Mit Veränderungen ringen und Unterstützung finden

Verfasst von M. aus New York, einer pflegenden Angehörigen für ihren Ehemann:

Ein Thema, das ich für sehr wichtig halte, ist die Einsamkeit, wenn das Leben durch eine frisch diagnostizierte schwere Krankheit eine unerwartete Wendung nimmt. Sie haben bereits begonnen, Dinge zu bemerken, die Sie nicht verstehen, und das kann verwirrend und beunruhigend sein.

Es ist von unschätzbarem Wert zu wissen, dass Sie Teil einer Gemeinschaft von Menschen und deren Partnern sind, die mit dieser Krankheit leben, dass Sie Gleichgesinnte haben, mit denen Sie sprechen können und die wissen, wovon Sie sprechen, und dass alle eine gemeinsame Sprache für dieses Gespräch haben. Selbst wenn Sie den Namen der Krankheit bereits kennen, ist das frühe Stadium des Lebens mit Lewy-Körper-Demenz (LBD) nach wie vor eine beängstigende Situation. Möglicherweise haben Sie im Laufe mehrerer Jahre ungewöhnliche neue Verhaltensweisen beobachtet und gedacht – oder von konsultierten Ärzten gesagt bekommen –, dass es dafür jeweils unterschiedliche Ursachen gäbe.

Ich denke, es ist leicht, psychische und neurologische Probleme zu verwechselst, da wir mit Ersteren viel vertrauter sind, wie zum Beispiel mit Angstzuständen und Depressionen, und wissen, was dagegen zu tun ist und wie und wo man Hilfe sucht. Wenn eine Person beginnt, sich anders zu verhalten, kommt einem ein neurologisches Problem normalerweise nicht als Erstes in den Sinn.

Bei LBD bemerken Sie vielleicht Dinge, die nicht zusammenzuhören scheinen (Albträume, Rufen, Sprechen und wildes Umherschlagen im Schlaf; Tagesmüdigkeit, bei der man den ganzen Tag über immer wieder einschläft, ohne es zu merken, und Träume auch dann auslebt; Heiserkeit, eine sehr leise Stimme und der Gedanke, das Gegenüber sei hörgeschädigt, wenn man es bittet, lauter zu sprechen; eine laufende Nase; den Mund offen halten und zeitweise Speichelfluss haben; Vergesslichkeit und Dinge verlegen; sowie Gleichgewichts- und Gangprobleme), bis Sie dann in einer Gruppe erfahren, dass dies alles in Wirklichkeit Aspekte dieser neurologischen Erkrankung sind.

Und Sie werden vielleicht feststellen, dass die Person mit LBD im Frühstadium in sozialen Situationen zumindest für ein paar Stunden ganz wie ihr altes Selbst wirken kann. Möglicherweise sagen Ihnen Ihre Freunde und Verwandten deshalb, dass sie nicht verstehen, worüber Sie mit ihnen gesprochen haben, da die Person auf sie ganz normal wirkt. Aber zu Hause entspannt sich die Person später wieder und verlässt sich erneut darauf, dass ihr Partner die Dinge regelt, und lässt vielleicht die Anstrengung nach, die nötig ist, um ihr bisheriges Funktionsniveau aufrechtzuerhalten. Dies wird als „Showtiming“ bezeichnet; die Mitglieder der Gruppe sind erleichtert zu hören, dass diese Schwankung der Leistungsfähigkeit an einem einzigen Tag einen Namen hat, häufig vorkommt und sich der Partner dies daher nicht einfach nur einbildet.

Erfahrungen und Hilfsmittel austauschen zu können, Fragen zu stellen und anderen in einer Schulungs- und Selbsthilfegruppe zu helfen, ist unbezahlbar. Ich kann mir nicht vorstellen, diese neue Realität ohne diese Unterstützung zu meistern.