Vivir con el trastorno de conducta del sueño MOR

Escrito por M de NY, una cuidadora de su esposo:

Hace varios años, mi esposo comenzó, algunas noches, a gritar y reír, lanzar golpes al aire y agitar sus brazos y piernas mientras dormía; incluso una vez se arrojó contra una esquina de la mesita de noche. Otras veces, tenía espasmos musculares leves en las manos y las piernas, todo sin despertarse. No recordaba estas experiencias por la mañana, o si yo lo despertaba durante uno de estos episodios. Para evitar accidentes por las noches, me trasladaba a otra cama para dormir. Habíamos comprado un colchón más grande para que él tuviera más espacio, pero eso no ayudó.

Yo sabía que algunas personas representan sus sueños mientras duermen, como ocurre en el trastorno de estrés postraumático en veteranos de combate. Pero él no había estado en combate ni había tenido traumas recientes. Al principio, cuando aparentemente solo golpeaba a los «malos» en sus sueños (y por la mañana no había ningún malo presente), nos reíamos y decíamos que debía haber sido eficaz luchando contra ellos. Pero resultaba desconcertante.

Le pedimos al médico de mi esposo que programara un estudio del sueño. Vi un artículo en The New York Times, escrito por Alan Alda, quien conocía el vínculo entre el trastorno de conducta durante el sueño REM y la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson y, aunque no tenía temblores ni una marcha arrastrada, y su médico no creía necesario un escáner cerebral, se realizó. Aparentemente, esto fue básicamente porque Alan Alda es una celebridad e insistió. El estudio mostró que sí tenía la enfermedad de Parkinson.

En ese momento, no sabíamos que este síntoma durante el sueño a menudo significaba que la persona ya tiene un trastorno neurodegenerativo como la enfermedad de Parkinson (EP) o la demencia con cuerpos de Lewy, o que lo desarrollará. «De hecho, entre las primeras pistas para la EP, el trastorno de conducta durante el sueño REM es especial... es el marcador clínico prodrómico más fuerte que tenemos» (When Dreams Foreshadow Brain Disease, en Scientific American (febrero de 2023)). Y «algunos estudios sugieren que representar los sueños predice una probabilidad superior al 80 por ciento de desarrollar una enfermedad neurodegenerativa en el transcurso de la vida del paciente».

La representación de los sueños de mi esposo ha continuado. Actualmente esto sucede incluso durante el día cuando se queda dormido, mientras mira televisión, lee o viaja en auto. Esto es desconcertante, pero el neurólogo dice que no es preocupante.

Sin embargo, para mí, a veces se siente extraño estar en una actividad con él y no saber si está completamente despierto o parcialmente dormido; y que cuando habla, podría ser por algo de su sueño y no algo relacionado con la actividad que creo que estamos compartiendo.