipe não está familiarizada com a LBD.
Os medicamentos que melhoram a função cerebral funcionam de maneira diferente para cada condição. Remédios como a rivastigmina costumam funcionar melhor para a demência com corpos de Lewy do que para o Alzheimer. Pessoas com LBD que têm problemas de movimento podem se beneficiar de remédios para Parkinson que não seriam receitados para o Alzheimer, embora algumas pessoas com LBD possam não se adaptar bem a esses medicamentos. Obter o diagnóstico correto significa ter acesso a tratamentos que realmente ajudam, em vez de receber tratamentos criados para uma condição diferente.
As duas condições exigem abordagens diferentes para os cuidados diários. A flutuação no estado de alerta na demência com corpos de Lewy significa que você precisa de horários flexíveis e expectativas realistas sobre as mudanças de hora em hora. As alucinações exigem estratégias específicas que não se aplicariam à maioria dos casos de Alzheimer. Os problemas de movimento criam riscos de quedas que exigem modificações de segurança diferentes.
Saber com qual condição você está lidando ajuda a se preparar para esses desafios, em vez de ser pego de surpresa quando os sintomas não seguem o padrão esperado.
Os tratamentos que ajudam uma condição nem sempre são os certos para a outra, e alguns podem até ser perigosos quando usados incorretamente.
Medicamentos para memória e raciocínio como donepezila, rivastigmina e galantamina podem ajudar em ambas as condições, mas costumam funcionar melhor para a demência com corpos de Lewy. Muitos médicos acham a rivastigmina particularmente eficaz para a LBD. Esses medicamentos não interrompem a doença, mas podem melhorar o funcionamento diário e reduzir alguns sintomas comportamentais.
Se a sua pessoa querida tiver problemas de movimento significativos devido à LBD, o médico poderá receitar carbidopa-levodopa, o principal medicamento para a doença de Parkinson. Isso pode reduzir o tremor, a rigidez e a lentidão dos movimentos. Pessoas com Alzheimer não precisam desse medicamento porque os problemas de movimento não fazem parte da condição até os estágios muito avançados, se é que chegam a ocorrer.
Ambas as condições se beneficiam de abordagens sem medicamentos, como exercícios regulares, atividades cognitivas, convívio social e rotinas diárias consistentes. As modificações específicas na casa e as estratégias de cuidado diferem com base em quais sintomas são mais evidentes, mas o princípio geral de manter o engajamento e a qualidade de vida se aplica a ambas.
Sim, algumas pessoas desenvolvem a demência com corpos de Lewy e o Alzheimer simultaneamente. Isso se chama demência mista, e é mais comum do que muitas pessoas imaginam.
A demência mista ocorre quando alguém tem tanto os corpos de Lewy característicos da LBD quanto as placas e os emaranhados característicos do Alzheimer. Autópsias cerebrais mostram que muitas pessoas diagnosticadas com uma condição na verdade apresentavam sinais de ambas.
Para as famílias, isso traz uma complexidade extra. A sua pessoa querida pode apresentar os problemas de memória típicos do Alzheimer junto com as alucinações e os problemas de movimento típicos da LBD. Essa combinação pode tornar o diagnóstico ainda mais desafiador e exige que os médicos considerem ambas as condições ao planejar o tratamento.
As sensibilidades a medicamentos que se aplicam à demência com corpos de Lewy continuam valendo quando alguém tem demência mista. Mesmo que o Alzheimer também esteja presente, a presença de corpos de Lewy significa que certos medicamentos antipsicóticos continuam sendo perigosos.
Apesar de suas diferenças importantes, a LBD e o Alzheimer compartilham várias características principais que afetam a forma como as famílias vivenciam e lidam com essas condições.
Ambas são doenças neurodegenerativas progressivas, o que significa que pioram com o tempo e atualmente não têm cura. Em ambas as condições, proteínas anormais danificam e destroem as células cerebrais, embora as proteínas específicas envolvidas sejam diferentes. Ambas acabam afetando a capacidade de uma pessoa pensar com clareza, lembrar de informações e realizar atividades diárias de forma independente.
Os desafios emocionais e práticos que as famílias enfrentam são semelhantes em ambas as condições. É provável que você sinta luto ao ver alguém que você ama mudar gradualmente. Você precisará adaptar sua casa e suas rotinas para manter essa pessoa segura. Você enfrentará decisões difíceis sobre os cuidados à medida que a doença avançar. Você precisará de níveis cada vez maiores de apoio com o tempo.
Ambas as condições respondem a abordagens de cuidado semelhantes. Manter rotinas diárias consistentes ajuda a reduzir a confusão. Manter-se socialmente engajado e fisicamente ativo apoia o bem-estar geral. Criar um ambiente seguro e familiar reduz a ansiedade e os acidentes. Tratar a pessoa com dignidade e paciência preserva o senso de quem ela é.
A importância do diagnóstico precoce se aplica igualmente a ambas as condições. Obter o diagnóstico correto cedo permite que você acesse tratamentos adequados, evite medicamentos perigosos, conecte-se a serviços de apoio relevantes e planeje as futuras necessidades de cuidados enquanto a sua pessoa querida ainda pode participar das decisões.
Talvez o mais importante seja que a qualidade de vida continua sendo possível com ambas as condições. Embora essas doenças tragam desafios reais, muitas pessoas com Alzheimer ou LBD mantêm relacionamentos significativos, aproveitam atividades e vivenciam momentos de alegria por anos após o diagnóstico. A chave é adaptar as expectativas e os cuidados para apoiar o que ainda é possível, em vez de focar apenas no que foi perdido.
Muitas famílias que lidam com a demência com corpos de Lewy passam meses ou até anos ouvindo que a sua pessoa querida tem a doença de Alzheimer. Os sintomas não batem exatamente com o que elas leem sobre o Alzheimer, mas elas confiam na experiência do médico.
Aqui estão alguns sinais de que o diagnóstico pode precisar de uma segunda opinião:
A sua pessoa querida foi diagnosticada com Alzheimer, mas as alucinações começaram cedo e são frequentes. As alucinações acontecem no Alzheimer, mas não são comuns, especialmente nos estágios iniciais.
Os problemas cognitivos flutuam drasticamente durante o dia. Se o seu pai parece bem no café da manhã, mas mal consegue manter uma conversa no jantar, e depois parece melhor novamente na manhã seguinte, esse padrão se encaixa muito mais na LBD do que no Alzheimer.
Os problemas de movimento apareceram na mesma época que os problemas de pensamento (ou dentro do primeiro ano). Se sua mãe desenvolveu passos arrastados e tremor junto com problemas de memória, em vez de apenas problemas de memória, a LBD deve ser considerada.
Os medicamentos receitados para os sintomas comportamentais pioraram muito as coisas. Se os remédios antipsicóticos causaram sedação grave ou piora da confusão, essa reação acende alertas para a LBD.
Confie nas suas observações. Você conhece sua pessoa querida melhor do que ninguém. Se algo parecer errado com o diagnóstico, busque a avaliação de um neurologista que tenha experiência específica em demência com corpos de Lewy, e não apenas experiência geral em demência, particularmente um neurologista especialista em distúrbios do movimento.
Se você está questionando se sua pessoa querida tem o diagnóstico correto, ou se está tentando entender qual condição explica melhor o que você está vendo, você não está sozinho. Muitas famílias lutam com essa confusão por meses ou anos.
A combinação de sintomas importa mais do que qualquer sintoma isolado. O Alzheimer com alucinações precoces e frequentes é incomum. A LBD sem problemas de movimento ou flutuação no estado de alerta é rara. Olhe para o padrão geral em vez de marcar sintomas individuais.
Independentemente de sua pessoa querida ter doença de Alzheimer, demência com corpos de Lewy ou ambas, conectar-se com os recursos e o apoio certos faz uma diferença significativa. Entender a condição específica ajuda você a se preparar para os desafios certos, acessar tratamentos adequados e tomar decisões informadas sobre o cuidado.
Se você precisar de ajuda para encontrar um especialista que entenda ambas as condições, tiver dúvidas sobre os sintomas que está observando ou apenas quiser conversar com alguém que entenda a complexidade desses diagnósticos, estamos aqui para ajudar.
Nossa linha de apoio está disponível todos os dias do ano, das 8h às 20h (horário do leste dos EUA), pelo telefone 516-218-2026 ou 833-LBDLINE. Você também pode entrar em contato conosco pelo e-mail norma@lbdny.org.
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