作者为来自纽约的M，她是一位照顾丈夫的照顾者：
我觉得非常重要的一个话题是，当生活因新确诊的严重疾病而偏离轨道时所感到的孤独。您已经开始注意到一些您不理解的事情，这可能会让您感到困惑和不安。
知道您属于一个由患者及其伴侣组成的共同生活社区，您有懂您在说什么的同伴可以交流，并且大家都有共同的语言来谈论这一切，这是非常宝贵的。即使在得知该疾病的名称之后，路易体痴呆（LBD）早期生活依然是一个令人感到惊恐的阶段。在几年时间里，您可能已经注意到一些不寻常的新行为，并且曾想过（或听咨询过的医生说过）每种行为都有各自独立的原因。
我想，人们很容易混淆精神和神经方面的问题，因为我们对前者（例如焦虑和抑郁）以及如何应对它们、如何及在哪里寻求帮助要熟悉得多。当一个人开始表现出异常行为时，神经方面的问题通常不会首先浮现在脑海中。
在LBD中，您可能会注意到一些看似无关的现象（恶梦、在睡眠中大喊大叫、说话和拳打脚踢；整天困倦、白天不自觉地断断续续打瞌睡，而且那时也会把梦境表演出来；声音嘶哑、说话声音非常小，当要求对方大声说话时却以为对方听力下降；流鼻涕；有时嘴巴闭不上并有流口水的问题；健忘和丢东西；以及平衡和步态问题），直到您参加了互助小组，才发现原来这些其实都是这种神经系统疾病的表现。
并且，您可能会注意到在社交场合中，处于LBD早期的患者至少在几个小时内看起来与从前非常相似。因此，您的朋友和亲戚可能会对您所谈论的事情感到迷惑，因为在他们看来患者一切正常。但后来回到家中，患者放松下来，再次指望伴侣来处理事情，或许也不再努力去维持他们过去的机能水平。这被称为“表演时刻”（showtiming）；小组里的人听到这种同一天内机能的波动原来有一个名字而且很常见时，都感到松了一口气，这证明这并非只是伴侣的想象。
能够在教育/互助小组中分享经验和资源、提出问题并帮助他人，这是无价的。我无法想象没有这种支持该如何面对这一新的现实。
