Lidando com Mudanças e Encontrando Apoio

Escrito por M de NY, uma cuidadora de seu marido:

Um tópico que sinto ser muito importante é a solidão de ter uma vida desviada do curso por uma doença grave recém-diagnosticada. Você já começou a notar coisas que não entende, e isso pode ser confuso e perturbador.

Saber que você faz parte de uma comunidade de pessoas e seus parceiros que estão vivendo com esta doença, que você tem colegas com quem conversar e que entendem do que você está falando, e que todos têm uma linguagem comum para essa conversa, é valioso. Mesmo depois que você recebe o nome da doença, o estágio inicial de viver com demência com corpos de Lewy (LBD) ainda é um lugar assustador. Você pode ter notado novos comportamentos incomuns ao longo de vários anos e pensado, ou ouvido de médicos que foram consultados, que havia causas separadas para cada um.

Acho fácil confundir problemas psiquiátricos e neurológicos, pois estamos muito mais familiarizados com os primeiros, por exemplo, ansiedade e depressão, e o que fazer a respeito deles e como e onde buscar ajuda. Algo neurológico geralmente não vem à mente como sendo o problema quando uma pessoa começa a se comportar de maneira diferente.

Na LBD, você pode notar coisas que não parecem relacionadas (pesadelos, gritar, falar e se debater durante o sono; sonolência o dia todo, cochilar aqui e ali ao longo do dia sem perceber que está fazendo isso, e encenar sonhos também; rouquidão, uma voz muito baixa, e achar que a outra pessoa tem perda auditiva quando, na verdade, podem pedir para falarem mais alto; coriza; manter a boca aberta e ter problemas com saliva às vezes; esquecer e perder coisas; e problemas de equilíbrio e marcha), até que, no grupo, você descobre que tudo isso são, na verdade, aspectos desta doença neurológica.

E você pode notar que, em situações sociais, a pessoa com LBD em estágio inicial pode parecer muito com quem era antes, pelo menos por algumas horas. Como resultado, talvez, seus amigos e parentes possam dizer que estão confusos sobre o que você tem falado com eles, já que a pessoa parece bem para eles. Mas, depois, em casa, a pessoa relaxa e volta a depender de seu parceiro para resolver as coisas, e talvez pare de fazer o esforço necessário para manter seu antigo nível de funcionamento. Isso é chamado de "showtiming"; as pessoas no grupo ficam aliviadas ao saber que essa flutuação no funcionamento em um único dia tem um nome, é comum e, portanto, não é apenas coisa da imaginação do parceiro.

Poder compartilhar experiências e recursos, fazer perguntas e ajudar outras pessoas em um grupo de educação/apoio não tem preço. Não consigo imaginar viver com essa nova realidade sem esse apoio.