Cómo lidiar con los cambios y encontrar apoyo

Escrito por M de NY, una cuidadora de su esposo:

Un tema que considero muy importante es la soledad que se siente cuando la vida se desvía de su curso debido a una enfermedad grave recién diagnosticada. Usted ya ha comenzado a notar cosas que no entiende, y esto puede ser confuso e inquietante.

Saber que forma parte de una comunidad de personas y sus parejas que viven con esta enfermedad, que tiene compañeros con quienes hablar que entienden de lo que usted habla, y que todos tienen un lenguaje para esta conversación, es valioso. Incluso después de que le hayan dado el nombre de la enfermedad, la etapa inicial de vivir con demencia con cuerpos de Lewy (LBD) sigue siendo un lugar alarmante. Es posible que haya notado nuevos comportamientos inusuales a lo largo de varios años y que haya pensado, o que los médicos consultados le hayan dicho, que había causas separadas para cada uno.

Creo que es fácil confundir los problemas psiquiátricos con los neurológicos, ya que estamos mucho más familiarizados con los primeros, como la ansiedad y la depresión, y sabemos qué hacer al respecto y cómo y dónde buscar ayuda. Por lo general, cuando una persona comienza a comportarse de manera diferente, no pensamos que el problema sea algo neurológico.

En la LBD, puede notar cosas que no parecen estar relacionadas (pesadillas, gritar, hablar y agitarse durante el sueño; somnolencia todo el día, dormitar de vez en cuando durante el día sin darse cuenta de que lo hace, y actuar sueños también en ese momento; ronquera, una voz muy baja, y pensar que la otra persona tiene pérdida auditiva cuando quizás se le pida que hable más fuerte; secreción nasal; mantener la boca abierta y tener problemas de saliva a veces; olvidar y perder cosas; y problemas de equilibrio y de marcha), hasta que, es decir, está en un grupo y descubre que, de hecho, todos son aspectos de esta enfermedad neurológica.

Y puede notar que, en situaciones sociales, la persona con LBD en etapa inicial podría parecerse mucho a su antiguo yo, al menos durante unas horas. Como resultado, tal vez sus amigos y familiares le digan que están desconcertados sobre lo que usted les ha estado contando, ya que la persona les parece estar bien. Pero luego, en casa, más tarde, la persona se ha relajado y vuelve a confiar en su pareja para manejar las cosas, y quizás deja de hacer el esfuerzo necesario para mantener su antiguo nivel de funcionamiento. Esto se llama «showtiming» (actuación); las personas del grupo se sienten aliviadas al saber que esta fluctuación en el funcionamiento durante un solo día tiene un nombre, es común y, por lo tanto, no es simplemente una imaginación de la pareja.

Poder compartir experiencias y recursos, hacer preguntas y ayudar a otros, en un grupo de educación/apoyo, no tiene precio. No puedo imaginarme vivir con esta nueva realidad sin este apoyo.